Autoreferat. Avhandling. Det finns ett behov av att utveckla strukturerade metoder för att mäta och förbättra kvalitet inom palliativ vård i livets slutskede. Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som samlar in uppgifter med en dödsfallsenkät om innehållet av den palliativa vården sista veckan i livet oavsett vårdplats, och är därmed en unik databas. Drygt 60 000 personer som avled i Sverige under 2014 blev inrapporterade till registret, vilket motsvarar 68 procent av alla dödsfall under året.

Information om sjukdom, behandling och prognos räknas till viktiga uppgifter inom palliativ vård [1]. Att målet med patientens vård ändras från att vara livsförlängande till att vara symtomlindrande och stödjande beskrivs ofta som en brytpunkt. Det specifika tillfället för informerande samtal mellan patient och läkare om denna övergång till palliativ vård i livets slutskede kallas för brytpunktssamtal [2].

Vid deltagande i Palliativregistret får sjukvårdsenheter tillgång till sina egna resultat via registrets hemsida och möjlighet att använda det som en checklista. För att undersöka om deltagande samvarierar med ökad vårdkvalitet över tid jämfördes resultaten år för år från de enheter som hade deltagit under tre år. Flera vårdkvalitetsförbättringar sågs: minskad förekomst av smärta (15,4 till 12,9 procent), oro/ångest (17,6 till 13,6 procent), illamående (4,3 till 3,7 procent), rosslighet (17,1 till 15,6 procent) och andnöd (10,4 till 8,6 procent), ökad andel som förskrivits vid behovsmedicin mot smärta (89 till 90 procent), rosslighet (80 till 83 procent), illamående (55 till 82 procent) och oro/ångest (78 till 82 procent), större andel patienter som vårdats på önskad plats (48 till 50 procent) och större andel närstående som erbjudits uppföljande samtal efter patientens dödsfall (72 till 74 procent).

För att undersöka om en utbildning ökar andelen patienter som erhåller brytpunktssamtal slumpades två kommuner och två sjukhus till att erhålla en interaktiv halvdagsutbildning i brytpunktssamtal riktad till läkare och sjuksköterskor. Fyra kommuner och fyra sjukhus matchades som kontroller. Effekten av interventionen analyserades med en multivariabel logistisk regressionsmodell justerad för ålder, kön och dödsorsaker. Efter halvdagsutbildningen ökade andelen patienter som erhöll brytpunktssamtal från 35,1 procent under halvåret före interventionen till 42,0 procent efter interventionen. Under samma tidsperiod ökade andelen brytpunktssamtal i kontrollgruppen från 30,4 procent till 33,7 procent. Effekten av interventionen var signifikant (P = 0,005), vilket visar att andelen patienter som erhåller brytpunktssamtal kan ökas med en halvdagsutbildning.

För att undersöka dödsfallsenkätens validitet jämfördes uppgifter från 100 patienters journaler med registerdata för samma patienter. En gräns för acceptabel samstämmighet mellan journaluppgifter och registerdata sattes till 80 procent, och åtta frågor hamnade under gränsen. Den version av enkäten som nu används är reviderad. Preliminära resultat visar att den reviderade versionen har en ökad validitet.

För att beskriva hur patienter med obotlig cancer upplever den information de får från läkare under tiden de behandlas med cytostatika genomfördes femton semistrukturerade intervjuer. Kvalitativ innehållsanalys av intervjuerna visade att patienterna var informerade om att deras sjukdom var obotlig och dödlig, vilket innebär att de var mer informerade om sin diagnos jämfört med flera internationella studier, men de beskrev också en osäkerhet kring prognos och framtida planering.