Underhållande om antikroppsmedierad encefalit. 

Författaren, en då 24-årig kvällstidningsreporter på New York Post, drabbades under våren 2009 av en NMDAR-encefalit. Hon blev därmed den 217:e i världen, fyra år efter att Joseph Dalmau och kollegor publicerade de första fallen. Många hade aldrig hört talas om sjukdomen, och följaktligen feldiagnostiserades hon till en början. Det blev en mardrömsresa och kvällstidningsreporter som hon är skrev hon efter sitt tillfrisknande först en artikel, [1] och senare även denna bok om sina upplevelser.

N-metyl-D-asparaginsyra (NMDA)-receptorencefalit är en antikroppsmedierad encefalit som främst drabbar unga kvinnor. I cirka hälften av fallen hittar man en tumör, oftast ett ovariellt teratom. Etiologin är i övrigt okänd. Symtomen kommer smygande och är, framförallt tidigt, i huvudsak psykiatriska vilket bidrar till försenad diagnos. Påvisande av antikroppar i likvor är diagnostiskt men standardutredning i övrigt utfaller ofta skrämmande normal. Med korrekt och tidigt insatt behandling är prognosen god, cirka 80 procent tillfrisknar.[2]

För Susannah började det med parasitos; hon var övertygad om att det fanns löss i hennes lägenhet. Under loppet av några veckor tillkom humörväxlingar, förföljelsemani, hallucinationer och tankestyrning. Så småningom även grand-malanfall, hemiparestesier, bulbära talstörningar, visuellt hemineglekt, autonom dysreglering och anterograd amnesi (stora passager i boken är hoppusslade av journalanteckningar, familjens dagböcker, video-EEG-inspelningar och intervjuer).

Efter att ha blivit avfärdad som överarbetad alkoholmissbrukare med postiktal psykos, schizofren samt schizoaffektiv träffar hon till slut sin räddare, Dr. Souhel Najjar. Han ber henne göra klocktestet och hon sätter alla siffror till höger i urtavlan. Misstankarna på strukturell skada stärks. DT och MR hjärna, långtids-EEG samt perifera blodprover hade dessförinnan varit utan anmärkning. Likvorundersökning visar ett förhöjt antal vita blodkroppar. En hjärnbiopsi tas (knappast nödvändigt?) och likvor skickas till Dalmaus lab där diagnosen fastställs. Med hjälp av IVIG, kortison och plasmaferes vänds hennes tillstånd och några år senare skriver hon denna bok.

Berättelsen är lättläst, underhållande och, vilket jag verkligen uppskattar, upplysande. Dramatiken förstärks av det successiva avslöjandet av detaljer och ledtrådar under berättelsen – litegrann som en deckare med livet som insats (neurologi i ett nötskal!). Det blir smärtsamt tydligt hur lätt hon avfärdades som stressad alkoholist då läkaren dubblerade hennes uppgifter om alkoholkonsumtion – något jag också blivit instruerad att göra. Scenen där ett luciatåg av kandidater blir upplysta av sin lärare, inför Susannah och hennes familj, att »…här har vi en intressant en, hon har NMDAR-encefalit som ofta beror på teratom och då kan man behöva ta bort ovarierna…« är fruktansvärd. Susannah reduceras till ett utbildningsobjekt och hennes familj hade inte hört talas om ovariektomi tidigare. Hennes far jagar handgripligen ut besökarna ur rummet.

Boken har lärt mig en hel del om NMDAR-encefalit och fått mig att reflektera kring empatiskt bemötande – samtidigt som den var ett rent nöje att läsa. Rekommenderas varmt.