Han bär diagnosbibeln på sina axlar

Den 18 maj 2013, vid det amerikanska psykiaterförbundets kongress i San Francisco, presenterades DSM-5 för första gången. Det var ingen liten händelse. DSM är världens mest inflytelserika system för psykiat­risk diagnostik, och den föregående versionen, DSM-IV, hade nästan tjugo år på nacken.

Under flera år innan den kom ut var DSM-5 föremål för livlig debatt och kritik. En kritik som delvis var ogrundad, säger David Kupfer som var ordförande i ledningsgruppen för DSM-5:

– Det var mycket kritik, spekulationer, hot om bojkott och så vidare. Alla spekulerade i vad DSM-5 kunde tänkas innehålla. Men de visste inte.

– Mycket av den här kritiken upphörde när folk började läsa boken. Inom ett halvår efter att DSM-5 kommit ut hade det mesta av kritiken försvunnit. Och medierna hade slutat bevaka frågan.

Läkartidningen träffar David Kupfer när han är på ett snabbt besök i Stockholm i början av oktober för att undervisa svenska psykiatrer i hur man använder DSM-5. Kupfer är här på inbjudan av Läkaresällskapet, och vi träffas i sällskapets praktfulla jugendhus i centrala Stockholm. 

Det är många utlandsresor nu för den 73-årige psykiatriprofessorn från Pittsburgh i USA.

Kritiken kom från olika håll och gällde olika saker. Men ett huvudspår, det som syntes mest i medierna, var att man fruktade en inflation av diagnoser. Den kritiken gäller egentligen hela DSM-systemet, alltsedan det fick sin nuvarande form i och med DSM-III 1980 (se Kultur sidan 1851). Vad man gjorde där för första gången var att standardisera diagnoserna utifrån symtom; för att läkaren ska kunna ställa diagnosen egentlig depression krävs till exempel att patienten har minst fem av nio listade symtom under samma tvåveckorsperiod.

En del av kritikerna var motståndare till hela detta sätt att ställa diagnoser, medan andra befarade att DSM-5 skulle öka antalet diagnoser jämfört med tidigare, och sänka trösklarna för vad som krävs för att klassas som sjuk. Resultatet skulle bli en ökad medikalisering av samhället.

Så hur gick det med dia­gnosinflationen?

– I DSM-IV fanns 177 dia­gnoser, säger David Kupfer. I DSM-5 har antalet minskat till 162. Inom andra områden av medicinen ökar antalet diagnoser med i genomsnitt 8 procent per år. Men här har vi ett område, där under tjugo år antalet diagnoser inte bara har planat ut, utan minskar. Ändå är det psykiatrin som får kritiken.

En annan, besläktad kritik är att de nya diagnoskriterierna skulle sänka tröskeln för vad som är sjukt, så att prevalensen för psykiatriska sjukdomar och diagnoser skulle öka. Men uppföljningar som gjorts efter det första året med DSM-5 tyder i varje fall inte på att något sådant skulle ha hänt, säger David Kupfer. Prevalensen för olika diagnoser är oftast oförändrad – i vissa fall har den minskat något.

När David Kupfer var ung drömde han om att bli detektiv. Det som lockade honom var att gå till botten med saker, att söka svar. Nu blev det läkarutbildning i stället, men när det var dags att välja specialitet valde han ett område där mycket var okänt, där många problem återstod att lösa: psykiatri.

Ett stipendium gjorde det tidigt möjligt att börja forska om sömn, och det ledde vidare till det som fortfarande är hans huvudområde: depression och bipolär sjukdom.

Redan 1975 blev han professor i psykiatri vid universitetet i Pittsburgh. Han har lett en mängd vetenskapliga studier om olika aspekter av de här sjukdomarna; mest kända är kanske studierna, tillsammans med kollegan Ellen Frank, av hur man kan förebygga återfall – de visar att många återfall i affektiva sjukdomar kan förebyggas med läkemedel, men också med en speciell form av målinriktad psykoterapi.

Parallellt med forskningen arbetar han kliniskt med samma patientgrupp. Under intervjun återkommer han ofta till sina patienter, och vad olika beslut skulle betyda för dem.

År 2006 utsågs David Kupfer till ordförande för ledningsgruppen för DSM-5. Men egentligen hade arbetet startat mycket tidigare än så, berättar han:

– 1999 och 2000 hölls tre konferenser i Washington DC, och sedan hölls tretton konferenser inom olika områden i olika delar av världen. Hälften av deltagarna kom från andra länder än USA. 

När jag valts till ordförande deltog jag i urvalet av 160 personer som skulle arbeta i elva olika arbetsgrupper. Utöver dem hade vi cirka 400 rådgivare.

Att få ihop en ny version av DSM har alltså varit ett mycket omfattande arbete, där hundratals experter har granskat och diskuterat ny forskning inom alla delar av psykiatrin. Samtidigt har processen varit öppnare än tidigare. Vid tre tillfällen, första gången 2010, har utkast till kriterierna lagts ut på nätet och genererat omkring 16 000 kommentarer från hela världen.

Visserligen är det en amerikansk organisation som står bakom DSM: American Psychiatric Association, APA. Men eftersom det är det mest genomarbetade diagnossy­stemet inom psykiatrin har DSM inflytande i stora delar av världen. I Sverige används till exempel Världshälsoorganisationen WHO:s dia­gnossystem ICD-10. Men många svenska psykiatrer använder i praktiken DSM, och översätter sedan diagnosen till en ICD-kod.

När arbetet med DSM-5 satte igång på allvar 2007, var det vissa genomgripande förändringar man redan hade bestämt sig för att göra, berättar David Kupfer. Tidigare upplagor av DSM har inletts med ett kapitel om störningar hos barn och ungdomar, och sedan har man inte skrivit mer om dem. I den nya DSM-5 har man i stället arbetat in ett utvecklingsperspektiv i varje kapitel; alltså hur till exempel depressioner ter sig i olika åldrar. En annan förändring som var given från början är att kultur- och genusfrågor fått betydligt större utrymme.

David Kupfer vill betona ytterligare en övergripande förändring, som inte har fått särskilt stort utrymme i debatten. Det handlar om att samordna DSM med resten av medicinen:

– Vi vet att det finns starka kopplingar mellan psykiatriska och somatiska besvär, kopplingar som går åt båda hållen. Har man haft depression, ökar risken att få ischemisk hjärtsjukdom. Risken att hjärtsjukdomen ska komma tillbaka, och risken att dö av den, ökar om man har en historia av depression – i synnerhet om denna inte behandlas. Samma sak gäller för andra hjärt–kärlsjukdomar och för diabetes.

Rent praktiskt har man åstadkommit samordningen genom att avskaffa det så kallade multiaxiala systemet, som hittills varit en grundsten i DSM. Det fanns fem olika axlar som man kunde bedöma patienten utifrån, och somatisk sjukdom fördes upp på en egen axel (axel III), skild från den för psykiatrisk sjukdom (axel I).

Nu ska man i stället föra upp alla sjukdomar på samma plan, vare sig det gäller depression eller diabetes. Det skickar en stark signal till somatiker att bli medvetna om psykiatriska problem, och omvänt, säger David Kupfer, och illustrerar vikten av detta med lite statistik från sin klinik. Bland patienterna där, som alltså har bipolär sjukdom eller återkommande depression, har 50 procent metabolt syndrom. 20 procent har diabetes.

 Att integrera psykiatrin med den övriga medicinen har också en annan effekt, säger han:

– Det kan hjälpa till att minska stigmat runt psykisk sjukdom. Du blir ju inte stigmatiserad för att du har högt blodtryck eller svår astma.

När det gäller enskilda dia­gnoser och hur de definieras innebär DSM-5 en hel del förändringar. David Kupfer vill framhålla två av dem.

En är att autism, Aspergers syndrom och en del andra besläktade tillstånd förs samman under den gemensamma etiketten autismspektrum­störningar. Det här kommer att vara till nytta för forskarna, säger han. Med moderna metoder som neurogenetik och hjärnbildstekniker kommer de att kunna studera autism på ett mer precist sätt, och kartlägga vad det verkligen finns för undergrupper och hur de hänger ihop.

En annan är beroendesjukdomarna. DSM-5 gör rent hus med de etablerade begreppen missbruk och beroende, och slår ihop flertalet kriterier för båda dessa till ett nytt begrepp: substanssyndrom. Ett viktigt nytt kriterium har tillkommit: craving, alltså sug efter droger. Beroende på antalet symtom klassas substanssyndromet som lindrigt, måttligt eller allvarligt.

Även här ser David Kupfer nya möjligheter för forskningen. De nya kriterierna gör det lättare att jämföra drogberoende med liknande tillstånd utan droger, säger han, till exempel spelberoende. Finns det underliggande biologiska likheter?

När DSM-5 lades fram i maj 2013 hade den redan debatterats i flera år. Men bara ett par veckor innan den skulle presenteras kom en attack från ett oväntat håll. »Vi kan inte lyckas om vi använder DSM:s kategorier som måttstock«, skrev Thomas Insel i sin blogg, och fortsatte: »Vi kommer att omorientera vår forskning, bort från DSM:s kategorier.«

Det här inlägget väckte ett väldigt uppseende. Thomas Insel är nämligen inte vilken bloggare som helst. Han är chef för federala NIMH, National Institute of Mental Health, som sitter på en stor del av forskningspengarna inom amerikansk psykiatri.

Nu hävdade han att DSM:s symtombaserade kriterier är omoderna, och att forskningen i stället ska rikta in sig på sjukdomarnas biologiska orsaker. Särskilt framhöll han RDoC (Research Domain Criteria), ett ganska nytt initiativ från NIMH för att gynna just sådan forskning.

Upprördheten var stor och Insel backade. Några dagar innan DSM-5 skulle presenteras gick han ut i ett gemensamt uttalande tillsammans med APA:s ordförande. »DSM är, tillsammans med ICD, den bästa information som i dag finns tillgänglig för klinisk diagnos av psykiska störningar«, deklarerade de nu, och betonade att DSM-5 och RDoC ska ses som komplement, inte som konkurrenter.

David Kupfer har svårt att förstå vad Thomas Insel var ute efter med sitt inlägg.

– Under mina fyrtio år som forskare har jag arbetat mycket med att hitta biologiska markörer och objektiva mått. Men på många områden är det långt kvar. RDoC är inget diagnossystem. Det är inget jag kan använda för mina patienter.

– Thomas Insels inlägg var alldeles för ensidigt. Det antydde att DSM inte skulle vara till någon hjälp för oss. Och visst, den skulle kanske inte vara till nytta för mig om jag var grundforskare. Men som praktiserande kliniker har jag inga bra alternativ.

De tidigare versionerna av DSM skrevs med romerska siffror, men för DSM-5 används en arabisk siffra. Det finns en tanke med det. Givetvis finns DSM-5 på papper, en rejäl bok på nära tusen sidor, men allt fler konsulterar den via dataskärmen. Där får man också tillgång till referenser och extramaterial.

Och inte minst finns det möjlighet till uppdateringar. Man kan se den aktuella versionen som DSM-5.0, säger David Kupfer.

– Tanken är att man inte ska behöva vänta tjugo år på nästa version. Det är inte så att vi tänker ändra i den varje år. Men vi kanske får en DSM-5.1 fem år efter att DSM-5 publicerades.