Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2016;113:DUMC Läkartidningen 10/2016
Lakartidningen.se 2016-03-08

Kvalitetsregistrering ett stöd för bättre specialiserad palliativ vård Nio av tolv indikatorer förbättrades signifikant under ett år

Bengt Sallerfors, medicinsk rådgivare, docent, Palliativt utvecklingscentrum, Region Skåne och Lunds universitet 

bengt.sallerfors@skane.se

Maria E C Sandberg, PhD, Epidemiologi och registercenter Syd, Skånes universitetssjukhus

Carl Johan Fürst, professor, Palliativt utvecklingscentrum, Region Skåne och Lunds universitet

Huvudbudskap

Uppföljningar och studier avseende vård i livets slutskede och kvalitetsregistrens roll för systematiska förbättringar inom palliativ vård är fortfarande otillräckliga.

Den specialiserade palliativa vården i Region Skåne samorganiserades 2013, och som ett instrument för kvalitetsuppföljning har indikatorerna i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät följts systematiskt.

Resultatet av nio av tolv indikatorer förbättrades signifikant 2014 jämfört med 2013. 

Resultaten måste tolkas med försiktighet eftersom det är en uppföljning utan kontrollgrupp.

Palliativ vård har utvecklats från att ha bedrivits vid små enheter med få patienter, ofta under ledning av pionjärer, till att bli en ny tilläggsspecialitet och en integrerad del av den svenska sjukvården. I och med detta har palliativ vård fått ett ökat fokus med ökade krav på evidensbaserad vård, kvalitetssäkring och transparens. Aktuella dokument i form av kunskapsstöd från Socialstyrelsen [1] och nationellt vårdprogram [2] utgör viktiga styrdokument. Kunskapen gällande systematisk förbättring av vårdkvaliteten i livets slutskede är emellertid fortfarande sparsam. 

Svenska palliativregistret [3] etablerades 2005, och det bakomliggande arbetet och metodologin har tidigare beskrivits [4]. Genom registrets dödsfallsenkät, omfattande sammanlagt 30 frågor, oförändrade sedan 2012, insamlas data om vården den sista veckan i livet i syfte att identifiera brister och därmed kunna ge stöd till förbättringsarbete [5]. Samtliga data samlas in efter dödsfallet. Under 2014 registrerades 68 procent av de 90 000 personer som avled i Sverige [6]. Regi­strering sker såväl i landsting/regioner som kommuner. Samtliga enkätsvar rapporteras via webbformulär, och återrapportering från registret sker i av­identifierad form via en portal där resultaten av tolv indikatorer efter inloggning kan brytas ner till verksamhetsnivå. 

I januari 2013 samorganiserades den specialiserade palliativa vården i Region Skåne till ett område med åtta enheter omfattande totalt 80 platser för palliativ slutenvård/hospice och cirka 300 platser för avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). För ett nyetablerat område som detta var det viktigt att både kunna utvärdera och ha en aktiv dialog om vårdens kvalitet och kunna följa resultaten över tid. Som ett instrument valdes indikatorerna i palliativregistrets dödsfallsenkät vilka redan var kända i verksamheten. Syftet med denna rapport är att belysa om och i vilken utsträckning en strukturerad användning av data från Svenska palliativregistret kunnat påverka kvalitetsresultaten i vården.

Metod

Under 2014 har resultaten från palliativregistrets dödsfallsenkät systematiskt sammanställts centralt vid Palliativt utvecklingscentrum i Lund (www.palluc.se) och månadsvis redovisats på både enhets- och områdesnivå. Med användning av registrets eget utdataverktyg har enheterna erhållit både sina egna och de övriga enheternas kvalitetsresultat i form av spindeldiagram en gång i månaden (Figur 1). 

Kvalitetsrapporterna består av den procentuella andelen patienter som uppfyller var och en av tolv indikatorer. Dessa indikatorer omfattar given medicinsk information till patient och till närstående, uppfyllelsen av patientens önskemål av plats vid dödsfallet, symtombedömning (smärta och munhälsa), symtomlindring (smärta, illamående, ångest och rosslig andning), mänsklig närvaro vid dödsfallet, död utan trycksår samt uppföljning av de närstående efter döden. 

Inom ramen för verksamhetens utvecklings- och förbättringsarbete av vården i livets slutskede har resultaten från 2014 jämförts med resultaten från 2013 (då inga spindeldiagram presenterades för enheterna). Uppfyllelsen för de enskilda tolv indikatorerna vid Skånes specialiserade palliativa vård har jämförts. Därtill har den sammanslagna uppfyllelsen av samtliga tolv indikatorer jämförts på de enskilda enheterna, separat för de palliativa vårdavdelningarna/hospice och för ASIH-enheterna. 

Analyserna är av klinisk deskriptiv karaktär; Walds 95 procents konfidensintervall räknades ut för mätvärdena för 2013. Den statistiska signifikansen bedömdes genom huruvida 2014 års mätvärde innefattades i 2013 års konfidensintervall: om inte, är skillnaden mellan mätvärdena statistiskt signifikant på 95-procentsnivån. 

Analyserna baseras på aggregerade data som redan finns i Svenska palliativregistret. Eftersom detta är registerdata som verksamheten har tillgång till och inte går att härleda till enskild patient har vi inte sett något etiskt problem med att genomföra denna verksamhetsuppföljning.

Resultat

Registreringar i Svenska palliativregistret inom området för den specialiserade palliativa vården i Skåne omfattade 1 398 dödsfall under 2013 och 1 582 dödsfall under 2014 (11,5 respektive 13,4 procent av samtliga dödsfall i Region Skåne). Medianåldern var 73 år, och 75 procent av patienterna hade cancer som huvuddia­gnos. Täckningsgraden var utomordentligt god, >99 procent av samtliga dödsfall på enheterna registrerades. 

Inom den specialiserade palliativa vården i Skåne totalt förbättrades 2014 nio av tolv indikatorer signifikant (P < 0,05) jämfört med 2013 (Figur 2). 

Förbättringarna omfattade andelen given medi­cinsk information till patient och till närstående, uppfyllnad av patientens önskemål av plats vid dödsfallet, symtombedömning (smärta och munhälsa) och symtomlindring av såväl smärta, illamående, ångest och rosslig andning. Indikatorerna för andelen död utan trycksår, uppföljning av de närstående efter döden och mänsklig närvaro vid dödsfallet uppvisade inga statistiskt signifikanta förändringar. 

Det sammanslagna medelvärdet för alla tolv indikatorerna i Skåne var något högre 2014 än 2013; 86 jämfört med 81 procent (ASIH 88 jämfört med 83 procent och palliativ slutenvård/hospice 83 jämfört med 79 procent). 

De sex enheterna med palliativ slutenvård/hos­pice uppvisade en signifikant (P < 0,05) förbättring för i genomsnitt 4,2 indikatorer (1–7) och de åtta enheterna med ASIH uppvisade en signifikant (P < 0,05) förbättring för i genomsnitt 1,5 indikatorer (0–4). Det sammanslagna medelvärdet för alla tolv indikatorerna vid de olika enheterna framgår av Figur 3.

Diskussion

I denna uppföljning av området för Skånes specialiserade palliativa vård förbättrades 2014 nio av tolv av palliativregistrets indikatorer statistiskt signifikant jämfört med 2013. Denna förbättring kunde uppnås trots att utgångsvärdena vid de specialiserade palliativa enheterna var betydligt bättre än exempelvis resultatet av sjukhusens registreringar [6]. Enheterna för palliativ slutenvård/hospice förbättrades i större utsträckning än enheterna för ASIH. Orsaken till denna skillnad är oklar men såväl vårdens förutsättningar som vårdadministrativa faktorer kan ha en betydelse. Enheter med initialt lägre resultat uppvisade inte helt oväntat den största förändringen. En sammanhållen kedja från registrering, systematiskt uttag av utdata och visualisering av resultatet till dialog inom verksamheten torde vara av betydelse för resultaten. 

Sannolikt kommer antalet vårdtagare som har behov av palliativ vård att öka, inte minst eftersom gränsen mellan kurativa och palliativa insatser vid kroniska sjukdomar ofta är flytande. Palliativ medicin är en ung vetenskap med ännu ofullständig kunskap, bland annat om vårdkvaliteten. I en amerikansk studie randomiserades patienter med metastaserad lungcancer till konventionell vård respektive tidig palliativ vård ]7]. De patienter som erhöll tidig palliativ vård hade inte bara en signifikant bättre livskvalitet utan också en signifikant längre överlevnad. Det finns ett stort behov av fler kontrollerade studier om den palliativa vården både inkluderande andra dia­gnoser och från andra sjukvårdsorganisationer. Palliativ medicin som ny tilläggsspecialitet och en alltmer integrerad del i svensk sjukvård kan öka förutsättningar för nationella studier.

Resurskrävande registrering

De svenska kvalitetsregistren har lyfts fram som en källa till ökad kunskap [8], och en särskild satsning vad gäller registrens användning pågår 2012–2016. Samtidigt ställs frågan i vilken utsträckning registrering verkligen leder till en förbättrad kvalitet för patienterna [9]. Inte minst eftersom registrering är resurskrävande och fortfarande till stora delar görs manuellt är det viktigt att dessa insatser leder till ett ökat värde för patient och närstående.

I en retrospektiv genomgång av 2007–2010 års resultat baserad på en tidigare version av Svenska palliativ­registret sågs en förbättring avseende andelen vidbehovsmedicinering given för smärta, ångest, rosslig andning och illamående, uppföljningen av närstående samt dödsplats överensstämmande med patientens önskemål [10]. Varierande grad av förbättringar avseende andelen med symtomlindring sågs beroende på om patienten vårdades vid sjukhus, palliativ enhet eller inom kommunal verksamhet. I palliativregistrets senaste årsrapport har data från 2012–2014 analyserats [6]. Andelen dokumenterade brytpunktssamtal, information till närstående, vidbehovsordinationer för symtomlindring (i injektionsform), genomförd smärtskattning och munhälsobedömning, dödsplats överensstämmande med patientens önskemål och efterlevandesamtal ökade alla signifikant. 

Den positiva utvecklingen av indikatorerna i palliativregistret från 2013 till 2014 inom området måste tolkas med försiktighet eftersom detta är en icke-kontrollerad uppföljning. Den systematiska återkopplingen av resultaten till enheterna utgör endast en del av områdets samlade åtgärder i sin verksamhetsutveckling. Ytterligare en potentiell svaghet är att den retrospektiva registreringen (data om sista veckan i livet registreras efter dödsfallet) ställer särskilda krav på journaldokumentationen. Luckor i journaluppgifterna vid vård i livets slutskede har redovisats [11].

Styrkor i uppföljningen är den nästan kompletta täckningsgraden och verksamhetens fleråriga erfarenhet av registrering i palliativregistret. Genom systematisk visualisering av registerdata och regelbunden återkoppling till områdets enheter har vi kunnat öka fokus på vårdens kvalitet. Dessutom har vi i den nyetablerade samlade organisationen för specialiserad palliativ vård i Region Skåne kunnat stimulera utbytet av erfarenheter mellan enheterna och prioritera ämnen för undervisning och utbildning.

Ett betydande antal kvalitetsindikatorer relaterade till palliativ vård har föreslagits såväl internationellt som nationellt [12, 13]. Palliativregistrets överväganden har beskrivits och erfarenheterna gjorde att enkätfrågorna reviderades till en ny version från och med 2012 [4]. En regelbunden validering av regi­streringens kongruens med journaldokumentationen är av stor betydelse. Ett validitetstest 2011 visade en kongruens varierande mellan 22 och 100 procent, och för åtta frågor uppnåddes inte målet på 80 procent [14]. 

Behov av kontrollerade studier

Sammanfattningsvis förbättrades i denna uppföljning resultatet av nio av tolv indikatorer i Svenska palliativregistret signifikant 2014 jämfört med 2013. Möjligheterna till erfarenhetsutbyte och utvärdering ökade liksom prioriteringen av insatser för kompetensutveckling. Resultaten måste tolkas med försiktighet eftersom det är en uppföljning utan kontrollgrupp. Kunskapen mellan det exakta sambandet mellan de mätta indikatorerna och värdet för patient och närstående är otillräcklig och det finns ett stort behov av kontrollerade studier inom palliativ vård. 

 

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Referenser

  1. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikationer. Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen; 2013. Artikelnr 2013-6-4.
  2. Regionala cancercentrum i samverkan. Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012–2014. http://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/natvp_palliativvard_2012_final.pdf
  3. Svenska palliativregistret. http://www.palliativ.se/
  4. Lundström S, Axelsson B, Heedman PA, et al. Developing a national quality register in end-of-life care: the Swedish experience. Palliat Med. 2012;26(4):313-21.
  5. Svenska palliativregistret. Dödsfallsenkät. http://www.palliativ.se/wp-content/uploads/ 2013/10/D%C3%B6dsfallsenk%C3% A4t-med-information-vers4.pdf 
  6. Svenska palliativregistret. Årsrapport 2014. http://palliativ.se/wp-content/uploads/2015/03/Svenska-palliativregistret-%C3%A5rsrapport-2015_2.pdf
  7. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363:733-42.
  8. Rosén M. Översyn av de nationella kvalitetsregistren. Guldgruvan i hälso- och sjukvården. Förslag till gemensam satsning 2011–2015. http://www.registercentrum.se/sites/default/files/dokument/guldgruvan_i_halso_och_sjukvarden.pdf
  9. Statens satsningar på nationella kvalitetsregister – Leder de i rätt riktning? Stockholm: Riksrevisionen; 2013. RiR 2013:20. 
  10. Martinsson L, Fürst CJ, Lundström S, et al. Registration in a quality register: a method to improve end-of-life care – a cross-sectional study. BMJ Open. 2012;2:e001328.
  11. Gholiha A, Fransson G, Fürst CJ, et al. Stora luckor i journaler vid vård i livets slutskede. Journaluppgifter saknas för data inrapporterade till Patientregistret. Läkartidningen. 2011;108:918-21.http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=16366
  12. Lind S, Adolfsson J, Axelsson B, et al. Quality indicators for palliative and end of life care: a review of Swedish policy documents. BMJ Support Palliat Care. 2013;3(2):174-80.
  13. De Roo ML, Leemans K, Claessen SJJ, et al. Quality indicators for palliative care: update of a systematic review. J Pain Symptom Manag. 2013;46(4):556-72.
  14. Martinsson L, Heedman PA, Lundström S, et al. Validation study of an end-of-life questionnaire from the Swedish Register of Palliative Care. Acta Oncol. 2011;50(5):642-7.

Summary

Systematic improvement of quality of care at the end of life is still scarce. The regional palliative care service in Skåne, which has eight units covering a population of almost 1.3 million inhabitants, has systematically used the Swedish Register of Palliative Care (SRPC, http://www.palliativ.se/ ) for care development. 9 out of 12 of the indicators improved significantly in 2014 compared to 2013. Through transparency of registered data and regular feedback to the department’s units we have been able to encourage the exchange of experiences between the units, provide opportunities for internal and external benchmarking and also prioritize topics for teaching and training. The positive results must be interpreted with caution as this is a non-controlled follow-up. The exact correlation between recorded data and value for the patient is mainly unknown and requires further studies.

Kommentera

Kommentera

Karolinska institutet ber patienter om ursäkt

Nyheter | Karin Dahlman-Wright, rektor vid Karolinska institutet, KI, beklagar nu om Karolinska institutet utövat påtryckningar i rekryteringen av Paolo Macchiarini och framför en ursäkt till patienter och anhöriga. () 31 AUG 2016

Två verksamhetschefer
på Karolinska tar timeout

Nyheter | Som en följd av den kritik som Kjell Asplund riktat mot operationerna med syntetiska luftstrupar på Karolinska universitetssjukhuset har två chefer på sjukhuset nu tagit timeout. Det meddelade sjukhusdirektören Melvin Samsom vid en pressträff på onsdagen. (1 kommentar) 31 AUG 2016

Annons Annons

Sjukhusdirektören: »Det som
har inträffat är helt oacceptabelt«

Nyheter | »Vi tar utredningens resultat på största allvar.« Det säger Karolinska universitetssjukhusets sjukhusdirektör Melvin Samsom i en kommentar till den svidande kritik som sjukhuset får i Kjell Asplunds utredning av Macchiarini-fallet. (3 kommentarer) 31 AUG 2016

bild

Sjukhuset får svidande kritik i Asplunds Macchiarini-utredning

Nyheter | Karolinska universitetssjukhusets utredning av Macchiarini-fallet, som letts av professor emeritus Kjell Asplund, visar på en lång rad brister. (1 kommentar) 31 AUG 2016

Fel att psykiatrer »jagas bort«

Debatt | Är IVO:s förfarande etiskt och rimligt, undrar Anders Elverfors, utifrån egna erfarenheter av myndighetens sätt att handlägga ärenden.  (1 kommentar) 31 AUG 2016

Vinsttak på 8 procent förs fram

Nyheter | Nu diskuteras ett tak på 8 procent för vinster i välfärden, uppger SVT Nyheter. Regeringens utredare, det tidigare socialdemokratiska kommunalrådet Ilmar Reepalu, ska presentera sitt förslag senaste den 1 november. (1 kommentar) 31 AUG 2016

bild

HPV-vaccin ökade inte förekomst av ännu en autoimmun sjukdom

Nya rön | HPV-vaccination av svenska flickor och kvinnor med befintlig autoimmun sjukdom ökade inte förekomsten av ny autoimmun sjukdom, enligt en svensk kohortstudie. () 31 AUG 2016

Läkare får göra kort konsultation

Nyheter | The British Medical Association, BMA, varnar för att allmänläkarnas situation är ohållbar och leder till att patientsäkerheten hotas. () 30 AUG 2016

Rekommenderat blodtrycksmål vid typ 2-diabetes bör ifrågasättas

Nya rön | En mer intensiv blodtrycksbehandling vid diabetes än i nuvarande rekommendationer skulle ge ytterligare skydd mot allvarliga hjärt–kärlhändelser, visar resultaten i en ny svensk studie. (2 kommentarer) 30 AUG 2016

bild

Migrän ligger bakom stor del
av den ökande sjukfrånvaron
Viktigt att kunskapen om migränsjukdomen ökar

Debatt | Kunskapen om migrän utan huvudvärk måste fördjupas så att man i tid kan sätta in profylaktisk behandling och preventiva åtgärder, skriver Håkan Enbom och Inga Malcus Enbom. (1 kommentar) 30 AUG 2016

Vakt på akuten kan bli väktare

Nyheter | Väktare kan komma att ersätta ordningsvakter på akuten i Malmö. Tanken är att det ska ge färre konflikter, skriver Sydsvenskan. () 30 AUG 2016

Kostsamt avtal avslutas i förtid

Nyheter | Stockholms läns landstings avtal med leverantören Onemed upphör i förtid efter det att kostnaderna för förbrukningshjälpmedel skenat. Avtalsslutet innebär nu ett takpris på 450 miljoner kronor per år till dess att avtalet upphör 2018. () 30 AUG 2016

Om vårt släktes upptäckter och utveckling framåt

Recension | Inte minst för läkare är boken om människosläktets upptäckter och utveckling intressant, framhåller Läkartidningens anmälare Torgny Svenberg, professor emeritus, kirurgi. () 30 AUG 2016

Flera läkare missade diagnos
– IVO pekar på kunskapsbrist

Patientsäkerhet | Flera av varandra oberoende läkare missade temporalisarterit (TA) hos en patient, vilket ledde till att patienten förlorade synen på ena ögat. I sin kritik menar IVO att det tyder på »generell brist på kunskap om TA« inom sjukvårdsorganisationen. (2 kommentarer) 29 AUG 2016

Två inriktningar på förslag
för arbetet med jämlik hälsa

Nyheter | Kommissionen för jämlik hälsa har i uppdrag att lämna förslag som kan bidra till att minska hälsoklyftorna i samhället. I sitt första delbetänkande, som lämnas till statsrådet Gabriel Wikström i dag, har den identifierat två inriktningar av förslag som kan åstadkomma detta. () 29 AUG 2016

Läkarförbundet har läst »Effektiv vård« – men har inte förstått

Debatt | Läkarförbundets ordförande drar helt fel slutsatser av en statlig utredning. Det finns resurser till primärvården, men de måste omfördelas från sjukhusvården, skriver läkaren Håkan Borg. (3 kommentarer) 29 AUG 2016

Annonser
Annons Annons
Annons
Annons
Annons Annons Annons Annons Annons Annons Annons