Den förra regeringen instiftade en tillfällig lag för viss registerforskning som började gälla den 1 december 2013 och slutar gälla den 31 december 2015.
Bakgrunden var att Datainspektionen, DI, stoppat befolkningsstudien LifeGene, som drivs av Karolinska institutet i samverkan med universiteten i Lund, Linköping, Göteborg, Uppsala och Umeå. Datainspektionen hade kommit fram till att syftet »framtida forskning« var för vagt för att uppfylla kravet på informerat samtycke vid insamling av känsliga personuppgifter.
Med den nya, provisoriska, lagen kunde LifeGene-projektet fortsätta.
Samtidigt tillsattes Registerforskningsutredningen som lade fram sitt betänkande, Unik kunskap genom registerforskning (SOU 2014:45), 2014.
Enligt förslaget ska det vara möjligt att ge ett brett samtycke till framtida forskningsprojekt. En ramlag med generella regler för forskningsdatabaser föreslås, och för varje databas en särskild förordning som reglerar till exempel syfte och innehåll.
Eftersom Regeringskansliets beredning av utredningens förslag beräknas pågå till 2016, vill regeringen nu förlänga den tillfälliga »lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa« (2013:794) med två år, till den 31 december 2017. Detta för att pågående och planerad forskning ska kunna fortsätta tills en ny permanent lag finns på plats.
Tidigare i år konstaterade DI för övrigt att LifeGene-projektet fortfarande bryter mot såväl den tillfälliga lagen som personuppgiftslagen, bland annat vad gäller hur de som medverkar i projektet kan komma åt uppgifter om sig själva. LifeGene-projektet har fått ett föreläggande från DI om att åtgärda bristerna.
Läs mer:
Datainspektionen: LifeGene är fortfarande olagligt
