Att patienter skulle kunna fara illa när de får svåra besked via sin journal på nätet i stället för från sin doktor var en av de farhågor som Upplands allmänna läkarförening, UAL, hade när projektet med direktåtkomst sjösattes i höstas.

Nu kommer uppgifter om att ett antal cancerpatienter reagerat kraftigt efter att de läst om exempelvis tumörspridning i sin journal på nätet.

– Det rör sig om en handfull patienter som farit riktigt illa, säger Gustav Ullenhag, verksamhetschef på onkologkliniken vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, som dock inte kan bekräfta de uppgifter som figurerat om att några patienter har behövt psykiatrisk hjälp efteråt.

Även Torbjörn Karlsson, ordförande för UAL, har fått rapporter om patienter som reagerat väldigt starkt efter att de läst i sin egen journal. Det gäller patienter från onkologen och gyn-onkologen. Första fallet ska ha kommit bara någon vecka efter att journalerna blev tillgängliga.

– Ibland har man missuppfattat sin situation och trott att livet är slut, fast det inte är så.

Torbjörn Karlsson säger att detta fått till följd att läkare ändrat sitt sätt att skriva i journalen.

– Man tar inte med alla differentialdiagnoser som rör sig i ens huvud för att inte skapa onödig oro hos patienterna.

En annan effekt efter införandet av direktåtkomst som man har sett är, enligt Torbjörn Karlsson, att patienter inte vill att deras uppgifter ska dokumenteras, eftersom de är rädda att anhöriga ska tvinga dem att visa sin journal.

– En akutläkare berättade att en patient ville berätta sin historia »off the record«. Det kan finnas kopplingar till exempelvis hedersproblematik.

Uppgifterna från onkologen har gjort att man ändrat i informationstexten till patienter som loggar in i sin journal, berättar Leif Lyttkens, en av de ansvariga för införandet av »Min journal på nätet« i Uppsala.

– Vi har blivit tydligare med vad journalen innehåller och att det kan vara obehagligt läsa eftersom det är kalla fakta skrivna för personalen i första hand.

Men några särskilda åtgärder för att förhindra att patienter riskerar läsa information som kan vara svår att hantera är inte vidtagna och planeras inte heller.

– Vi är medvetna om att olika personer är olika känsliga, men patienterna måste ta ansvar själva om de går in i journalen, säger Leif Lyttkens.

Med anledning av signalerna om att patienter farit illa har man inom ramen för forskningsprojektet DOME, som följer införandet av »Min journal på nätet«, lämnat en ansökan till etikprövningsnämnden om en studie där man vill intervjua 30 cancerpatienter om deras erfarenheter av att läsa sin journal på nätet och om behovet av rådrum. Det berättar Åsa Cajander, koordinator för DOME-projektet.

– Vi vet inte hur många som reagerat men inte hört av sig, och vi vet inte hur många som skulle ha reagerat likadant om de hade fått beskedet muntligt.

Gustav Ullenhag tycker att det är bra att studien genomförs men menar att man börjat i fel ände.

– Man borde ha etikprövat hela journalprojektet. Jag tycker att det blir konstigt att man måste etikpröva det projekt som ska undersöka om journalprojektet är bra eller dåligt för patienterna, men inte om man ska införa det. Det är en omvänd ordning, tycker jag.

En annan farhåga som UAL haft i samband med journalprojektet är att personal skulle kunna bli utsatta för hot eller våld när exempelvis journaler från psykiatrin läggs ut.

– Vi tar det på allvar och en masterstudent i Umeå kommer att göra en enkätstudie med personal på akut- och psykiatrimottagningarna, säger Åsa Cajander.

Torbjörn Karlsson betonar att man från UAL inte är emot att patienter ska få tillgång till sin journal via nätet. Det man är kritisk till är att journalerna lagts ut i så stor skala utan att man tänkt igenom konsekvenserna.

– Majoriteten tar inte skada av att få tillgång till sin journal, och några kan säkert må väl av det. Men det finns en sårbar minoritet av befolkningen som inte orkar med att få informationen på det sättet. Majoriteten kan inte förtrycka minoriteten.