Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2016;113:DUMC Läkartidningen 10/2016
Lakartidningen.se 2016-03-08

Kvalitetsregistrering ett stöd för bättre specialiserad palliativ vård Nio av tolv indikatorer förbättrades signifikant under ett år

Bengt Sallerfors, medicinsk rådgivare, docent, Palliativt utvecklingscentrum, Region Skåne och Lunds universitet 

bengt.sallerfors@skane.se

Maria E C Sandberg, PhD, Epidemiologi och registercenter Syd, Skånes universitetssjukhus

Carl Johan Fürst, professor, Palliativt utvecklingscentrum, Region Skåne och Lunds universitet

Huvudbudskap

Uppföljningar och studier avseende vård i livets slutskede och kvalitetsregistrens roll för systematiska förbättringar inom palliativ vård är fortfarande otillräckliga.

Den specialiserade palliativa vården i Region Skåne samorganiserades 2013, och som ett instrument för kvalitetsuppföljning har indikatorerna i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät följts systematiskt.

Resultatet av nio av tolv indikatorer förbättrades signifikant 2014 jämfört med 2013. 

Resultaten måste tolkas med försiktighet eftersom det är en uppföljning utan kontrollgrupp.

Palliativ vård har utvecklats från att ha bedrivits vid små enheter med få patienter, ofta under ledning av pionjärer, till att bli en ny tilläggsspecialitet och en integrerad del av den svenska sjukvården. I och med detta har palliativ vård fått ett ökat fokus med ökade krav på evidensbaserad vård, kvalitetssäkring och transparens. Aktuella dokument i form av kunskapsstöd från Socialstyrelsen [1] och nationellt vårdprogram [2] utgör viktiga styrdokument. Kunskapen gällande systematisk förbättring av vårdkvaliteten i livets slutskede är emellertid fortfarande sparsam. 

Svenska palliativregistret [3] etablerades 2005, och det bakomliggande arbetet och metodologin har tidigare beskrivits [4]. Genom registrets dödsfallsenkät, omfattande sammanlagt 30 frågor, oförändrade sedan 2012, insamlas data om vården den sista veckan i livet i syfte att identifiera brister och därmed kunna ge stöd till förbättringsarbete [5]. Samtliga data samlas in efter dödsfallet. Under 2014 registrerades 68 procent av de 90 000 personer som avled i Sverige [6]. Regi­strering sker såväl i landsting/regioner som kommuner. Samtliga enkätsvar rapporteras via webbformulär, och återrapportering från registret sker i av­identifierad form via en portal där resultaten av tolv indikatorer efter inloggning kan brytas ner till verksamhetsnivå. 

I januari 2013 samorganiserades den specialiserade palliativa vården i Region Skåne till ett område med åtta enheter omfattande totalt 80 platser för palliativ slutenvård/hospice och cirka 300 platser för avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). För ett nyetablerat område som detta var det viktigt att både kunna utvärdera och ha en aktiv dialog om vårdens kvalitet och kunna följa resultaten över tid. Som ett instrument valdes indikatorerna i palliativregistrets dödsfallsenkät vilka redan var kända i verksamheten. Syftet med denna rapport är att belysa om och i vilken utsträckning en strukturerad användning av data från Svenska palliativregistret kunnat påverka kvalitetsresultaten i vården.

Metod

Under 2014 har resultaten från palliativregistrets dödsfallsenkät systematiskt sammanställts centralt vid Palliativt utvecklingscentrum i Lund (www.palluc.se) och månadsvis redovisats på både enhets- och områdesnivå. Med användning av registrets eget utdataverktyg har enheterna erhållit både sina egna och de övriga enheternas kvalitetsresultat i form av spindeldiagram en gång i månaden (Figur 1). 

Kvalitetsrapporterna består av den procentuella andelen patienter som uppfyller var och en av tolv indikatorer. Dessa indikatorer omfattar given medicinsk information till patient och till närstående, uppfyllelsen av patientens önskemål av plats vid dödsfallet, symtombedömning (smärta och munhälsa), symtomlindring (smärta, illamående, ångest och rosslig andning), mänsklig närvaro vid dödsfallet, död utan trycksår samt uppföljning av de närstående efter döden. 

Inom ramen för verksamhetens utvecklings- och förbättringsarbete av vården i livets slutskede har resultaten från 2014 jämförts med resultaten från 2013 (då inga spindeldiagram presenterades för enheterna). Uppfyllelsen för de enskilda tolv indikatorerna vid Skånes specialiserade palliativa vård har jämförts. Därtill har den sammanslagna uppfyllelsen av samtliga tolv indikatorer jämförts på de enskilda enheterna, separat för de palliativa vårdavdelningarna/hospice och för ASIH-enheterna. 

Analyserna är av klinisk deskriptiv karaktär; Walds 95 procents konfidensintervall räknades ut för mätvärdena för 2013. Den statistiska signifikansen bedömdes genom huruvida 2014 års mätvärde innefattades i 2013 års konfidensintervall: om inte, är skillnaden mellan mätvärdena statistiskt signifikant på 95-procentsnivån. 

Analyserna baseras på aggregerade data som redan finns i Svenska palliativregistret. Eftersom detta är registerdata som verksamheten har tillgång till och inte går att härleda till enskild patient har vi inte sett något etiskt problem med att genomföra denna verksamhetsuppföljning.

Resultat

Registreringar i Svenska palliativregistret inom området för den specialiserade palliativa vården i Skåne omfattade 1 398 dödsfall under 2013 och 1 582 dödsfall under 2014 (11,5 respektive 13,4 procent av samtliga dödsfall i Region Skåne). Medianåldern var 73 år, och 75 procent av patienterna hade cancer som huvuddia­gnos. Täckningsgraden var utomordentligt god, >99 procent av samtliga dödsfall på enheterna registrerades. 

Inom den specialiserade palliativa vården i Skåne totalt förbättrades 2014 nio av tolv indikatorer signifikant (P < 0,05) jämfört med 2013 (Figur 2). 

Förbättringarna omfattade andelen given medi­cinsk information till patient och till närstående, uppfyllnad av patientens önskemål av plats vid dödsfallet, symtombedömning (smärta och munhälsa) och symtomlindring av såväl smärta, illamående, ångest och rosslig andning. Indikatorerna för andelen död utan trycksår, uppföljning av de närstående efter döden och mänsklig närvaro vid dödsfallet uppvisade inga statistiskt signifikanta förändringar. 

Det sammanslagna medelvärdet för alla tolv indikatorerna i Skåne var något högre 2014 än 2013; 86 jämfört med 81 procent (ASIH 88 jämfört med 83 procent och palliativ slutenvård/hospice 83 jämfört med 79 procent). 

De sex enheterna med palliativ slutenvård/hos­pice uppvisade en signifikant (P < 0,05) förbättring för i genomsnitt 4,2 indikatorer (1–7) och de åtta enheterna med ASIH uppvisade en signifikant (P < 0,05) förbättring för i genomsnitt 1,5 indikatorer (0–4). Det sammanslagna medelvärdet för alla tolv indikatorerna vid de olika enheterna framgår av Figur 3.

Diskussion

I denna uppföljning av området för Skånes specialiserade palliativa vård förbättrades 2014 nio av tolv av palliativregistrets indikatorer statistiskt signifikant jämfört med 2013. Denna förbättring kunde uppnås trots att utgångsvärdena vid de specialiserade palliativa enheterna var betydligt bättre än exempelvis resultatet av sjukhusens registreringar [6]. Enheterna för palliativ slutenvård/hospice förbättrades i större utsträckning än enheterna för ASIH. Orsaken till denna skillnad är oklar men såväl vårdens förutsättningar som vårdadministrativa faktorer kan ha en betydelse. Enheter med initialt lägre resultat uppvisade inte helt oväntat den största förändringen. En sammanhållen kedja från registrering, systematiskt uttag av utdata och visualisering av resultatet till dialog inom verksamheten torde vara av betydelse för resultaten. 

Sannolikt kommer antalet vårdtagare som har behov av palliativ vård att öka, inte minst eftersom gränsen mellan kurativa och palliativa insatser vid kroniska sjukdomar ofta är flytande. Palliativ medicin är en ung vetenskap med ännu ofullständig kunskap, bland annat om vårdkvaliteten. I en amerikansk studie randomiserades patienter med metastaserad lungcancer till konventionell vård respektive tidig palliativ vård ]7]. De patienter som erhöll tidig palliativ vård hade inte bara en signifikant bättre livskvalitet utan också en signifikant längre överlevnad. Det finns ett stort behov av fler kontrollerade studier om den palliativa vården både inkluderande andra dia­gnoser och från andra sjukvårdsorganisationer. Palliativ medicin som ny tilläggsspecialitet och en alltmer integrerad del i svensk sjukvård kan öka förutsättningar för nationella studier.

Resurskrävande registrering

De svenska kvalitetsregistren har lyfts fram som en källa till ökad kunskap [8], och en särskild satsning vad gäller registrens användning pågår 2012–2016. Samtidigt ställs frågan i vilken utsträckning registrering verkligen leder till en förbättrad kvalitet för patienterna [9]. Inte minst eftersom registrering är resurskrävande och fortfarande till stora delar görs manuellt är det viktigt att dessa insatser leder till ett ökat värde för patient och närstående.

I en retrospektiv genomgång av 2007–2010 års resultat baserad på en tidigare version av Svenska palliativ­registret sågs en förbättring avseende andelen vidbehovsmedicinering given för smärta, ångest, rosslig andning och illamående, uppföljningen av närstående samt dödsplats överensstämmande med patientens önskemål [10]. Varierande grad av förbättringar avseende andelen med symtomlindring sågs beroende på om patienten vårdades vid sjukhus, palliativ enhet eller inom kommunal verksamhet. I palliativregistrets senaste årsrapport har data från 2012–2014 analyserats [6]. Andelen dokumenterade brytpunktssamtal, information till närstående, vidbehovsordinationer för symtomlindring (i injektionsform), genomförd smärtskattning och munhälsobedömning, dödsplats överensstämmande med patientens önskemål och efterlevandesamtal ökade alla signifikant. 

Den positiva utvecklingen av indikatorerna i palliativregistret från 2013 till 2014 inom området måste tolkas med försiktighet eftersom detta är en icke-kontrollerad uppföljning. Den systematiska återkopplingen av resultaten till enheterna utgör endast en del av områdets samlade åtgärder i sin verksamhetsutveckling. Ytterligare en potentiell svaghet är att den retrospektiva registreringen (data om sista veckan i livet registreras efter dödsfallet) ställer särskilda krav på journaldokumentationen. Luckor i journaluppgifterna vid vård i livets slutskede har redovisats [11].

Styrkor i uppföljningen är den nästan kompletta täckningsgraden och verksamhetens fleråriga erfarenhet av registrering i palliativregistret. Genom systematisk visualisering av registerdata och regelbunden återkoppling till områdets enheter har vi kunnat öka fokus på vårdens kvalitet. Dessutom har vi i den nyetablerade samlade organisationen för specialiserad palliativ vård i Region Skåne kunnat stimulera utbytet av erfarenheter mellan enheterna och prioritera ämnen för undervisning och utbildning.

Ett betydande antal kvalitetsindikatorer relaterade till palliativ vård har föreslagits såväl internationellt som nationellt [12, 13]. Palliativregistrets överväganden har beskrivits och erfarenheterna gjorde att enkätfrågorna reviderades till en ny version från och med 2012 [4]. En regelbunden validering av regi­streringens kongruens med journaldokumentationen är av stor betydelse. Ett validitetstest 2011 visade en kongruens varierande mellan 22 och 100 procent, och för åtta frågor uppnåddes inte målet på 80 procent [14]. 

Behov av kontrollerade studier

Sammanfattningsvis förbättrades i denna uppföljning resultatet av nio av tolv indikatorer i Svenska palliativregistret signifikant 2014 jämfört med 2013. Möjligheterna till erfarenhetsutbyte och utvärdering ökade liksom prioriteringen av insatser för kompetensutveckling. Resultaten måste tolkas med försiktighet eftersom det är en uppföljning utan kontrollgrupp. Kunskapen mellan det exakta sambandet mellan de mätta indikatorerna och värdet för patient och närstående är otillräcklig och det finns ett stort behov av kontrollerade studier inom palliativ vård. 

 

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Referenser

  1. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikationer. Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen; 2013. Artikelnr 2013-6-4.
  2. Regionala cancercentrum i samverkan. Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012–2014. http://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/natvp_palliativvard_2012_final.pdf
  3. Svenska palliativregistret. http://www.palliativ.se/
  4. Lundström S, Axelsson B, Heedman PA, et al. Developing a national quality register in end-of-life care: the Swedish experience. Palliat Med. 2012;26(4):313-21.
  5. Svenska palliativregistret. Dödsfallsenkät. http://www.palliativ.se/wp-content/uploads/ 2013/10/D%C3%B6dsfallsenk%C3% A4t-med-information-vers4.pdf 
  6. Svenska palliativregistret. Årsrapport 2014. http://palliativ.se/wp-content/uploads/2015/03/Svenska-palliativregistret-%C3%A5rsrapport-2015_2.pdf
  7. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363:733-42.
  8. Rosén M. Översyn av de nationella kvalitetsregistren. Guldgruvan i hälso- och sjukvården. Förslag till gemensam satsning 2011–2015. http://www.registercentrum.se/sites/default/files/dokument/guldgruvan_i_halso_och_sjukvarden.pdf
  9. Statens satsningar på nationella kvalitetsregister – Leder de i rätt riktning? Stockholm: Riksrevisionen; 2013. RiR 2013:20. 
  10. Martinsson L, Fürst CJ, Lundström S, et al. Registration in a quality register: a method to improve end-of-life care – a cross-sectional study. BMJ Open. 2012;2:e001328.
  11. Gholiha A, Fransson G, Fürst CJ, et al. Stora luckor i journaler vid vård i livets slutskede. Journaluppgifter saknas för data inrapporterade till Patientregistret. Läkartidningen. 2011;108:918-21.http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=16366
  12. Lind S, Adolfsson J, Axelsson B, et al. Quality indicators for palliative and end of life care: a review of Swedish policy documents. BMJ Support Palliat Care. 2013;3(2):174-80.
  13. De Roo ML, Leemans K, Claessen SJJ, et al. Quality indicators for palliative care: update of a systematic review. J Pain Symptom Manag. 2013;46(4):556-72.
  14. Martinsson L, Heedman PA, Lundström S, et al. Validation study of an end-of-life questionnaire from the Swedish Register of Palliative Care. Acta Oncol. 2011;50(5):642-7.

Summary

Systematic improvement of quality of care at the end of life is still scarce. The regional palliative care service in Skåne, which has eight units covering a population of almost 1.3 million inhabitants, has systematically used the Swedish Register of Palliative Care (SRPC, http://www.palliativ.se/ ) for care development. 9 out of 12 of the indicators improved significantly in 2014 compared to 2013. Through transparency of registered data and regular feedback to the department’s units we have been able to encourage the exchange of experiences between the units, provide opportunities for internal and external benchmarking and also prioritize topics for teaching and training. The positive results must be interpreted with caution as this is a non-controlled follow-up. The exact correlation between recorded data and value for the patient is mainly unknown and requires further studies.

Kommentera

Kommentera
bild

Depression och höft-fraktur kan föregå debut av Parkinsons sjukdom

Nya rön | Den absoluta risken för Parkinsons sjukdom var 1,1 procent hos personer med depression och 0,7 procent hos dem som sökt vård för en fallskada, visar en ny avhandling. Män med Parkinsons sjukdom hade i genomsnitt cirka 2 procent lägre muskelstyrka vid mönstring. Det handlar om subtila, men signifikanta, skillnader. () 27 JUL 2016

Fyndplatsundersökning behövs vid plötslig död hos spädbarn

Debatt | Sverige har en lång tradition av förebyggande av olycksfall. Det är nu tid att ytterligare utveckla detta arbete med rutinmässig undersökning av barnets sovmiljö och övriga omständigheter när ett spädbarn har avlidit plötsligt och oväntat, skriver Per Möllborg och medförfattare i en debattartikel. () 27 JUL 2016

Annons Annons

Wikström svarar läkare

Nyheter | Sjukvårdsminister Gabriel Wikström välkomnar debatten om bästa sättet att styra hälso- och sjukvården så att den blir bättre, mer jämlik och tillgänglig. På regeringens webbplats svarar han på tio läkares inlägg i Svenska Dagbladet. (1 kommentar) 26 JUL 2016

bild

Läkarförbundet för tredje året på Pridefestivalen i Stockholm

Nyheter | Fem frågor till Jonas Ålebring, ledamot i Läkarförbundets förbundsstyrelse, som på torsdag är moderator för ett seminarium som Läkarförbundet arrangerar under Prideveckan i Stockholm. () 26 JUL 2016

Fler hiv-test vid möte öga mot öga

Nyheter | Gratis kondomer, prat med en informatör på en festival eller annan mötesplats och vetskap om att det går att testa sig med kort varsel ökar motivationen att göra ett hiv-test, enligt en enkätundersökning från Folkhälsomyndigheten. Förebyggande information på nätet eller i broschyrer har inte samma effekt. () 26 JUL 2016

bild

Första fallet i Europa av zika-
virusrelaterad mikrocefali

Nyheter | En spansk kvinna som blivit infekterad av zikavirus utomlands har fött ett barn som uppges lida av mikrocefali. Det är det första fallet i Europa, rapporterar BBC. () 26 JUL 2016

bild

Samtal i grupp
kan förbättra arbetsmiljö

Nyheter | Samtalsgrupper kan leda till bättre arbetsmiljö och hälsa för läkare, det menar forskare vid Karolinska institutet. Samtidigt förvånades David Bergman, som lett studien, över hur svår arbetssituation läkarna har. () 26 JUL 2016

Inspektion visade på brister i arbetsmiljö på Mälarsjukhuset

Nyheter | Arbetsmiljöverket pekar på en rad brister i arbetsmiljön vid Mälarsjukhuset i Eskilstuna som man menar måste åtgärdas.Bland annat handlar det om bristande hantering av tillbud. () 26 JUL 2016

bild

Prognosen sämre för rökare med aromatashämmare

Nya rön | Rökare som behandlades med aromatashämmare för bröstcancer hade sämre prognos än icke-rökare som fick samma behandling, visar en studie vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Vid behandling med tamoxifen sågs inte samma association mellan rökning och prognos.  () 25 JUL 2016

Tio läkare skriver i Svenska Dagbladet: »Kontraproduktiv styrning skapar stress i vårdsystemet«

Nyheter | Byråkratisk och kontraproduktiv styrning utan kontakt med den praktiska verksamheten är en stor del av orsaken till de strukturella problem som finns i den svenska hälso- och sjukvården i dag. Det skriver tio kliniskt verksamma läkare i en debattartikel i Svenska Dagbladet. (4 kommentarer) 25 JUL 2016

Tillåt tak för nylistningar

Debatt | Var finns den politiska viljan att följa riksdagens rekommendation om 1 500 patienter per listad doktor? Vi behöver ett tak för nylistningar i primärvården, menar Kim Syding i en debattartikel. (1 kommentar) 25 JUL 2016

Planerade behandling med medium – får IVO-kritik igen

Patientsäkerhet | Att planera vård och behandling med ett medium är inte att handla i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet, skriver IVO i ett beslut där en läkare får kritik för ha gjort precis det. () 25 JUL 2016

Markör för hjärtsvikt kunde mätas i urinen

Nya rön | Att kunna mäta NT-proBNP i urinen öppnar för att patienten själv kan utföra analysen i sin hemmiljö. Kontroll av hjärtsvikt skulle då kunna ske oftare och under bekvämare former. () 25 JUL 2016

Extremvärme ett ökande problem för globala folkhälsan

Översikt | Sjukdomsbördan förväntas öka i världen som en följd av klimatförändringar. Särskilt i fattiga länder är extrem värme ett mycket stort hot mot arbetsförmåga, försörjning och hälsa. Men även i Sverige medför värmeböljor ökad mortalitetsrisk för sårbara grupper. () 22 JUL 2016

5 frågor till
Björn Fagerberg

Författarintervjun | Björn Fagerberg, professor emeritus, Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, är en av författarna till en artikel om hur klimatförändringarna påverkar den globala folkhälsan. () 22 JUL 2016

Läkarförbundet fördömer häxjakt på turkiska akademiker

Nyheter | Saco och fyra av Sacoförbunden, däribland Läkarförbundet, kommenterar de turkiska akademikernas situation i en gemensam debattartikel. () 22 JUL 2016