Med dagens välgooglade patienter, som emellanåt mer eller mindre kräver olika undersökningar och behandlingar, är det lätt att glömma att delaktighet i den egna vården historiskt långt ifrån varit något självklart. Det var i själva verket, som Niels Lynöe, professor i medicinsk etik vid Karolinska institutet, uttryckte det med ett lånat citat, »ganska sent man upptäckte att patienten är en självständig person«.
Själv betonade han att det inte räcker med att formellt lämna över beslutet till patienten; delaktigheten måste omfatta alla led som för fram till beslutet.
– Tappar vi bort patienten på vägen kan vi inte tala om delaktighet i den mening som ligger i autonomiprincipen.
Hinder för delaktighet kan vara att man som läkare tror sig veta vad som är bäst för patienten eller att man inte bemödar sig om att ta reda på patientens värderingar och önskemål. En annan risk är att man låter sina egna värderingar färga av sig på valet av metaforer, menade Niels Lynöe, och exemplifierade med att beskriva bukaortaaneurysm som »en tickande bomb«.
– Ingen vill gå runt med en tickande bomb i magen.
Ulrika Sandén, lektor i rättsvetenskap vid Örebro universitet, konstaterade att begreppet delaktighet hittills varit närmast osynligt i lagstiftningen – det förekommer mycket sporadiskt i förarbeten och inte alls i någon lagtext. Men nu är ett skifte på gång i och med den nya patientlagen som träder i kraft vid årsskiftet. Där nämns delaktighet redan i inledningsparagrafen, och behandlas dessutom i ett helt eget kapitel.
– Det kan inte bli tydligare än så att delaktigheten är något viktigt.
Flera talare på etikdagen diskuterade förutsättningarna för delaktighet. Rurik Löfmark, kardiolog från Gävle, lyfte fram kontinuitet – att man får träffa samma läkare – och tid, så att läkaren har möjlighet att tala med patienten om dennes värderingar.
Allmänläkaren Saskia Bengtsson från Jönköping pekade ut oklokt utformade ersättningssystem som ett hinder för delaktighet.
– Att kräva att en viss andel av de äldre patienterna ska ha kolinesterashämmare för att få full ersättning främjar inte delaktighet i patientmötet, sa Saskia Bengtsson, som också reflekterade över det faktum att alla patienter inte alltid är i stånd att vara delaktiga.
– Ibland måste man ta över hela ansvaret en kort period, det är också vår skyldighet liksom att vara lyhörda för patienternas behov av att veta vad som händer med dem.
Att delaktighet i praktiken är mycket mer komplicerat än i teorin vittnade Tove Lindahl Greve, verksamhetschef på föreningen Ung Cancer, om. Föreningens medlemmar känner sig sällan särskilt delaktiga, och ett hinder som är tydligt när det handlar om unga som drabbas av cancer är brist på kunskap.
– De får ofta besked att det är en ovanlig cancer som läkaren inte mött tidigare och att man inte vet hur man ska gå framåt, sa Tove Lindahl Greve, som också lyfte fram att det krävs mod att ta till sig att man har en allvarlig sjukdom för att bli delaktig.
Från åhörarhåll framförde Thomas Lindén, ordförande för Läkarförbundets chefsförening, att delaktigheten borde innefatta rätten att välja sjukhus och kanske även behandlare, vilket kräver informerade patienter.
– Läkarkåren borde bejaka att vi är öppna med våra resultat, men jag är inte säker på att alla är det.
Karl Sallin, ST-läkare i pediatrik, såg dock en fara i att det skulle leda till ökad ojämlikhet, eftersom alla inte skulle använda informationen.
– Delaktighet kan bli ett mantra som gör att svaga patienter kommer i kläm.
Något som fick Thomas Lindén att direkt begära replik:
– Ingen säger att vi inte ska informera om näringsinnehållet i maten eftersom det är ojämlikt att alla inte använder den informationen.
