Neurologen Karl-Axel Ekbom berättar om sin upptäckt av restless legs

Jag skall genast säga att jag från början inte hade den minsta tanke på att göra någon akademisk karriär, och jag hade inte en aning om hur det gick till. Min far (med lic Karl Johan Ekbom, red anm) hade inte skrivit en rad och hans vänner föga eller ingenting. Enda undantaget var Gotthard Söderbergh, som var professorskompetent, men jag kom inte i beröring med honom före licen­tiatexamen. Det fanns ett par professorer i släkten men inte på nära håll. Min mors kusin Elis Essen-Möller var professor i obstetrik och gynekologi i Lund. En av sönerna – Erik Essen-Möller – är professor emeritus i psykiatri i Lund (1970, red anm). Jag besökte Elis i hans villa i början av 1920-talet. Av detta minns jag endast att han hade en stork som väderflöjel på taket.

Min mormors bror Astley Levin var lärare vid Gymnastiska centralinstitutet (GCI) och hade i den egenskapen titeln professor. Men han hade inte disputerat och inte skrivit mycket. När jag längre fram tvingades söka en professur för att få en fast anställning var min brist på kunskaper om de akademiska förhållandena till nackdel för mig. Jag fick tävla med kamrater som från början varit inställda på att bli professorer och kände till knepen.

Man måste alltså skriva vetenskapliga artiklar, men jag hade från början inte minsta lust till det. På den tiden gick det till så, och gör det väl fortfarande, att även de yngsta uppmanades att hålla ett föredrag vid de tätt åter­kommande medicinska sammankomsterna. Ibland blev dessa föredrag tryckta. Mina debutarbeten rörde sig inte om några vetenskapliga upptäckter utan jag demonstrerade några intressanta patienter vid samman­träden i den s k sektionen för psykiatri och neurologi. Jag skrev ned föredragen och de publicerades i Svenska Läkartidningen eller i Nordisk Medicinsk Tidskrift. Dessa små publikationer saknade vetenskapligt värde men de var en nyttig övning. När jag kom till Gotthard Söderbergh som assistentläkare vid Sahlgrenska sjuk­husets medicinska klinik 1934 hade jag en liten skrift bakom mig men inga planer på att publicera något mera. Söderbergh hade emellertid stora vetenskapliga ambitioner.

Trots ett mycket pressande arbete med sjukvården försökte han hålla sin klinik på samma nivå som en universitetsklinik och han ville att underläkarna skulle arbeta vetenskapligt. Han var också mycket stolt över sina egna och underläkarnas skrifter som var inbundna och fanns i klinikens bibliotek. Jag gick dit redan första dagen, en varm julidag, och satt och letade i Söderberghs samlade skrifter efter en uppsats, som jag ville läsa. Han råkade händelsevis komma in och fick syn på mig och blev säkerligen smickrad över detta ovanliga intresse. Så småningom talade Söderbergh om att jag borde börja med vetenskapligt arbete och skriva någonting. Jag in­vände då att jag inte trodde mig duga till det. Det var naturligtvis ur karriärsynpunkt ett dumt och naivt svar. Söderbergh sade torrt: »Det vet du väl inte förrän du har försökt.« Han gav mig sedan i uppgift att undersöka den s k gomreflexen. Denna reflex består i att mjuka gommen höjer sig när man petar på den med en spatel. Den skall inte förväxlas med svalgreflexen som är början till en kräkningsreaktion när man »krafsar« i svalget. En fransman hade funnit att gomreflexen saknades vid multipel skleros.

Nu gällde det att samla ett material av patienter med multipel skleros och undersöka gomreflexen hos dem och att jämföra reflexen hos friska personer och hos patienter med andra sjuk­domar. Detta låter enkelt men i praktiken tyckte jag att det var ganska svårt. Först gällde det att utarbeta en teknik som var någotsånär pålitlig. Ofta var det svårt att i normalmaterialet avgöra om reflexen fanns svag eller saknades. När jag något halvår senare sjuknade i lungtuberkulos var undersökningen fortfarande långt ifrån avslutad. Den var dock en nyttig övning. Ingen neurolog har ägnat något intresse åt gomreflexen under de drygt fyra årtion­den som gått sedan dess och reflexen har inte fått någon prak­tisk betydelse.

Jag blev också kommenderad att hålla ett föredrag på Göteborgs läkaresällskap. Jag skulle redogöra för en av mina patienter. Det var en medelålders fru, som hade avlidit i hjärn­hinneinflammation. Denna visade sig vara framkallad av gonorré, vilket då var någonting nästan unikt. Jag tyckte uppdraget var en smula kusligt men måste lyda.

Kvällens vetenskapliga program bestod av två punkter, nämligen ett före­drag av min gamle lärare professor Hans Christian Jacobaeus från Serafimerlasarettet och mitt föredrag om hjärnhinneinflammationen. Jag skrev ner föredraget och läste upp manuskriptet. Därefter blev det supé med punschdrickning och titelbortläggning med en del äldre kolleger. Så långt var allt enligt de vanliga reglerna och jag skulle inte omnämnt denna lilla episod om den inte hade haft ett efterspel. En tid efteråt fick jag av en äldre underläkare höra att Söderbergh hade anmält mitt föredrag »för att inte Jacobaeus skulle inbilla sig att det var någon sorts festföreställning för honom«. Den fine och älskvärde Söderbergh hade tydligen ett horn i sidan till Jacobaeus. Detta berodde troligen på att Jacobaeus som sakkunnig hade behandlat Söderbergh snävt vid tillsättan­det av professuren i Lund.

Genom min sjukdom kom jag att vara borta från all praktisk verksamhet under nästan ett och ett halvt år. Under denna tid hann jag läsa en hel del både medicin och skönlitteratur. Jag låg också och funderade på eventuella forskningsprojekt, av vilka det emellertid inte blev någonting. Jag hade fått en viss ambition att skriva mindre vetenskapliga arbeten. Att jag skulle kunna prestera en doktorsavhandling hade jag ingen tanke på och ansåg det inte heller nödvändigt för min fortsatta verk­samhet. Efter min sjukdom började jag vikariera på Beckomberga. Dels var det lättast att få vikariat på de psykiatriska sjukhusen, och dels var arbetet mindre pressande där än på de flesta andra sjukhus. Med hänsyn till min ännu inte helt utläkta tuberkulos kunde jag inte återvända till det mycket ansträngande arbetet vid medicinska kliniken på Sahlgrenska sjukhuset med jourer var tredje natt.

Mina första småskrifter har inte något större värde, med ett undantag. På Beckomberga lade jag märke till några medelålders kvinnor som inbillade sig ha små djur på kroppen. Gång på gång sökte de hudläkare och med­förde prover på »djuren« vilka visade sig bestå av damm och smuts. Det var helt omöjligt att övertyga dem om att de inte hade några djur. Dessa patienter hade intresserat en del hudläkare, men de hade svårt att bedöma den psykiatriska sidan av saken. Jag samlade sju sådana fall och påvisade att det rörde sig om en verklig sinnessjukdom med en enda vanföreställning. Bortsett från att patienterna trodde sig vara hemsökta av små djur var de psykiskt helt normala, men inga argument bet mot deras vanföreställning. Dessa kvinnor utvecklade stor energi, de städade våningarna dagarna i ända och beställde cyanrökning. Det var rätt gott om vägglöss i Stockholm vid denna tid, och cyanrökningar var vanliga. Jag skrev en lång uppsats på tyska om denna okända sjukdom.

Det har sedan årligen skrivits en eller flera uppsatser om »djuren« (stundom kallade Ekboms sjukdom). Jag hade säkerligen kunnat samla flera fall och så småningom disputera men efter ett drygt år slutade jag på Beckomberga. Vid tre tillfällen hade jag sökt en underläkartjänst där men inte ens kommit med på förslaget som omfattade de tre mest meriterade.

När jag skriver detta 1971 låter det ganska märk­värdigt att det inte gick att få ens en underläkartjänst på den tiden. Nu utannonseras den ena överläkartjänsten efter den andra vid nya fina psykiatriska kliniker och lockar ofta inte en enda sö­kande. Jag fick emellertid i stället ett ettårsförordnande som underläkare vid neurologiska polikliniken på Serafimerlasarettet, och sedan dess har jag uteslutande sysslat med neurologi. På Serafimerlasarettet fick jag nu för första gången höra av min kloke vän Sten Lagergren att om man skulle ha den minsta chans att hålla sig kvar där så måste man disputera och bli docent. Han sade att om han fick ett ämne som han kunde disputera på skulle han gå kvar, annars skulle han sluta. Jag visste inte annat om en doktorsavhandling än att det borde vara en ganska tjock bok och att den helst borde innehålla något nytt, och att det var ett arbete som krävde många år. Ämnet för av­handlingen kunde man hitta på själv eller få av professorn.

Avhandlingsarbete och disputation: Restless legs

På Söderberghs klinik var huvudintresset reflexerna. Det har så småningom visat sig att de flesta av dessa reflexer saknar praktiskt värde; namnen på deras upptäckare har också fallit i glömska. Men i början av 1940-talet fanns ännu ambitionen att hitta nya reflexer. Jag satt i timtal och undersökte patienterna med en reflexhammare, repade dem med nålar eller utförde diverse andra handgrepp. Jag lyckades också upptäcka några små nyheter och professor Antoni uppmanade mig att skriva en avhandling om detta. Särskilt var det reflexerna vid den nu så aktuella Parkinsons sjukdom, som jag hade intresserat mig för. Jakten efter en för denna sjukdom karakteristisk reflex liknade sökandet efter de Vises sten. Ännu har ingen funnit den!

Det gällde nu att – liksom i mitt ofullbordade elevarbete hos Söderbergh – samla ihop två grupper av försökspersoner, dels en grupp av patienter med Parkinsons sjukdom och dels en kontrollgrupp bestående av friska personer och av patienter med andra neurologiska sjukdomar. Jag undersökte reflexerna i dessa grupper i hopp om att finna en ny, för parkinsonpatienterna karakteristisk reflex. Det blev två intensiva arbetsår under vilka jag läste kilovis med litteratur och gjorde utdrag ur artiklarna. Tyvärr fanns då ännu inte den utmärkta metoden att göra fotokopior av artiklarna. Om man gör ett utdrag och skriver ned detta så visar det sig kanske på ett senare stadium av arbetet att det blir nödvändigt att plocka fram artikeln igen. Man måste läsa om den och söka efter fakta som man kanske förbisett vid första genomläsningen. Enda utvägen var då att åter låna hem boken eller tidskriften från biblioteket. Det var mest min hustru Hedvig som forslade böckerna av och an längs Norr Mälarstrand i barnvagnen tillsammans med vår förstfödde. Biblioteket var då lättillgängligt på Karolinska institutets gamla tomt invid Stadshuset men tidskrifterna var in­bundna i tjocka och tunga band. 

Jag samlade ihop ett material på närmre hundra parkinsonpatienter och lade ned mycken tid på att undersöka dem. Jag försökte att få pengar från forsk­ningsrådet för att filma vad som sker när man undersöker knäreflexen hos parkinson­patienterna. Reflexen ser nämligen inte lika ut hos en sådan patient som hos en frisk person. Jag fick inga pengar men stretade på ändå. Om jag hade hållit på i tre eller fyra år till hade väl resultatet blivit en tjock och imponerande bok med några små nyheter utan praktiskt värde. Förmodligen hade jag fått ett docentbetyg vilket man i allmänhet får när man arbetar vid en universitetsklinik. Jag var emellertid ute i sista minuten ty numera går det knappast att göra undersök­ningar på detta enkla sätt med klubba och knappnålar. Nu skall det vara komplicerade elektriska apparater, och sådant hade jag inte sinne för. Efter två års strävsamt arbete med reflexerna kom jag mer av en tillfällighet på ett annat ämne.

Jag har alltid varit intresserad av patienternas beskriv­ningar av sina symtom. Inom psykiatrin är detta den viktigaste undersökningsmetoden. Man ställer där i stort sett diagnosen efter vad patienterna berättar men delvis naturligtvis också efter deras sätt att uppföra sig. Efter min uppsats om smådjuren skrev jag ett par smärre artiklar om domningar i händerna, en åkomma som är särskilt vanlig hos kvinnor. Besvären är värst nattetid.

Vilhelm Moberg har i sin roman »Raskens« gett en utmärkt målande och realistisk skildring av denna åkomma:

»Det var en tid, då hon kunnat arbeta nästan dygnet om, utan att hennes kropp ömmade det, men numera var hon glad, då det blev kväll och vilostund. Det värsta för henne var, att hennes händer och armar somnade, bäst hon gjorde något ansträng­ande. Hon måste slå händerna i sidorna långa stunder ibland, innan det gick över. Det grämde henne, att hon måste släppa efter med arbetet, när sådant där kom på, hon ville inte se, att hon kom i efterhand med något«.

Jag gissar att citatet handlar om hans mor.

                                              *

Under mina försök att bota dessa domningar råkade det komma en ny medicin som hette Priscol och som vidgade blodkärlen. Detta preparat är otvivelaktigt bra för kalla fötter och fingrar som vitnar i köld. Som så ofta när det kommer ett nytt preparat prövar man det gärna även på andra sjukdomar som preparatet egentligen inte är avsett för. Jag gav alltså Priscol till en del patienter med känselstörningar i extremiteterna och tyckte mig finna att några som klagade över oro i benen blev bättre. 

Jag började observera dessa besvär mer noggrant och lyckades så småningom isolera en hittills praktiskt taget okänd men mycket vanlig sjukdom. Den yttrade sig så att det kröp på ett obehagligt sätt i benen när patienterna satt still t ex på en teaterföreställning. Värst blev det sedan de lagt sig på kvällen. Krypningarna var obeskrivligt irriterande. Patien­terna kunde omöjligt somna ifrån dem utan måste röra på benen och gå upp och gå, vilket lindrade. Efter en stund kunde de lägga sig igen och i bästa fall somna om men i svåra fall gick de uppe prak­tiskt taget hela nätterna. De vankade av och an i våningen eller satt och stickade, lade patiens eller läste allt under det att de rörde på eller sparkade med benen. En medelålders dam brukade dansa charleston på sängkammargolvet!

Krypningarna och oron i benen tilltar under grossess. Barbro Alving skildrade i Veckojournalen (1970, nr 44) pianisten Käbi Lareteis besvär under en grossess:

»Hon hade vad man kallar restless legs, irrade som Vita frun om nätterna, det höll på i sju månader, det lilla hon sov, sov hon gående. Ingmar Bergman då: oändlig ömhet och omtanke (mitt i en film), uppe och dansade med henne om nätterna, han som inte dansar annars.«  

Att även Ingmar Bergman besväras av restless legs fick man veta genom TV, då den amerikanske stjärnrepor­tern Dick Cavett samtalade med honom i en studio. De fann varandra i den gemensamma upplevelsen av myrkrypningar i benen. Cavett kallade åkomman »irritable legs«, och Ingmar Bergman upplyste honom då om att den i Sverige kallades »restless legs«. Bergman hade sökt en psykiater och till sin besvikelse fått veta att han var fullkomligt frisk.

                                                 *

Vid den neurologiska undersökningen hittade man ingenting onormalt på dessa patienter, och de flesta läkare ryckte väl på axlarna åt dem. Många patienter, även läkare som led av krypningar och oro i benen, berättade att de skämdes för sina besvär; de kände sig löjliga när de berättade om dem. Det hela låter mycket enkelt. Det är lätt att känna igen symtomen när man känner till dem, men det är svårare än man tror att karakterisera en sådan här »ny« sjukdom bland de hundratals krämpor som patienterna berättar om.  

Det är också ett ganska märkligt faktum att jag flera år senare upptäckte att jag undersökt en av mina avhandlingspatienter ett år tidigare. Jag hade i journalen beskrivit symtomen kort och bra men inte intresserat mig för dem utan glömt bort allihop. Patienten återkom efter ett år och då hade vi båda glömt det första besöket! Hon fick pröva den nya medicinen och blev bättre.

Att jag blev så intresserad av de »rastlösa benen« berodde även på att det kommit en ny medicin, som föreföll att hjälpa i åtminstone en del fall. Jag har alltid haft en praktisk inriktning och varit mera läkare än forskare och mer inställd på att bota pati­enterna än att utföra experiment med dem. Detta är kanske en svaghet för en professor men för patienterna en fördel.

Jag samlade ett tiotal fall och gick igenom litteraturen. Där fann jag praktiskt taget ingenting utom en sida i en närmare hundra år gammal tysk bok. Av denna framgick att åkomman av äldre läkare kallats »anxietas tibiarum« dvs ångest i benen. Jag skrev ihop en liten uppsats som översattes till engelska av Helen Frey. Hon var född i Vancouver i Kanada och gift med min gode vän Torsten Frey, som nu är professor i psykiatri i Uppsala (liksom hans fader Frey Svensson varit). Helen hade översatt många doktorsavhandlingar. Hon sade att jag borde disputera på åkomman i benen, som hon tyckte var ett bättre ämne än många av de avhandlingar som hon hade slitit med. Lyckligtvis följde jag hennes kloka råd.

Jag meddelade alltså min chef Nils Antoni att jag tänkte skriva en avhandling om »de oroliga benen« i stället för om reflexerna. Antoni verkade ganska skeptisk och sade att det nog inte skulle bli lätt att övertyga lärarkollegiet om att det var någon vetenskap att syssla med krypningar i benen. Han hade hellre velat att jag fortsatt med reflexerna men han lade åtminstone inte några hinder i vägen.

Nu följde två lyckliga år. Jag hade en känsla av att jag åstadkom något nytt, ty det dök ständigt upp nya patienter med »rastlösa ben« och arbetet med att beskriva sjukdomen bjöd inte på några större svårigheter. På den tiden kunde man inte som nu ta ledigt för forskning med bibehållen lön, och några som helst anslag ur någon fond fick jag inte heller. Jag arbetade som vanligt på sjukhuset om förmiddagen och på eftermiddagen hade jag privatpraktik i bostaden. På kvällarna satt jag och skrev, dock aldrig längre än till klockan elva. Nattarbete har jag aldrig bedrivit annat än i form av jourtjänst. Några omfattande litteraturstudier behövdes inte, ty det fanns ju ingenting skrivet om åkomman.

I min första uppsats använde jag benämningen »irritable legs«, men i min avhandling ändrade jag titeln till »restless legs«. Detta namn slog strax igenom och är nu känt över hela världen. Jag undersökte också verkan av några mediciner på besvären i benen och jämförde medicinerna med blindtabletter.

När manuskriptet var färdigt översattes det till engelska av Helen Frey. Sedan kom tryckningen. De flesta skriver ju en sådan bok bara en gång i sitt liv och är oerfarna när det gäller sådana praktiska detaljer som tryckning och korrektur­läsning. Det visade sig till att börja med att jag var sent ute om jag skulle hinna disputera under våren 1945. Jag hade visserligen i god tid fått löfte av Norstedts förlag att de skulle trycka boken. Men när jag ringde och meddelade att manuskriptet var färdigt, förnekade man all kännedom om sitt löfte. På flera andra tryckerier fick jag besked om att de inte kunde åta sig arbetet. Till slut fick jag löfte av Haeggströms tryckeri att de skulle klara att trycka boken så att den blev färdig i tid. De skötte uppdraget på ett utomordentligt sätt. Min bok var inte så komplicerad. Den innehöll inga planscher utan endast några tabeller. Litteraturförteckningen var kort. Sedan gällde det att få en dag fastställd för disputationen. De flesta disputationer ägde rum i slutet av vårterminen och dagarna var tingade långt i förväg.  

Jag lyckades få tid för disputationen den 8 maj 1945. Sedan boken var färdig skulle den »spikas«, dvs sättas upp på Karolinska institutets anslagstavla. 

Jag skall här inflika att doktorsdisputationen på den tiden var den viktigaste händelsen i den akademiska karriären. Om avhandlingen var mycket dålig så avråddes författaren ofta från att disputera och fick »ta ner« sin avhandling. Att en avhandling blev underkänd vid själva disputationen förekom, men mycket sällan, och det brukar talas i åratal om en sådan tilldragelse. Gamla lundensare berättar fortfarande om hur den från TV välkände Sten Broman blev underkänd vid disputationen. Han hade blivit avrådd och varnad men trodde väl inte att en professorsson i Lund kunde bli underkänd. Numer är reglerna ändrade och de enda betygen är godkänd eller underkänd.

Opponenterna var på den tiden vanligen tre. Den s k fakultetsopponenten eller förste opponenten utsågs av Karolinska institutets lärarkollegium och i praktiken följde man nästan alltid ämnesföreträdarens förslag. Förste opponenten var i allmänhet docent. Det fanns vid denna tidpunkt tre docenter i neurologi varav en på neurologiska kliniken, nämligen Sten Lagergren. Det var därför naturligt att han blev fakultetsopponent. De två andra opponenterna fick författaren eller, som han numera kallas, respondenten själv utse. Dessa två brukade i dagligt tal kallas för andra och tredje opponent, viIket var en oegentlig benämning. Den korrekta beteckningen skulle vara respondentens förste och andre opponent. Andre opponentens uppgift skulle mest vara att granska den formella sidan av avhandlingen, men han kunde också kritisera sakinnehållet. Det var en självklar sak att man till andre opponent valde en välvillig kamrat som inte kunde väntas rikta någon allvarlig kritik mot avhandlingen. I enstaka fall har respondenten inte begripit detta utan valt en opponent som kommit med allvarlig kritik.

Jag valde Eric Kugelberg till min andre opponent; själv hade jag 1944 varit andre opponent på hans avhandling. På detta sätt hjälpte vi varandra, men å andra sidan fästes mindre avseende vid vad den andre opponenten hade att framhålla. Tredje opponentens uppgift var att gyckla med avhandlingen och respondenten och lätta upp stämningen efter den allvarligare inledningen. Karolinska institutet meddelade mig att man inte önskade någon tredje opponent för att undvika att det hela drog ut på tiden.

Min disputation ägde rum på patologiska institutionen i gamla Karolinska institutet vid Hantverkargatan. Salen var ganska välfylld med kolleger och släktingar, studenter och andra intresse­rade. Såväl respondenten som opponenterna var klädda i frack med svart väst. Jag stod i en kateder och opponenterna satt vid ett litet bord med sina doktorshattar framför sig. Jag kände mig ganska nervös. Hela min fortsatta karriär hängde på hur jag skulle klara detta prov. Antoni hade visat sig föga entusiastisk för mitt ämnesval. Å andra sidan kan man alltid räkna med att en klinikchef försöker få ett så gott betyg som möjligt för sina lär­jungar. Detta räknas även honom till godo. Jag var endast den fjärde som disputerade under de 14 år som Antoni varit professor i neurologi. Han hade alltså själv intresse av att jag skulle lyckas bra.

En doktorsdisputation var vid denna tid ett evenemang. Tidningarna skickade fotografer och avhandlingarna brukade refereras i pressen. Det var noga med ceremonierna. Vanligen brukade det hela inledas med att respondenten bad att få rätta några tryckfel och sedan kunde akten börja. Lagergren besatt stor logisk skärpa och kunde ha varit en besvärlig motståndare men han hade inga större anmärkningar att komma med. Han avslutade sin opposition med en berömmande harang på latin. Eftersom jag varit realare begrep jag inte ett ord av vad han sade, vilket jag också bekände.