Enligt det nationella vårdprogram för långtidsuppföljning av barncancer som kom 2016 ska alla vuxna personer som har behandlats för cancer under barn- och ungdomsåren erbjudas uppföljning. 

Men dit är det långt, enligt den kartläggning som Barncancerfonden gjort genom enkätundersökningar och intervjuer med ansvariga för Sveriges sex regionala barncancercentrum och fem uppföljningsmottagningar med inriktning på sena komplikationer.

70 procent av alla överlevare drabbas av sena – i vissa fall allvarliga – komplikationer av antingen cancersjukdomen i sig, eller av behandlingen.

Endast 14 procent av de vuxna barncanceröverlevarna har dock erbjudits uppföljning, enligt Barncancerfondens kartläggning. Totalt finns i dag drygt 11 000 personer som har haft cancer som barn runt om i landet.

Uppföljningsmottagningarna har i allmänhet brist på både ekonomiska resurser och personal, enligt kartläggningen. 

Få mottagningar har möjlighet att kalla barncanceröverlevare över 25 år till uppföljning. Sjukvården screenar inte heller för vissa sjukdomar i tillräcklig omfattning, trots att det ingår i det nationella vårdprogrammet.

Kartläggningen visar också att det finns betydande skillnader i landet. I sydöstra Sverige saknas en uppföljningsmottagning för vuxna helt och hållet, vilket gör att inga patienter som har behandlats i Linköping kallas.

Personalen på uppföljningsmottagningarna upplever dessutom bristande förståelse från andra vårdgivare – men framför allt från Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan – för problem som barncanceröverlevare kan ha.

Enligt Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden, är det oacceptabelt att bostadsort avgör vad personer som överlevt cancer i unga år får för vård och stöd.

– Samhället måste ta ett större ansvar för barncanceröverlevare, säger hon i ett uttalande på Barncancerfondens webbplats.

Barncancerfonden vill nu att det nationella vårdprogrammet kompletteras med psykosocialt stöd och implementeras fullt ut överallt. För att undvika att läkare missar att patienter tidigare behandlats för cancer bör journalsystem dessutom bli åtkomliga i hela landet.