Patienter med malign tumörväxt i exempelvis tonsill, epifarynx, hypofarynx, larynx, tyreoidea eller esofagus riskerar tumörutbredning mot närliggande kärl med potentiell blödning utåt eller in i munhåla, svalg och luftvägar. Inom öron-, näs- och halsspecialiteten (ÖNH) har sådana kraftiga, synliga blödningar kommit att benämnas »blow out«-blödning, även när det inte rör sig om en karotisblödning. 

Blödningsdöd i klinisk praxis

I klinisk praxis hanteras två typer av blödningsdöd: den där patienten genast förlorar medvetandet och den långsammare, där patienten hinner uppleva ångest. Utöver att situationen kan vara extremt ångestfylld för patienten upplever såväl läkare som övrig avdelningspersonal stress och otillräcklighet. Tillståndet i sig är mycket ovanligt, och terminal blödning rapporteras ha en incidens på 3–12 procent hos patienter med avancerad cancer [1], men att ansvara för en patient som är i riskzonen för att drabbas av blow out-blödning är desto vanligare eftersom dessa patienter ofta har långa vårdtider. 

Under våren 2011 pågick en allmän debatt om behandling i livets slutskede, såväl nationellt som på ÖNH-kliniken i Karlstad. Vi fann att det saknades en standardiserad handlingsplan för att kunna hantera en terminal blödning hos en patient där endast symtomlindrande behandling återstod och beslöt att upprätta en sådan.

Många funderar över var den lagliga gränsen går när döden är nära förestående och behandling med symtomlindrande läkemedel möjligen påskyndar dödsögonblicket. Samtidigt vore det försumligt och oetiskt att avstå från dessa behandlingar för patienter med risk för blow out-blödning där öppna och endovaskulära åtgärder såsom stent och embolisering inte är aktuella. Artikeln berör de medicinska konsekvenserna av lagens tolkning vid vård i livets slutskede. 

För att bringa klarhet i hur blow out-blödningar bör hanteras har vi efterhört gängse rutiner på ÖNH-kliniker vid tre universitetssjukhus, sökt efter nationella riktlinjer i frågan och gjort en litteraturgenomgång på PubMed. Vi har vidare tillfrågat Socialstyrelsen om deras bedömning av hur man bör hantera denna patientgrupp. 

Äldre praxis och aktuellt kunskapsläge

Av vår förfrågan framgår att det saknas riktlinjer för omhändertagande av denna patientgrupp vid samtliga av de kontaktade universitetssjukhusen. En vanligt förekommande praxis för patienter i riskzonen är att den ansvarige läkaren ordinerar en intravenös injektion av 50 mg morfin vid behov. 

Socialstyrelsen färdigställde i juni 2013 riktlinjer för palliativ vård [2]. I dessa har mjuk hudmassage och aromterapi evaluerats (sic!). Man konstaterar att dessa behandlingsformers effekt på ångest har låg evidens och att de inte tillför något till sedvanlig palliativ behandling vid ångest hos patienter i palliativt skede. Sedvanlig palliativ behandling är dock inte preciserad, och dokumentet berör inte närmare akut ångest – som kan uppstå vid andningshinder orsakat av kraftig blödning – och inte heller symtomlindring i form av sederingsterapi.

Regionala cancercentrum i samverkan för palliativ vård har skrivit det första svenska nationella vårdprogrammet för palliativ vård, som gäller 2012–2014 [3]. I vårdprogrammet hänvisas till en Cochrane-studie från 2009 som analyserar behandling av ångest hos patienter i palliativt skede. Studiens slutsats är att det saknas bra evidens om anxiolytikas roll vid ångest hos patienter i livets slutskede [4].

I PubMed återfinns få artiklar som beskriver akut behandling vid en terminal blödning hos patienter i palliativt skede. I befintlig litteratur rekommenderas att man använder midazolam som akut anxiolytikum och gröna dukar för att mildra åsynen av stora mängder blod som ökar stressen för patienten och eventuella anhöriga [5]. Man diskuterar vikten av information till patient och anhöriga för dem som bedöms vara i riskzonen för en terminal blödning [6]. I en översiktsartikel från 2009 konstateras att omhändertagandet vid terminal blödning hos en patient i palliativt skede baseras på studier med låg grad av evidens. Forskningen försvåras av att det rör sig om få fall, vilket gör att man hänvisas till kunskap baserad på fallbeskrivningar och expertutlåtanden [1]. I en intervjustudie av sjuksköterskor med erfarenhet av terminala blödningar framgår att man sällan hinner ge anxiolytika vid minutkorta skeenden men att ordinationen ändå bör finnas [7].

Ger lagen stöd för ett agerande som gagnar patienterna? 

Vi anser att det saknas en diskussion om hur lagregleringen ser ut och om hur sjukvården ska kunna handla i enlighet med lagen och samtidigt finna stöd för att kunna agera till förmån för patientens bästa och patientens önskemål. Enligt patientsäkerhetslagen (2010:659) 6 kap 1 § ska hälso- och sjukvårdspersonal utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, och vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

Straffrättsligt får varken vårdpersonal eller andra vidta åtgärder i syfte att påskynda en annan människas död, även om det sker på den andras uppmaning. Det gäller också i situationer där patienten befinner sig i livets slutskede. Redan den som vet att en åtgärd påskyndar döden har ett uppsåt att döda, såsom lagen är utformad, och sådant handlande är straffbelagt som mord eller dråp. Vården förlitar sig på en ansvarsfrihetsgrund, men hur långt den går är inte helt klart. Ett passivt förhållningssätt, där en läkare avstår från att ordinera högdos ångestlindrande läkemedel vid terminal blödning hos en patient i livets slutskede, där endast symtomlindring återstår, skulle enligt hälso- och sjukvårdslagen samtidigt kunna bedömas som »försummelse«.

Inom vården har man att förhålla sig till det utrymme för tolkning som lagtexten medger. Samtidigt måste man förhålla sig till det utrymme för tolkning som den medicinska verkligheten medger. Det bör inte innebära något motsatsförhållande. Det är viktigt att lagen tolkas så att patientens medicinska behov i första hand värnas. Bedömningen av det medicinska behovet görs av den medicinska professionen, om möjligt i samråd med patienten.

Sederingsterapi – ett möjligt alternativ

Om patienten upplever smärta, ångest eller annat lidande som inte kan kontrolleras på annat sätt är det medicinskt och vårdetiskt befogat att erbjuda patienten palliation i form av sederingsterapi. Efter varningsblödningar, exempelvis vid tumörgenombrott och blödning till trakea, kan lidandet bero på ångest och farhågor för katastrofblödning och oundviklig kvävning. I dessa fall kan sederingsterapi vara vad som bäst motsvarar symtomlindring. Det innebär att patientens medvetandegrad sänks så att han eller hon inte längre lider. Eftersom man inte kan förutsäga när en katastrofblödning kommer att inträffa måste sederingsterapin i dessa situationer inledas så att det finns en rimlig marginal för att förekomma en blödningskatastrof.

De läkemedel som vanligen används vid sedering (t ex bensodiazepiner) antas i sig inte kunna påskynda döendet [8]. Om patienten väljer erbjudandet om sederingsterapi ber han eller hon vanligtvis också om att man avstår från att ge parenteral vätska eller nutrition, vilket kan påskynda döden. En beslutskapabel patient har alltid rätt att avstå från parenteral vätske- och näringstillförsel. Om vi antar att patienten skulle kunna ha överlevt i veckor utan sederingsbehandling kan alltså kombinationen av sedering och patientens val att avstå från vätske- och näringstillförsel påskynda dödsprocessen. 

Vi tolkar lagen så att detta förfarande är straffrättsligt försvarbart – dvs där sederingsterapi är det enda sättet att kontrollera patientens symtom och där detta om möjligt sker i samråd med patienten – samt att det därutöver kan uppfattas som försummelse att inte erbjuda patienten sederingsterapi. 

Information ska ges till patient och anhöriga

Osäkerhet råder om huruvida en patient och/eller dennas anhöriga ska informeras om att patienten befinner sig i riskzonen för en kraftig blödning. 

I litteraturen finns exempel på närliggande problematik. Man har studerat om patienter med hjärtsvikt vill få information om tillståndet och därmed kunna ta ställning till återupplivning vid eventuellt hjärtstopp [9]. Undersökningen visar att en stor majoritet önskar information och därmed möjlighet att vara delaktig i beslut om vårdnivå. Cirka 15–20 procent av karotisrupturerna sker i hemmet [10]. Detta faktum talar för att information även bör ges till anhöriga för att dessa ska kunna förbereda sig mentalt och därigenom vara något bättre rustade för att kunna hantera situationen med en blödning i hemmet. En av artikelförfattarnas (AS) personliga erfarenhet, efter att ha arbetat efter riktlinjerna sedan 2011, är att både patient och anhöriga känner sig delaktiga i vården och är tacksamma för att få information. 

Information om att det på sjukhus finns ett standardiserat förfarande vid blödning skapar i sig trygghet. Anhöriga får också vid informationstillfället bekräftelse på att de inte kan lastas för att ha handlat felaktigt vid en eventuell kraftig blödning i hemmet. Informationen antas då i någon mån ha kunnat minska de anhörigas känsla av kontrollförlust.

Att ge tydlig information på ett inkännande sätt kräver eftertanke. Då lagtexten säger att vården »så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten« kan man fråga sig hur begreppet »samråd« ska tolkas och praktiseras. Att kunna ge informationen på ett sätt som tas emot med förståelse av patient och anhöriga kräver att den är individualiserad. 

Handlingsplan

Tillsammans med smärtläkare vid anestesikliniken i Karlstad föreslogs midazolam som förstahandsval för ångestlindring, då det både motsvarar krav på effekt, har snabbt tillslag och dessutom är så välkänt att det i akuta situationer faktiskt nyttjas. Det är viktigt att dokumentera att syftet med ordinationen av en hög dos anxiolytika är att lindra patientens ångest vid en letal blödning, eftersom journaltexten kan komma att tolkas av andra än de medicinskt ansvariga. I situationer där patientens lidande inte kan kontrolleras med vanlig symtomlindring bör patienten erbjudas sederingsterapi, och sådan bör alltid erbjudas om en varningsblödning förekommit.

Praktiska förberedelser hjälper personalen att kunna göra vad som är möjligt. Att lägga fram gröna dukar att ha till hands för att minska stressen över mängden blod, att släcka ned starkt ljus och att förbereda med färdiga uppdragna sprutor med midazolam i kylskåpet på avdelningen är praktiska åtgärder som kan förbättra det akuta omhändertagandet. Perifera infarter ska kontrolleras regelbundet. Läkare och sjuksköterska bör diskutera en handlingsplan vid starten av ett nytt arbetspass. En förutbestämd ansvarsfördelning angående arbetsuppgifter, såsom läkemedelsadministation, praktiska åtgärder samt stöd till patient och anhöriga, underlättar i den akuta situationen.

Riktlinjerna i Karlstad som sammanfattar ovanstående punkter i handlingsplanen (Fakta 1) sitter synliga och lätt tillgängliga i läkemedelsrummet på ÖNH-avdelningen.

Fakta 1. Riktlinjer vid blow out-blödning

• Riktlinjerna gäller det praktiska handhavandet av och symtomlindring för patienter med maligniteter inom huvud–halsområdet, som på grund av maligniteternas växtsätt riskerar en terminal, letal och massiv blödning, men hos vilka ytterligare interventioner såsom embolisering inte bedöms vara indicerade.

• Om patienten störtblöder och är vid medvetande är det akuta tillståndet dramatiskt. Patienten är kraftigt ångestfylld och ibland motoriskt orolig. Förloppet är vanligtvis mycket hastigt men kan också pågå i någon timme. Patienten avlider slutligen i sin obotbara blödning.

• Enligt hälso- och sjukvårdslagen har vi skyldighet att lindra när vi inte längre kan bota. Att avstå från att ordinera och ge en hög dos av ångestlindrande medicin vore att betrakta som försummelse.

Akuta åtgärder vid dödlig, okontrollerbar blödning

• Ge 1–5 mg midazolam i v under 30 sekunder. 
Avvakta 5 minuter, utvärdera effekten. 

• Vid tveksamhet om huruvida blödningen är letal eller inte, 
ge 1 mg. 

• Maximal effekt uppnås efter 5–10 minuter.

• Upprepa vid behov tills ångesten lindrats eller patienten sover.

• Täck över en kraftigt blödande patient med gröna dukar. 
Släck ned starkt ljus.

Förberedelser för patienter i riskzonen

Läkare 

• Ordinera injektion av midazolam 1 mg vid behov, får upprepas. Dokumentera att syftet med ordinationen är att lindra ångest vid eventuell terminal blödning.

• Informera patient och anhöriga om att patienten befinner sig i riskzonen för en blow out-blödning, att vi har ett standardförfarande i dessa situationer och dokumentera att information givits. Ge om möjligt informationen tillsammans med sjuksköterskan, som sedan kommer att få följdfrågorna av patienten. Dokumentera patientens viljeyttring.

• Erbjud eventuell sederingsterapi och gör det definitivt efter en varningsblödning.

Sjuksköterska

• Iordningställ uppdragna sprutor med mida­zolam (1 mg/ml). Lägg 5 sprutor à 1 mg på en liten bricka i kylskåp (för uppdragna sprutor är hållbarheten 12 timmar; märk sprutorna med tid och datum)

• För en patient som förutses ha hög midazolamtolerans kan högre doser behövas. Man kan då förbereda 2 små brickor med 5 sprutor à 1 mg midazolam på varje bricka.

• En rosa i v-nål ska finnas och fungera.

• Lägg fram gröna dukar nära patientens rum.

• Informera din kollega om att du har en patient med risk för blow out-blödning och planera hur ni ska gå tillväga om en blödning inträffar under ert arbetspass.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.