En cancerdiagnos och efterföljande behandling påverkar hela patientens livssituation, inklusive socialt nätverk, arbete och ekonomi. De domäner som utifrån patientens behov berörs kan delas upp i fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter och kan ofta interagera. 

Inom området cancerrehabilitering är helhetssyn grundläggande. Cancerrehabilitering innebär att se hela människan i sitt livssammanhang och syftar till att förebygga och reducera följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Målet är att insatser ska ge patienten och även närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. 

En bärande tanke är att alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina unika situationer, behov och egna resurser. Fokus ligger på att möta patientens behov och individuella förutsättningar snarare än generella insatser utifrån diagnos eller sjukdomsstadium. Behoven kan skifta under patientens hela process från utredning vid misstanke om tumörsjukdom, genom behandling och vid uppföljning. Det kan också handla om punktinsatser såsom akut krisstöd vid diagnosbesked. All personal inom hälso- och sjukvård bör göra grundläggande behovsbedömningar och basala insatser inom cancerrehabilitering [1]. Vid mer specifika behov bör patienten erbjudas mer avancerade insatser som adekvat möter hans eller hennes behov.

Tillgången till cancerrehabilitering varierar i de nordiska länderna och i övriga Europa, vilket delvis kan förklaras av skillnader i hälso- och sjukvårdens organisation [2]. Dock går man i de skandinaviska länderna nu mot modeller för cancerrehabilitering som, i likhet med den som presenteras i det svenska vårdprogrammet, beskriver cancerrehabilitering som en kontinuerlig process grundad på evidensbaserade åtgärder snarare än standardiserade program, och där individuella behov är basen [1].

För patienter som behandlats för gynekologisk cancer finns, beroende på tumörlokalisation och behandling, ett antal fysiska rehabiliteringsbehov, vilka i sin tur kan ha stor inverkan på livskvalitet och fysisk, social och psykisk funktion. Påtagligt vid gynekologisk cancersjukdom är fysiska problem och sena effekter såsom gastrointestinala problem, smärta och sexuell dysfunktion, vilka kan ge livslånga rehabiliteringsbehov, påverka rollfunktion och också ge psykisk pålagring. 

Fysiska symtom efter gynekologisk cancer

Gastrointestinala symtom

Neurologisk påverkan av radikal bäckenkirurgi på tarmmotorik och kontroll av den anala sfinktern kan medföra obstipation, minskad rektal fyllnadskänsla och försämrad tömningsförmåga, vilket inverkar på den anala kontrollen med risk för både okontrollerad tarmtömning och svårighet att initiera defekation [3]. Efter extern radioterapi över bäckenområdet är risken betydande för förändrade tarmvanor [4, 5] som lösa avföringar, plötsliga imperativa defekationsträngningar samt läckage av avföring [6-8]. Detta kan medföra att tiden mellan avföringsträngning och toalettbehov kan vara besvärande kort, ibland mindre än en minut, och leder inte sällan till toalettberoende och begränsat socialt liv [9]. Är avföringen lös är risken för läckage överhängande [6]. Förändrad tarmmotilitet kan även orsaka bakteriell överväxt från tjocktarm till tunntarm [10, 11].  Diagnos ställs på kliniska symtom som frekventa avföringar, diarréer, illaluktande gaser, uppblåsthet och steatorré.  Steatorré kan också bero på malabsorption av gallsalter [12] eller på den snabba tarmmotiliteten, med sekundärt överskott av gallsalter och pankreasenzymer längre distalt i tarmen än där de är avsedda att verka.

Buksmärta rapporteras av cirka 30 procent av patienterna som erhållit bäckenbestrålning [13]. Då många kvinnor tidigare genomgått bukkirurgi ökar risken för adherenser mellan tarmarna. Även förträngningar i tunntarmen på grund av fibrotisering kan försvåra passage av tarminnehåll och ge periodvisa, hos vissa patienter frekvent återkommande, subileusliknande buksmärtor som inte sällan leder till sjukskrivning och akut kontakt med sjukvården samt nedsatt livskvalitet [13]. 

Råd vid gastrointestinala symtom. Grunden vid behandling av gastrointestinala symtom är bulkmedel (sterkuliagummi) för normalisering av avföringen. Vid handikappande trängningar kan stoppande medel (loperamid) hjälpa och tas då förebyggande i liten dos. För övrigt utgår behandlingen från symtom, det vill säga gallsyrahämmare, pankreasenzym, kramplösande medel respektive antibiotika. Vid avföringsinkontinens erbjuds inkontinensskydd.

Symtom från urinvägarna

Efter radikal hysterektomi förekommer symtom från urinblåsan i form av täta urinträngningar och vid neurologisk påverkan också svårighet att känna blåsfyllnad samt att kunna tömma blåsan ordentligt [14]. Extern radioterapi kan påverka blåsfunktionen genom fibrotisering av vävnaden med en stel och oelastisk urinblåsa, en överaktiv blåsfunktion och reducerad volymkapacitet som följd. Nervpåverkan med försämrad sensorisk förmåga kan ge upphov till urinläckage. Atrofi på grund av östrogenbrist inverkar också på miktionen. Även förändrad och stel bäckenbottenmuskulatur bidrar till svårigheter att hålla urin vid ansträngning, hosta eller nysningar. Sammantaget medför detta ett toalettberoende som inskränker det sociala livet påtagligt [opubl data]. 

Råd vid symtom från urinvägarna. Efter radioterapi ska lokalt östrogen ordineras till alla kvinnor oavsett ålder, även vid samtidig hormonersättningsterapi, HRT, på grund av lokal atrofi. Det finns ingen dokumenterad risk för bröstcancer eller annan hormonrelaterad cancer. Behandlingen startas så snart de lokala effekterna klingat av. En uppbyggnad med daglig behandling under två veckor följs av underhållsbehandling två gånger per vecka. Finns misstanke om urinvägsinfektion eller diabetes tas urinprov respektive blodprov. Vid ansträngningsinkontinens ges information om bäckenbottenträning, som bör starta så snart som möjligt efter avslutad cancerbehandling för effekt. Vid trängningsinkontinens kan medvetandegörande av miktionsvanor och blåsträning ge symtomlindring. Blåsskanning görs vid misstanke om residualurin. Erbjud inkontinensskydd vid urininkontinens.

Smärta i bäckenområdet

Mikrofrakturer i bäckenet efter extern radioterapi är ett förbisett symtom som kan misstolkas som skelettmetastaser [15]. Frakturerna är oftast mycket smärtsamma men kan även vara asymtomatiska. Riskfaktorer är hög ålder, osteoporos, låg vikt, rökning och tidigare frakturer.

Sexuell dysfunktion

Vid behandling av gynekologisk cancer är påverkan på sexualiteten oundviklig. Både själva cancerdiagnosen och behandlingen ger en påverkan på kvinnans sexualitet som har fysisk, psykologisk, existentiell och social grund. Vid diagnos påverkas alla patienter, medan 40–100 procent rapporterar kvarvarande sexuell dysfunktion efter avslutad cancerbehandling [16].  Speciellt sårbara kvinnor, till exempel de med nedsatt självkänsla, depression eller tidigare negativa erfarenheter såsom sexuella trauman, kan få större påverkan på livskvalitet och sexualitet. Fortkortad vagina, vaginal stenos, neurologisk påverkan och bäckenadherenser kan uppstå, vilket motiverar noggrann information till patienten samt genomgång av anatomi och fysiologi. 

Vid cancerkirurgin kan anatomiska förändringar uppstå. Stödjevävnaden vid sidan av cervix innehåller en del av de nerver som har betydelse för känseln och nervstimuleringen av blodkärlen i underlivet och därmed lubrikationen. Vid ooforektomi eller radioterapi där ovarierna ingår i strålfältet försvinner den fertila kvinnans östrogenproduktion, och hos alla kvinnor det testosteron som till hälften produceras av ovarierna. De endokrina följdverkningarna för sexualitet respektive vitalitet är ofullständigt klarlagda. Vilken betydelse förlusten av livmodern eller äggstockarna har på ett psykologiskt plan är individuellt. 

Vid vulvacancer är omfattningen av kirurgin till stor del avgörande för de sexuella följderna. Även neurologiska konsekvenser med betydelse för känsel, lubrikation och orgasmförmåga kan uppstå [17].

Slemhinnan i vagina är känslig för radioterapi, och i det akuta skedet kan mukosit uppstå och i läkningsförloppet leda till att vaginalväggarna fäster vid varandra. Dessa sammanläkningar kan delas genom vidgning av vagina med till exempel en vaginal stav. Fasta sammanväxningar kan utvecklas, och därmed uppstår en förkortning och förträngning av vagina (stenos). Även fibros och mindre eftergivlig stödjevävnad i bäckenet kan leda till nedsatt vaginal elasticitet, och vagina upplevs som förkortad. Vaginalslemhinnan blir atrofisk och ytliga lättblödande blodkärl kan förekomma som leder till oro för återfall eller skada. 

Råd vid vaginala symtom och påverkad sexualitet. Efter avslutad extern radioterapi bör alla kvinnor erbjudas en vaginal stav. Den vaginala staven rekommenderas dagligen första månaden och därefter två till tre gånger/vecka i två till tre år [18]. Genital atrofi påverkas även av ålder och behandlas med lokalt östrogen (östriol, östradiol) – se ovan. Premenopausala kvinnor som genom behandlingen drabbas av ovariell insufficiens ordineras generell HRT. Om kvinnan har uterus kvar ges fast kombinationsbehandling med gestagener och östrogen, medan kvinnor som genomgått hysterektomi ordineras östrogen, företrädelsevis transdermalt.

Den allra viktigaste åtgärden för att förebygga sexuell dysfunktion är ett proaktivt förhållningssätt med tidig information, inbjudan till samtal samt stöd [19]. Få kvinnor med gynekologisk cancer frågar spontant om sexuella följder av sjukdomen och behandlingen, men välkomnar möjligheten till dialog, gärna tillsammans med partner. Relationsfrågor, råd om glidmedel och sexuell teknik ingår i fördjupad rådgivning.

Lymfödem

Lymfödem är ett kroniskt sjukdomstillstånd som kan medföra betydande fysiska, psykiska och sociala funktionsinskränkningar. Lymfödem i ett eller båda benen förekommer i hög utsträckning efter gynekologisk cancerbehandling [20, 21] och kan uppstå direkt eller upp till många år efter behandlingen. Tidigt omhändertagande är av stor vikt för framgångsrik behandling, och det är viktigt att patienten är välinformerad om riskerna. I samband med uppföljning bör tidiga tecken på lymfödem uppmärksammas, som svullnad eller ökad trötthets-, tyngd- eller spänningskänsla i benen, yttre genitalområdet, nedre delen av magen och/eller runt glutealområdet [22].

Råd vid misstanke om lymfödem. Ge akt på tidiga symtom. Behandlingen är kombinerad fysikalisk ödemterapi och kompression med måttanpassat material. I kombinerad fysikalisk ödemterapi ingår även manuellt lymfdränage, egen lymfmassage samt egenvård som skötsel av hud, viktkontroll samt anpassad fysisk aktivitet. 

Neuropati

Kemoterapiinducerad neuropati debuterar vanligtvis under pågående kemoterapi och kan förvärras under, men även efter, avslutad behandling. Symtomen består ofta av smärta, parestesier och/eller domningar i distala extremiteter och kan leda till en kuddkänsla under fötterna och påverkad balans. Perifer neuropati är en känd biverkan speciellt av taxaner, vilket ofta ingår i kemoterapiregimer vid gynekologisk cancer.  Viss symtomlindrande effekt anges för duloxetim, medan evidensen för övrig behandling är bristfällig [23].

Fatigue 

Cancerrelaterad fatigue kan upplevas under sjukdomstiden men också flera år efter avslutad behandling [24]. Symtomet förekommer över ett kontinuum som spänner från trötthet till utmattning. Det sista kan ses som ett tillstånd när man till och med vaknar utmattad efter en natts sömn. Att drabbas av fatigue är besvärande för patienten och påverkar bland annat den hälsorelaterade livskvaliteten, självkänslan och förmåga att upprätthålla vanliga personliga, professionella och sociala relationer samt dagliga aktiviteter [24]. Olika faktorer har relaterats till fatigue i samband med gynekologisk cancersjukdom, till exempel sjukdomen i sig, själva cancerbehandlingen samt andra parallellt förekommande symtom [24]. Till exempel ökar intensiteten av fatigue vid ökad intensitet av gastrointestinala symtom i samband med strålbehandling mot bäckenet vid corpuscancer [25, 26]. Vidare har oro och depression i flera studier visat sig korrelera med cancerrelaterad fatigue [24, 25] och är därför en differentialdiagnos som behöver uteslutas.

I motsats till normal trötthet är cancerrelaterad fatigue  inte alltid kopplad till ökad aktivitet och kan inte reduceras genom enbart vila. Fysisk aktivitet och/eller fysisk träning har visat sig ha en lindrande effekt [27]. Hypotesen är att minskad fysisk aktivitet leder till en reducering av muskelmassa och muskelstyrka vilket leder till sämre fysisk funktion. Somliga menar att fysisk träning också genom olika mekanismer reducerar förekomsten av cytokiner, psykisk stress samt sömnsvårigheter vilket leder till minskad grad av fatigue [28]. Resultat från ett flertal studier stöder fördelarna med psykosociala insatser, till exempel utbildning, beteendeterapi och stöd i olika former med syfte att förhindra eller lindra cancerrelaterad fatigue [29], som kan vara särskilt användbara när fysisk aktivitet är kontraindicerad eller som ett komplement till träning. Vad gäller farmakologiska interventioner har centralstimulantia visat sig kunna ha en eventuell effekt på cancerrelaterad fatigue [30]. Trots befintliga resultat från studier som visar att fysisk aktivitet, psykosocialt stöd och/eller utbildning minskar nivån av cancerrelaterad fatigue har rutinerna för kliniken inte förändrats på något avgörande sätt. En orsak kan vara att de testade programmen är för komplicerade eller resurskrävande för att inrymmas i den dagliga vården. Behovet av interventionsstudier samt studier av hur lyckade interventioner ska implementeras i praktiken är fortsatt stort. 

Psykosociala behov

En cancerdiagnos kan vara en omvälvande upplevelse, inte minst på ett existentiellt plan. Patienter har beskrivit sin erfarenhet av gynekologisk cancer som en upplevelse av existentiell isolering och själslig och kroppslig vilsenhet, men också som en källa till personlig utveckling [31]. Vårdpersonal behöver ha en öppenhet för samtal kring existentiella frågor då de uppstår, men också en beredskap för att vägleda vidare till bearbetning exempelvis i form av psykoterapi eller själasörjande samtal om patienten önskar det [32]. Problem relaterade till otillräckligt bearbetade existentiella frågor kan vara svåra att särskilja från psykisk problematik vilket kan leda till inadekvat omhändertagande [33].

Det är etablerat att upp till en tredjedel av alla cancerpatienter har behov av extra stöd i form av psykologisk eller i vissa fall psykiatrisk behandling [34-36]. Även närstående till kvinnor med cancer kan ha ett behov av psykiskt stöd mot bakgrund av att 20–30 procent har visat sig utveckla psykiska problem såsom depression och ångeststörningar [37]. Studier av psykosociala interventioner visar blandade resultat [38] vilket sannolikt kan tillskrivas stor variabilitet i fokus för interventioner och utfallsmått. Psykisk problematik är dock viktig att utreda och kan ofta behandlas framgångsrikt utifrån riktlinjer för psykisk ohälsa [33].

Barn med cancersjuka föräldrar är en riskgrupp för framtida psykisk ohälsa. Barn som anhöriga är ett område där hälso- och sjukvården i dag har ett utvidgat ansvar. Sedan 2010 finns i hälso- och sjukvårdslagen [39] ett tillägg som säger att hälso- och sjukvården särskilt ska beakta ett barns behov av information, råd och stöd bland annat i fall då barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en allvarlig sjukdom eller skada eller oväntat avlider. Sjukvården är därmed ålagd att uppmärksamma om patienten har minderåriga barn eller om minderåriga barn finns i hushållet. Om så är fallet har sjukvården en skyldighet att se till att barnen får information och stöd.  

Beroende på sjukdom, medicinsk behandling men också patientens livssituation kan olika behov av socialt stöd uppstå hos patienten med cancer. Frågor om sjukförsäkring, anhörigstöd, hemtjänst, barnomsorg och färdtjänst kan i och med cancerdiagnosen bli aktuella också för patienter som inte tidigare haft behov av detta. Här är kurator, som har genomgripande kunskaper om samhällets resurser, och arbetsterapeut, som kan genomföra omfattande bedömningar av funktionsförmåga och hjälpbehov, viktiga resurser för vårdteamet som ofta underlättar i samarbetet med exempelvis kommunal vård och omsorg.

Konklusion

Vi har här visat att behov av cancerrehabilitering föreligger efter behandling av gynekologisk cancer och att den behöver individualiseras med start vid diagnos och fortgå under och efter behandlingen. Denna information kan ge värdefullt underlag för riktade insatser med betydelse för kvinnornas livskvalitet.  

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.