Foto: Shutterstock/IBL

De hotar med att polisanmäla dig om du inte slutar titta i din pappas journal.«

Jag stod i parken på Södermalm med mina tre barn som lekte i klätterställningen.

Mina iskalla händer var kupade runt mobilen och jag hörde knappt vad min klinikchef sade. Jag tog några steg åt sidan i höstslasket och bad henne upprepa vad hon nyss sagt. Hon sade exakt samma sak igen och min puls hade nu lagt sig kring stadiga hundratjugo slag per minut.

»Jag har bara gått in och kollat hans provsvar eftersom han ville det.«

»Men det får du inte. Det är olagligt.«

»Han ligger inlagd på hematologen med ett elakt lymfom. Han bad mig att kolla proverna och gå igenom dem tillsammans med honom.«

»Men du får inte titta i hans journal.«

»Jag vet, men …«

»De hotar att polisanmäla dig.«

»Vilka är de?«

Det blev tyst några sekunder. Jag viftade otrevligt bort min fyraåriga dotter som ville ha hjälp i en gunga. Hon fick klara sig själv.

»Deras klinikchef ringde mig. Personalen på avdelningen har klagat.«

»På mig? Eller på min pappa?«

»Du har tydligen öppnat hans journal vid flera tillfällen, det syns vem som har öppnat den.«

Jag visste precis vad jag hade gjort. Samtidigt var jag chockad. Min pappa hade tre veckor tidigare insjuknat i en aggressiv form av blodcancer, ett T-cellslymfom, och låg inlagd på hematologklinik för vård. Själv jobbade jag på akutkliniken på ett annat sjukhus, men båda sjukhusen hade ett gemensamt journalsystem som jag alltså kunde logga in på, enkelt klicka in min pappas personnummer och se allt som man hade gjort: journaltext från läkare och sjuksköterskor, laboratorieresultat, röntgenresultat etcetera.

Min pappa var sextiosju åroch hade knappt haft en enda sjukdag i hela sitt liv. Han arbetade fortfarande heltid som läkare på en privatmottagning. Jobbet var till stor del hans identitet. Han ringde mig en dag i september och beskrev att han var trött och förkyld, sade att han hostade och därför hade tagit lite prover på sig själv.

Min pappas sänka var förhöjd, runt 50, vilket den kan vara vid en rad olika inflammationer och infektioner. Han tänkte att det kanske var en atypisk luftvägsbakterie som gav de lite annorlunda symtomen. Jag tänkte inte mycket på det utan fortsatte min föräldraledighet. 

Ytterligare några dagar senare ringde pappa igen och sade att sänkan nu var runt 100, vilket fick olika klockor i mitt huvud att ringa. Som specialist i internmedicin träffar jag ofta patienter med diffusa symtom och avvikande prov som vi utreder. En hög sänka kan innebära reumatiska sjukdomar, inflammationer i kärlen, atypiska virus- eller bakterieinfektioner och maligniteter. Jag har en släng av min pappas katastroftänkande, främst när det gäller hälsan hos mina egna barn, men jag kommer inte i närheten av min pappas oro för farliga sjukdomar. Han agerade lugnt på ytan, och jag försökte hålla kvar honom på spåret av »det vanliga är det vanliga«, det vill säga någon infektion.

Han lyssnade inte på mig – vilket i just det här fallet var bra –  och sökte därför akuten, där man lade in honom. Det visade sig att hans blodprov var kraftigt avvikande, och man gick snabbt vidare med en undersökning av benmärgen. Där såg man cancerceller som man analyserade med olika avancerade metoder. Diagnosen blev T-cellslymfom, cancer i lymfkärlen, och det var tyvärr en ovanligt aggressiv variant. Man satte in kortisonbehandling för att tumörcellerna skulle minska i väntan på annan behandling med cellgifter.

Min pappa var en av dessa människor som reagerar väldigt starkt på kortison. Inte bara det att han sov dåligt på nätterna av kortisonet – det är en vanlig biverkan – han blev dessutom mer och mer stressad över sin situation. Han ställde fler och fler frågor, började prata om att »Det är ingen idé att få behandling« eller »Vet de verkligen vad de gör?« (han menade läkarna som behandlade honom på avdelningen). För min del var jag helt lugn vad beträffade det senare: läkarna på hematologen håller världsklass. De två överläkare som tog hand om pappa hade dessutom många års erfarenhet av just hans typ av tumör, och de ingav mig och de andra i familjen största förtroende. Jag tror helt enkelt att han inte kunde vara i bättre händer. Men han blev tilltagande förvirrad av kortisonet, nästan gränspsykotisk.

Pappas behov av information i det här läget var omättligt. Han kunde fråga om ett hemoglobinvärde flera gånger under ett och samma besök: »Det har stigit, jag måste vara intorkad, kan du gå och säga till dem att hänga lite vätska«, och så lite senare: »Jag är intorkad. Kan det vara allt vätskedrivande jag fick på morgonen? Jag har pinkat hela dagen.« 

Jag svarade så gott jag kunde på hans frågor och försökte lugna honom. Allt var så klart en enda stor oro för att dö, för att ha drabbats av en potentiellt dödlig sjukdom. Han som i princip aldrig hade varit sjuk. Förutom att han i perioder medicinerat mot lite högt blodtryck tror jag inte att pappa hade ätit några mediciner över huvud taget.

Kombinationen son plus läkare var i det här läget förödande. Jag ville egentligen bara koncentrera mig på att vara med min pappa, som son och inte som läkare. Jag bad honom ta alla frågor med sina läkare, men svaret blev ofta: »De har så mycket att göra.« Och det är klart att de hade det. Minst en gång varje dag träffade pappa en läkare och fick ställa frågor, men tiden under ronden var knapp; man avhandlade de viktigaste och avfärdade många som oviktiga. Dessutom ville pappa inte vara till besvär. Kanske för att han fram tills för bara några veckor sedan suttit på motsatta stolen, det vill säga varit en snabb läkare som klarade av det medicinska i patientmötet på några få minuter, för att som i hans fall fokusera på lite runtomkringsnack med patienten om privatlivet, vilket han alltid varit en mästare på.

Så när jag träffade min pappa hade han ofta en rad frågor som han antingen inte ställt på ronden eller som han faktiskt ställt men inte fått svar på. En tredje, och högst trolig, variant var att han hade fått svar men att han inte hade registrerat vad läkaren sagt. I hans kortisonstinna stresstillstånd gick informationen in och ut i samma sekund. Det minsta jag kunde göra för min pappa, resonerade jag, var att då och då kolla upp hans provsvar och i lugn och ro förklara vad de betydde. Jag tänkte också att det kunde underlätta för de läkare och sjuksköterskor som vårdade honom, de behövde inte bli störda av honom varje timme. Kanske bara varannan.

Därav telefonsamtalet från min chef i parken.

Hade min chef rätt, kunde de polisanmäla mig?

Patientsekretessen innebär enligt Socialstyrelsen att uppgifter om den som vårdas skyddas enligt lag och bara får utlämnas till de som vårdar patienten. Man får inte ens som vårdpersonal titta i sin egen journal eftersom man inte vårdar sig själv. Den som bryter mot sekretessen kan straffas enligt lag. Alltså kan brott mot sekretessen polisanmälas.

Min chef hade alltså rätt. I sak. Men spelade inte min intention någon roll? Jag är ju läkare och kan handskas med medicinsk information, jag kunde ju tolka informationen till min pappa.

Eller kunde jag det?

Min spontana reaktion där i parken var, föga förvånande, ilska och frustration. Kanske även lite rädsla: »Vad ska hända nu?«

Men den övervägande känslan var att jag kände mig kränkt. Varför kunde inte vårdpersonalen på avdelningen säga till mig direkt? Det hade räckt med ett: »Du vet väl att du inte får titta i din pappas journal?« Då hade det inte blivit en så stor sak. Men att informationen hade gått från sjuksköterskor till avdelningsledare, till klinikchef på hematologen till klinikchef på min klinik som till slut ringde mig, det kändes som en onödigt lång väg att gå. Men samtidigt kunde de ju inte veta hur jag skulle reagera. Och de hade säkert sina rutiner för liknande händelser. Så här i efterhand ger jag personalen helt rätt: Det var fel av mig att titta i min pappas journal. Det var ju som sagt rent brottsligt, enligt regelboken.

Men det var även fel av mig ur ett mer komplext, medicininformativt perspektiv: Jag är inte hematolog, jag känner inte till allt om behandling av T-cellslymfom. Inte alls. Jag känner inte till biverkningar av de mer avancerade läkemedel som min pappa senare fick. Jag skulle alltså ha haft svårt att göra alla medicinska tolkningar av provsvaren som han hade bett mig om. Det hade alltså varit bättre om jag hänvisade till hans läkare, stärkte honom och sa:

»Hävda din rätt till information, stå på dig och ställ alla frågor du har. Skriv ner dem på ett papper och ge till läkarna. Pappa du är deras patient. De är dina läkare, inte jag.«

Jag vet att jag inte borde ha tittat i min pappas journal. Min ursäkt är att intentionen var god, att jag ville hjälpa honom. Men förutom att jag bröt mot de rent lagliga sekretessreglerna så såg jag även senare de rent medicinskt-informativa problemen det kunde ha medfört om jag till exempel såg något resonemang i en journaltext eller i ett röntgenutlåtande som ryckt ur sitt sammanhang, skulle varit svårt för mig att dels förstå, dels förklara för min pappa. Därför är det alltid bäst att den vårdpersonal som behandlar patienten är den som handskas med informationen och som tar ansvar för att delge informationen till patienten på rätt sätt.

Så även om intentionen var god gjorde jag alltså fel när jag tittade i min pappas patientjournal. Och jag hoppas att jag nästa gång lyckas vara – bara just anhörig.