Inom ramen för forskningsprojektet Lifegene samlas data från tusentals frivilliga svenskar in i register, i syfte att skapa bättre kunskap om hur gener, miljö och livsstil påverkar hälsan. Uppgifterna är dock av sådan karaktär att det har behövts en särskild lag för att reglera insamlingen och användandet av dem – lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (2013:794). 

Lagens giltighetstid skulle egentligen upphöra vid årsskiftet, men regeringen har nu beslutat att förlänga den i ytterligare tre år, till 31 december 2020. Detta i väntan på en permanent lag om hur forskningsdatabaser ska regleras på längre sikt.

– Det frivilliga deltagandet av tusentals svenskar i Lifegene-projektet lägger en grund för potentiellt världsledande forskning och helt ny kunskap om våra vanligaste folksjukdomar och hälsoproblem. Förlängningen av lagen är viktig för att projektet ska kunna fortsätta, säger Helene Hellmark Knutsson (S), minister för högre utbildning och forskning, i ett pressmeddelande

Lifegene-projeketet, som drivs av Karolinska institutet i samverkan med universiteten i Lund, Linköping, Göteborg, Uppsala och Umeå, har länge varit omstritt. 2011 stoppades det av Datainspektionen som ansåg att syftet »framtida forskning« var för vagt för att tillgodose kravet på informerat samtycke vid insamlingen av känsliga personuppgifter. Det var bland annat med anledning av det som den nu förlängda, tillfälliga lagen stiftades – men vid en tillsyn 2015 konstaterade Datainspektionen att Lifegene både bröt mot den och mot personuppgiftslagen.

Läs mer:

Ny lag ska rädda Lifegene-projeketet

Datainspektionen starkt kritisk till ny registerlag

Ny lag ska göra det möjligt bygga upp befolkningsbaserade register

Datainspektionen: Lifegene är fortfarande olagligt

Lag om registerforskning förlängs