Många patienter som skriver om sin cancersjukdom liknar sjukdomstiden vid en resa till en ny och okänd plats. Maria-Pia Boëthius reser till Cellgiftslandet i sin bok »Skalliga damen« från 1988 [1]. Lasse Ekstrand beskriver att han har placerats i Mellanlandet i »Livbok« från 2002 [2]. Agneta Klingspor skriver: »Efter två veckor får hon ett frikort att stämpla, ett pass till Cancerland. […] Tacksamt stuvar hon ner alla papper i väskan, huller om buller. Återbesökstider, cancerinfo, operationstid, telefonnummer, provtagningstider, beskedstider. Scheman för det nya livet« i »Stängt pga hälsosjäl« från 2013 [3]. Även Karin Wahlberg använder sig av reseliknelsen i sin bok »Cancerland – tur och retur« från 2016 [4]. Charlotta Lindgren kallar det Cancervärlden. Hon skriver i »En hel jävla bok om cancer« från 2016: »En ny värld hade öppnat sig med nya termer och begrepp. Jag ville bara tillbaka till min gamla, trygga värld. Det gick inte. Den dörren hade stängts. Jag kunde inte vända om« [5]. 

Självbiografiska eller biografiska berättelser om sjukdomsupplevelser utgör den litterära genren patografi. I den moderna definitionen innebär patografi en berättelse om personliga erfarenheter av sjukdom, skriven av den sjuka eller av en anhörig till den sjuka. Anne Hunsaker Hawkins myntade den moderna definitionen i sin studie »Reconstructing illness. Studies in pathography« (1999) [6]. Intresset för genren ökar – »We live in the golden age of pathography« [7].

Länge har patografier legat på bästsäljarlistorna i USA – men under senare år har denna typ av litteratur också blivit mer populär i Europa [8]. 

De första böckerna som räknas till den moderna genren av patografier gavs ut i slutet av 1960-talet i Sverige. Sedan dess har genren blivit allt vanligare i Sverige [6, 9]. Patografier om olika cancersjukdomar utgör den största undergruppen [9]. Utöver sjukdomsberättelser i tryckt form kan många bloggar räknas till genren. Stilen inom genren kan också variera från längre självbiografiska berättelser till kortare berättelser i form av exempelvis noveller eller dikter. Vissa sjukdomsberättelser närmar sig även mer en skönlitterär berättelse.   

Det ökade intresset för sjukdomsberät­telser är förknippat med sjukvårdens förändrade syn, där patienten står mer i fokus än tidigare, vilket ger ett större utrymme till och intresse för patientens egen röst [6]. Även sättet som dessa berättelser många gånger är uppbyggda på – som en resa in i en annan värld, liknande en sorts äventyrsberättelse – lockar fler och fler läsare [8]. Vår samtidskultur präglas också av ett intresse för verklighetsbaserad litteratur [6]. Anne Hunsaker Hawkins beskriver att en ofta använd metafor i patografier är att likna sjukdomsprocessen vid en resa. Precis som i äldre äventyrsberättelser, där hjälten tvingas ut på en heroisk resa till ett främmande land med målet att återvända hem med en skatt eller trofé, gestaltas den sjuka i flera patografier som en resenär, uppryckt från sin vanliga tillvaro, tvingad att resa in i det okända och genomlida olika prövningar, för att sedan förhoppningsvis återvända med nya insikter. Kampen för överlevnad är själva drivkraften för resenärerna i dessa berättelser. En avgörande skillnad mellan hjälten och den sjuka är att den sjuka inte har något val – den sjuka är tvingad ut på resa utan möjligheten att vända tillbaka [10]. Den kanske mest kända beskrivningen av reseliknelsen står Susan Sontag för i sin klassiska »Sjukdom som metafor« (1978). Hon in­leder boken genom att framställa sjuk­domen som en resa in i ett annat kunga­rike, skilt från de friskas [11].

Sjukdomsberättelser skrivs av mer eller mindre bestämda anledningar. Vissa skriver för att hjälpa andra i liknande situationer genom att dela med sig av sina upplevelser och erfarenheter, medan andra skriver för att bearbeta sina egna sjukdomsupplevelser. Genom skrivandet – återberättandet – kan många uppleva ökad förståelse för vad man har gått igenom, vilket kan ge tröst till en själv och till andra som läser som är i en liknande situation. Det kan även bli lättare att gå vidare om man har rett ut sina tankar och fått mer klarhet i vad man har varit med om [9].

Det som särskilt intresserar mig är returen från Cancerland. Om patienten överlever – hur ser returen från Cancer­land ut? I flera sjukdomsberättelser nämns svårigheten att återgå till den vanliga tillvaron efter en svår sjukdom. Sjukdomskrisen är över och patienten förväntas lägga sjukdomstiden bakom sig – men varken kroppen eller själen är densamma,
vilket många gånger gör returen svår. Omgivningen, som tidigare har varit tröstande, stöttande och förstående, återgår till att behandla den tidigare sjuka som förut. Monika Titor skriver i sitt efterord i »Kul med cancer. Hur man tar sig igenom bröstcancer« (2014): »Det jag kämpar med nu, så här tre år efter sjukdomen, är att våga vara frisk. Att våga tro på det, men också våga leva som en frisk person. Att leva utan förmildrande omständigheter. Hur konstigt det än låter så fanns det ett slags trygghet i att vara sjuk. Eftersom det var synd om mig, var det ingen som krävde någonting av mig. Varken på jobbet eller privat. Blev det fel på något sätt så berodde det på att jag var sjuk, inte på att jag hade gjort något fel. Men om jag skulle missa en deadline nu, skulle ingen vara förstående längre. En miss som frisk skulle ju säkerligen bero på slarv, lättja eller inkompetens. Nu när jag är frisk förväntar sig omgivningen någonting av mig igen. Men lika svårt som det var att vänja sig vid att andra såg mig som sjuk, ja lika svårt är det nu att vänja sig vid att andra ser mig som frisk.« [12]

Karin Wahlberg, som genomgått behandling för ändtarmscancer, beskriver
på liknande sätt omställningen som många patienter ställs inför efter avslutad cancerbehandling i sin patografi »Cancerland – tur och retur. Livet som läkare och patient«: »Som att gå igenom en befrielsens svängdörr den dagen behandlingen är avslutad, men samtidigt stå förvirrad och ensam på and­ra sidan. Inga fler kontroller och inga kontakter med vårdapparaten som hela tiden stöttat och hejat på. Få människor är samma person före och efter en cancerbehandling« [4].

Patografier kan ge oss i sjukvården en annan bild av hur patienten upplever sin sjukdom bortom den bild vi hinner få under patientmötena i kliniken. Vi får tillgång till patientens tankar, funderingar och känslor på ett mer omfattande och djupare sätt. Vi kan genom berättelserna få en ökad förståelse för patientens hela situation i samband med sjukdomen. 

Ett spännande område att utforska mer är hur studier av dessa sjukdomsberättelser skulle kunna bidra till ett vidgat och fördjupat patientperspektiv i bemötande, behandling och rehabilitering för den berörda patientgruppen. 

På senare tid har behovet av långsiktig rehabilitering för patienter som drabbats av olika cancersjukdomar uppmärksammats mer. Patientens behov av rehabilitering kan kvarstå, tillkomma eller förändras då cancerbehandlingen avslutas. Det krävs ett anpassat psykosocialt stöd till patienten för att minska risken för psykologiska och psykiatriska komplikationer – under pågående behandling men i flera fall även efter avslutad behandling. I den senaste versionen av det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering från 2017, påpekas det att nya riktlinjer behövs i sjukvården för just den långsiktiga rehabiliteringen [13].

Karin Wahlberg visar i sin bok på den stora prägel en cancersjukdom kan ha på den drabbade. Man får en ny identitet, man blir en invånare i ett främmande land – i Cancerland: »Samtidigt svävar cancern, trots allt ändå obönhörligen över alltihop i mitt eget medvetande. Högt upp ibland, och djupare ner i mig vissa stunder. Hör det nya tillägget i kategoriseringen av mig själv: Läkare, författare och cancerdrabbad. För evigt? Jag hoppas sannerligen inte det.« Hon påpekar också att rehabilitering efter cancerbehandling är ett eftersatt område generellt. Hon skriver att omhändertagande efter en svår sjukdom inte är prioriterat inom den traditionella sjukvården. Man varken kan eller vet hur man gör och dessutom saknas resurser [4].

Samma förhållanden beskriver Ingegerd Wachtmeister tjugo år tidigare i »Boken jag saknade när jag fick bröstcancer« från 1997: »De psykiska konsekvenserna blir ofta förbisedda av sjukvården, av omgivningen och inte minst av den drabbade. Alla är så inriktade på det som syns och de rent fysiska obehagen, att man glömmer den psykiska aspekten« [14].

Det dröjde till 2014 innan den svenska sjukvården fick det första nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och fortfarande behövs omhändertagandet av dessa patienter förbättras och utvecklas [13,15].

I både äldre och nutida sjukdomsberättelser beskrivs den ofta snåriga vägen tillbaka till den vanliga tillvaron efter genomgången cancerbehandling – även behovet av hjälp från sjukvården för att kunna göra resan tillbaka. Charlotta Lindgren skriver i »En hel jävla bok om cancer«: »Mitt hjärta lättade då jag erkände för mig själv och för läkaren, att jag inte orkade längre. Jag var inte så glad som jag försökte vara. Jag hade krockat med en vägg, fastnat i en depression eller bara tappat glöden. Kalla det vad du vill. Det var på tiden att jag såg det själv nu. Äntligen förstod jag att jag behövde hjälp för att inte gå under« [5].

Många patienter lämnas också med en förändrad syn på döden och en oro för recidiv efter avslutad cancerbehandling. Agneta Klingspor skrev boken »Stängt pga hälsosjäl« efter att hon drabbats av bröstcancer. Boken är skriven i tredje person – där huvudpersonen benämns »hon«. Klingspor skriver att den »vanliga döden« lämnade henne sedan hon blivit av med dödens oskuld då hon fick bröstcancer: »Cancern tog min oskuld. Har man varit dödshotad inifrån sin egen kropp, då försvinner något. Oskulden. Vilken sorts oskuld? Dödens oskuld. […] Den här gången kom döden inifrån henne, det gick plötsligt åt helvete därinne, cellerna blev galna utan att hon märkte det, tills galenskapen blev en knöl att känna med handen. […] Saknaden svider av något som hon inte riktigt vet vad det är mer än saknad, kanske det är den gamla vanliga döden som lämnat henne, det att bli äldre och dö, en rak linje mellan födelse och död.«

Klingspor nämner också den kvarstående oron för recidiv:

»Plötsligt krökte sig den raka linjen i ’det lutar åt cancer’ och från en sekund till en annan blev hon dödshotad och inkvarterad i lågrisk för återfall resten av livet och hon och bröstet ligger troget varje dag på britsen, maskinen piper precis som en strålningsmaskin ska och hur hon än tänker, försvinner inte svedan bakom ögonlocken« [3].

Returen från Cancerland är förknippad med olika behov och svårigheter för patienterna som ska göra resan tillbaka. Utrymmet för samtal, stöd och bearbetning i det långa loppet är svårt att finna i dagens sjukvård. Men möten – där patienterna även efter avslutad cancerbehandling kan bli sedda, lyssnade till och rehabiliterade – behövs. Genom att uppmärksamma returen från Cancerland mer kan fler patienter förväntas få en bättre livskvalitet. Patografier skulle kunna bidra med värde­fulla erfarenheter i utvecklingen av den långsiktiga cancer­rehabiliteringen.