Uppsalaforskaren Tove Godskesen har undersökt varför cancerpatienter deltar i läkemedelsprövningar och om de har förstått informationen de fått. Hon visar att de flesta har fått tillräcklig information, men att de svårast sjuka patienterna ibland har problem med att förstå vad en läkemedelsprövning innebär.

Fas I-studier, där man testar ett läkemedel på människor för första gången, handlar huvudsakligen om läkemedelssäkerhet. Många patienter väljer att delta trots att sannolikheten för att bli friskare är ganska liten eftersom doserna är låga.

Intervjuer med 14 patienter visade att majoriteten hade orealistiska förväntningar om bot och bristande förståelse för syftet med fas I-studierna som de deltagit i.

– Ett nytt läkemedel väcker självklart hopp om bot för en svårt sjuk patient. Det blir som att gripa efter varje halmstrå som finns och man är villig att utstå mycket för att få vara med i studien, kommenterar Tove Godskesen i ett pressmeddelande.

Hon menar att det är ett etiskt dilemma för klinisk forskning om deltagarna inte förstår att syftet är att ta fram ny kunskap snarare än att bota den enskilde patienten. Svårt sjuka cancerpatienter är en utsatt grupp som bör få tydligare information innan de fattar beslut om deltagande i fas I-prövningar, konstateras i avhandlingen.

En enkätundersökning med 88 patienter som deltagit i fas III-studier, där man jämfört en ny behandling med standardbehandling, visade att patienterna överlag var välinformerade. 20 procent ansåg dock att de inte hade fått tillräcklig information om biverkningar och att de inte visste hur de skulle få svar på sina frågor. Nästan en tredjedel av deltagarna trodde felaktigt att nya behandlingar endast testas på patienter om det antas att behandlingen inte kommer att ge upphov till några biverkningar.

Även patienterna i fas III-studier deltog framför allt för att de hoppades bli friska, men också för att hjälpa framtida patienter och forskningen. Män och patienter över 65 års ålder ställde oftare upp för att »betala tillbaka« för den hjälp de fått från sjukvården eller samhället.