Annons

Annons
Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2016;113:DUMC Läkartidningen 10/2016
Lakartidningen.se 2016-03-08

Kvalitetsregistrering ett stöd för bättre specialiserad palliativ vård Nio av tolv indikatorer förbättrades signifikant under ett år

Bengt Sallerfors, medicinsk rådgivare, docent, Palliativt utvecklingscentrum, Region Skåne och Lunds universitet 

bengt.sallerfors@skane.se

Maria E C Sandberg, PhD, Epidemiologi och registercenter Syd, Skånes universitetssjukhus

Carl Johan Fürst, professor, Palliativt utvecklingscentrum, Region Skåne och Lunds universitet

Huvudbudskap

Uppföljningar och studier avseende vård i livets slutskede och kvalitetsregistrens roll för systematiska förbättringar inom palliativ vård är fortfarande otillräckliga.

Den specialiserade palliativa vården i Region Skåne samorganiserades 2013, och som ett instrument för kvalitetsuppföljning har indikatorerna i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät följts systematiskt.

Resultatet av nio av tolv indikatorer förbättrades signifikant 2014 jämfört med 2013. 

Resultaten måste tolkas med försiktighet eftersom det är en uppföljning utan kontrollgrupp.

Palliativ vård har utvecklats från att ha bedrivits vid små enheter med få patienter, ofta under ledning av pionjärer, till att bli en ny tilläggsspecialitet och en integrerad del av den svenska sjukvården. I och med detta har palliativ vård fått ett ökat fokus med ökade krav på evidensbaserad vård, kvalitetssäkring och transparens. Aktuella dokument i form av kunskapsstöd från Socialstyrelsen [1] och nationellt vårdprogram [2] utgör viktiga styrdokument. Kunskapen gällande systematisk förbättring av vårdkvaliteten i livets slutskede är emellertid fortfarande sparsam. 

Svenska palliativregistret [3] etablerades 2005, och det bakomliggande arbetet och metodologin har tidigare beskrivits [4]. Genom registrets dödsfallsenkät, omfattande sammanlagt 30 frågor, oförändrade sedan 2012, insamlas data om vården den sista veckan i livet i syfte att identifiera brister och därmed kunna ge stöd till förbättringsarbete [5]. Samtliga data samlas in efter dödsfallet. Under 2014 registrerades 68 procent av de 90 000 personer som avled i Sverige [6]. Regi­strering sker såväl i landsting/regioner som kommuner. Samtliga enkätsvar rapporteras via webbformulär, och återrapportering från registret sker i av­identifierad form via en portal där resultaten av tolv indikatorer efter inloggning kan brytas ner till verksamhetsnivå. 

I januari 2013 samorganiserades den specialiserade palliativa vården i Region Skåne till ett område med åtta enheter omfattande totalt 80 platser för palliativ slutenvård/hospice och cirka 300 platser för avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). För ett nyetablerat område som detta var det viktigt att både kunna utvärdera och ha en aktiv dialog om vårdens kvalitet och kunna följa resultaten över tid. Som ett instrument valdes indikatorerna i palliativregistrets dödsfallsenkät vilka redan var kända i verksamheten. Syftet med denna rapport är att belysa om och i vilken utsträckning en strukturerad användning av data från Svenska palliativregistret kunnat påverka kvalitetsresultaten i vården.

Metod

Under 2014 har resultaten från palliativregistrets dödsfallsenkät systematiskt sammanställts centralt vid Palliativt utvecklingscentrum i Lund (www.palluc.se) och månadsvis redovisats på både enhets- och områdesnivå. Med användning av registrets eget utdataverktyg har enheterna erhållit både sina egna och de övriga enheternas kvalitetsresultat i form av spindeldiagram en gång i månaden (Figur 1). 

Kvalitetsrapporterna består av den procentuella andelen patienter som uppfyller var och en av tolv indikatorer. Dessa indikatorer omfattar given medicinsk information till patient och till närstående, uppfyllelsen av patientens önskemål av plats vid dödsfallet, symtombedömning (smärta och munhälsa), symtomlindring (smärta, illamående, ångest och rosslig andning), mänsklig närvaro vid dödsfallet, död utan trycksår samt uppföljning av de närstående efter döden. 

Inom ramen för verksamhetens utvecklings- och förbättringsarbete av vården i livets slutskede har resultaten från 2014 jämförts med resultaten från 2013 (då inga spindeldiagram presenterades för enheterna). Uppfyllelsen för de enskilda tolv indikatorerna vid Skånes specialiserade palliativa vård har jämförts. Därtill har den sammanslagna uppfyllelsen av samtliga tolv indikatorer jämförts på de enskilda enheterna, separat för de palliativa vårdavdelningarna/hospice och för ASIH-enheterna. 

Analyserna är av klinisk deskriptiv karaktär; Walds 95 procents konfidensintervall räknades ut för mätvärdena för 2013. Den statistiska signifikansen bedömdes genom huruvida 2014 års mätvärde innefattades i 2013 års konfidensintervall: om inte, är skillnaden mellan mätvärdena statistiskt signifikant på 95-procentsnivån. 

Analyserna baseras på aggregerade data som redan finns i Svenska palliativregistret. Eftersom detta är registerdata som verksamheten har tillgång till och inte går att härleda till enskild patient har vi inte sett något etiskt problem med att genomföra denna verksamhetsuppföljning.

Resultat

Registreringar i Svenska palliativregistret inom området för den specialiserade palliativa vården i Skåne omfattade 1 398 dödsfall under 2013 och 1 582 dödsfall under 2014 (11,5 respektive 13,4 procent av samtliga dödsfall i Region Skåne). Medianåldern var 73 år, och 75 procent av patienterna hade cancer som huvuddia­gnos. Täckningsgraden var utomordentligt god, >99 procent av samtliga dödsfall på enheterna registrerades. 

Inom den specialiserade palliativa vården i Skåne totalt förbättrades 2014 nio av tolv indikatorer signifikant (P < 0,05) jämfört med 2013 (Figur 2). 

Förbättringarna omfattade andelen given medi­cinsk information till patient och till närstående, uppfyllnad av patientens önskemål av plats vid dödsfallet, symtombedömning (smärta och munhälsa) och symtomlindring av såväl smärta, illamående, ångest och rosslig andning. Indikatorerna för andelen död utan trycksår, uppföljning av de närstående efter döden och mänsklig närvaro vid dödsfallet uppvisade inga statistiskt signifikanta förändringar. 

Det sammanslagna medelvärdet för alla tolv indikatorerna i Skåne var något högre 2014 än 2013; 86 jämfört med 81 procent (ASIH 88 jämfört med 83 procent och palliativ slutenvård/hospice 83 jämfört med 79 procent). 

De sex enheterna med palliativ slutenvård/hos­pice uppvisade en signifikant (P < 0,05) förbättring för i genomsnitt 4,2 indikatorer (1–7) och de åtta enheterna med ASIH uppvisade en signifikant (P < 0,05) förbättring för i genomsnitt 1,5 indikatorer (0–4). Det sammanslagna medelvärdet för alla tolv indikatorerna vid de olika enheterna framgår av Figur 3.

Diskussion

I denna uppföljning av området för Skånes specialiserade palliativa vård förbättrades 2014 nio av tolv av palliativregistrets indikatorer statistiskt signifikant jämfört med 2013. Denna förbättring kunde uppnås trots att utgångsvärdena vid de specialiserade palliativa enheterna var betydligt bättre än exempelvis resultatet av sjukhusens registreringar [6]. Enheterna för palliativ slutenvård/hospice förbättrades i större utsträckning än enheterna för ASIH. Orsaken till denna skillnad är oklar men såväl vårdens förutsättningar som vårdadministrativa faktorer kan ha en betydelse. Enheter med initialt lägre resultat uppvisade inte helt oväntat den största förändringen. En sammanhållen kedja från registrering, systematiskt uttag av utdata och visualisering av resultatet till dialog inom verksamheten torde vara av betydelse för resultaten. 

Sannolikt kommer antalet vårdtagare som har behov av palliativ vård att öka, inte minst eftersom gränsen mellan kurativa och palliativa insatser vid kroniska sjukdomar ofta är flytande. Palliativ medicin är en ung vetenskap med ännu ofullständig kunskap, bland annat om vårdkvaliteten. I en amerikansk studie randomiserades patienter med metastaserad lungcancer till konventionell vård respektive tidig palliativ vård ]7]. De patienter som erhöll tidig palliativ vård hade inte bara en signifikant bättre livskvalitet utan också en signifikant längre överlevnad. Det finns ett stort behov av fler kontrollerade studier om den palliativa vården både inkluderande andra dia­gnoser och från andra sjukvårdsorganisationer. Palliativ medicin som ny tilläggsspecialitet och en alltmer integrerad del i svensk sjukvård kan öka förutsättningar för nationella studier.

Resurskrävande registrering

De svenska kvalitetsregistren har lyfts fram som en källa till ökad kunskap [8], och en särskild satsning vad gäller registrens användning pågår 2012–2016. Samtidigt ställs frågan i vilken utsträckning registrering verkligen leder till en förbättrad kvalitet för patienterna [9]. Inte minst eftersom registrering är resurskrävande och fortfarande till stora delar görs manuellt är det viktigt att dessa insatser leder till ett ökat värde för patient och närstående.

I en retrospektiv genomgång av 2007–2010 års resultat baserad på en tidigare version av Svenska palliativ­registret sågs en förbättring avseende andelen vidbehovsmedicinering given för smärta, ångest, rosslig andning och illamående, uppföljningen av närstående samt dödsplats överensstämmande med patientens önskemål [10]. Varierande grad av förbättringar avseende andelen med symtomlindring sågs beroende på om patienten vårdades vid sjukhus, palliativ enhet eller inom kommunal verksamhet. I palliativregistrets senaste årsrapport har data från 2012–2014 analyserats [6]. Andelen dokumenterade brytpunktssamtal, information till närstående, vidbehovsordinationer för symtomlindring (i injektionsform), genomförd smärtskattning och munhälsobedömning, dödsplats överensstämmande med patientens önskemål och efterlevandesamtal ökade alla signifikant. 

Den positiva utvecklingen av indikatorerna i palliativregistret från 2013 till 2014 inom området måste tolkas med försiktighet eftersom detta är en icke-kontrollerad uppföljning. Den systematiska återkopplingen av resultaten till enheterna utgör endast en del av områdets samlade åtgärder i sin verksamhetsutveckling. Ytterligare en potentiell svaghet är att den retrospektiva registreringen (data om sista veckan i livet registreras efter dödsfallet) ställer särskilda krav på journaldokumentationen. Luckor i journaluppgifterna vid vård i livets slutskede har redovisats [11].

Styrkor i uppföljningen är den nästan kompletta täckningsgraden och verksamhetens fleråriga erfarenhet av registrering i palliativregistret. Genom systematisk visualisering av registerdata och regelbunden återkoppling till områdets enheter har vi kunnat öka fokus på vårdens kvalitet. Dessutom har vi i den nyetablerade samlade organisationen för specialiserad palliativ vård i Region Skåne kunnat stimulera utbytet av erfarenheter mellan enheterna och prioritera ämnen för undervisning och utbildning.

Ett betydande antal kvalitetsindikatorer relaterade till palliativ vård har föreslagits såväl internationellt som nationellt [12, 13]. Palliativregistrets överväganden har beskrivits och erfarenheterna gjorde att enkätfrågorna reviderades till en ny version från och med 2012 [4]. En regelbunden validering av regi­streringens kongruens med journaldokumentationen är av stor betydelse. Ett validitetstest 2011 visade en kongruens varierande mellan 22 och 100 procent, och för åtta frågor uppnåddes inte målet på 80 procent [14]. 

Behov av kontrollerade studier

Sammanfattningsvis förbättrades i denna uppföljning resultatet av nio av tolv indikatorer i Svenska palliativregistret signifikant 2014 jämfört med 2013. Möjligheterna till erfarenhetsutbyte och utvärdering ökade liksom prioriteringen av insatser för kompetensutveckling. Resultaten måste tolkas med försiktighet eftersom det är en uppföljning utan kontrollgrupp. Kunskapen mellan det exakta sambandet mellan de mätta indikatorerna och värdet för patient och närstående är otillräcklig och det finns ett stort behov av kontrollerade studier inom palliativ vård. 

 

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Referenser

  1. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikationer. Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen; 2013. Artikelnr 2013-6-4.
  2. Regionala cancercentrum i samverkan. Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012–2014. http://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/natvp_palliativvard_2012_final.pdf
  3. Svenska palliativregistret. http://www.palliativ.se/
  4. Lundström S, Axelsson B, Heedman PA, et al. Developing a national quality register in end-of-life care: the Swedish experience. Palliat Med. 2012;26(4):313-21.
  5. Svenska palliativregistret. Dödsfallsenkät. http://www.palliativ.se/wp-content/uploads/ 2013/10/D%C3%B6dsfallsenk%C3% A4t-med-information-vers4.pdf 
  6. Svenska palliativregistret. Årsrapport 2014. http://palliativ.se/wp-content/uploads/2015/03/Svenska-palliativregistret-%C3%A5rsrapport-2015_2.pdf
  7. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363:733-42.
  8. Rosén M. Översyn av de nationella kvalitetsregistren. Guldgruvan i hälso- och sjukvården. Förslag till gemensam satsning 2011–2015. http://www.registercentrum.se/sites/default/files/dokument/guldgruvan_i_halso_och_sjukvarden.pdf
  9. Statens satsningar på nationella kvalitetsregister – Leder de i rätt riktning? Stockholm: Riksrevisionen; 2013. RiR 2013:20. 
  10. Martinsson L, Fürst CJ, Lundström S, et al. Registration in a quality register: a method to improve end-of-life care – a cross-sectional study. BMJ Open. 2012;2:e001328.
  11. Gholiha A, Fransson G, Fürst CJ, et al. Stora luckor i journaler vid vård i livets slutskede. Journaluppgifter saknas för data inrapporterade till Patientregistret. Läkartidningen. 2011;108:918-21.http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=16366
  12. Lind S, Adolfsson J, Axelsson B, et al. Quality indicators for palliative and end of life care: a review of Swedish policy documents. BMJ Support Palliat Care. 2013;3(2):174-80.
  13. De Roo ML, Leemans K, Claessen SJJ, et al. Quality indicators for palliative care: update of a systematic review. J Pain Symptom Manag. 2013;46(4):556-72.
  14. Martinsson L, Heedman PA, Lundström S, et al. Validation study of an end-of-life questionnaire from the Swedish Register of Palliative Care. Acta Oncol. 2011;50(5):642-7.

Summary

Systematic improvement of quality of care at the end of life is still scarce. The regional palliative care service in Skåne, which has eight units covering a population of almost 1.3 million inhabitants, has systematically used the Swedish Register of Palliative Care (SRPC, http://www.palliativ.se/ ) for care development. 9 out of 12 of the indicators improved significantly in 2014 compared to 2013. Through transparency of registered data and regular feedback to the department’s units we have been able to encourage the exchange of experiences between the units, provide opportunities for internal and external benchmarking and also prioritize topics for teaching and training. The positive results must be interpreted with caution as this is a non-controlled follow-up. The exact correlation between recorded data and value for the patient is mainly unknown and requires further studies.

Kommentera

Kommentera
bild

Sjukdomar sprids i takt med globaliseringen Behovet av forskning och nya vacciner är stort

Översikt | Under de senaste decennierna har flera av stickmyggor överförda sjukdomar, som denguefeber, chikungunyafeber och zikavirusinfektion orsakat stora epidemier. Mot de flesta av dessa sjukdomar finns varken vacciner eller specifik behandling. Behovet av nya vacciner och forskning är stort. () 24 MAJ 2016

bild

»Fast vårdkontakt« har haft liten effekt på kontinuiteten

Nyheter | Två av tre läkare anser att patientlagens bestämmelse om fast vårdkontakt haft liten betydelse för att öka läkarkontinuiteten. Samtidigt har en stor del av kåren inga eller enbart vaga begrepp om bestämmelsen, enligt en enkät från Läkarförbundet. () 24 MAJ 2016

Annons Annons

Heidi Stensmyren: Tydligt att lagstiftningen inte är tillräcklig

Nyheter | Enkäten ger stöd för Läkarförbundets uppfattning att funktionen som patientansvarig läkare bör återinföras. Det menar förbundets ordförande Heidi Stensmyren. »Det är tydligt att folk inte vet vad fast vårdkontakt är. Man har inte kunnat fylla rollen med något.« () 24 MAJ 2016

Årets lönestatistik klar

Nyheter | Kvinnliga läkare tjänar fortfarande mindre än de manliga kollegerna, det visar ny lönestatistik från Läkarförbundet. (2 kommentarer) 23 MAJ 2016

bild

»Människoliv går alltid före status, ego och pengar«

Människor & möten | När Marina Xaba-Mokoena från Sydafrika fick ett Sida-stipendium och började läsa till läkare i Stockholm 1966, var hon hela tiden inställd på att efter examen åka tillbaka till hemlandet och hjälpa sitt folk. Hon blev specialist, professor, fakultetsgrundare och minister – och nyligen var hon på besök i Sverige för en återträff med sina forna kurskamrater.  () 23 MAJ 2016

bild

Delade meningar om länskliniker Kirurgin i Region Jönköping på tur

Nyheter | Jämlik vård eller ett sätt att dränera de mindre akutsjukhusen på kompetens. Att organisera vården genom länskliniker väcker känslor. Läkartidningen har besökt Värnamo och mött en osäkerhet över framtiden för det »lilla, stora« sjukhuset när en regionklinik för kirurgi bildas. () 23 MAJ 2016

bild

»Jag beundrar dem, allmänmedicinarna. Hur de i bruset tycks kunna urskilja en sinustrombos ...«

Krönika | Med bara ett par veckor in i allmänmedicinen är det lätt att känna sig grön, så grön. Lika lätt att imponeras av allmänmedicinarna och deras breda förmåga att lösa problem. Rätt vad det är vågar man försöka själv, berättar Vendela Berglund i sin krönika. (4 kommentarer) 23 MAJ 2016

Viktigt känna till resistensläget vid behandling av UVI hos barn

Nya rön | Andelen E coli med resistens mot trimetoprim är så hög att preparatet inte bör ses som förstahandsval för barn med UVI, visar en ny avhandling. Där framkommer också att barn med urinvägsinfektion med bakterietal under 100 000/ml hade likartad förekomst av njurskada och vesikoureteral reflux som barn med högre bakterietal. () 23 MAJ 2016

Nytt fall där en misslyckad strupoperation kan ha mörkats

Nyheter | I ett reportage i tidningen Filter beskrivs nu ytterligare ett fall där en misslyckad luftstrupstransplantation ska ha mörkats av Paolo Macchiarini. (1 kommentar) 20 MAJ 2016

bild

Oro för allmänläkarbrist präglade debattkväll om primärvården

Nyheter | Ett nationellt grepp. Listor med tak. Flytta läkare från sjukhusen. En katastrofplan. Det var några förslag som kom upp vid Läkaresällskapets möte den 17 maj kring frågan »Kontinuitet och primärvård – dags för ett svenskt fastlegesystem?«. (3 kommentarer) 20 MAJ 2016

Medicinska åldersbedömningar av asylsökande startar i höst

Nyheter | Rättsmedicinalverket får i uppdrag av regeringen att genomföra medicinska åldersbedömningar av personer som söker uppehållstillstånd i Sverige. Och redan till hösten förväntas bedömningarna vara i drift. (1 kommentar) 20 MAJ 2016

Djup hjärn-stimulering kan bryta ond cirkel

Översikt | Flera multicenterstudier runt om i världen utvärderar nu de mest lovande målområdena för djup hjärnstimulering vid tvångssyndrom – en ännu inte helt kartlagd men lovande behandling för många patienter som i nuläget saknar hopp om att få leva ett vanligt liv. (1 kommentar) 20 MAJ 2016

4 frågor till
Long Long Chen

Författarintervjun | Long Long Chen, ST-läkare, Psykiatri Nordväst, Stockholms läns landsting, är en av författarna till en artikel om djup hjärnstimulering vid tvångssyndrom. (1 kommentar) 20 MAJ 2016

Kräkningar och buksmärta av långvarig cannabisanvändning

Fallbeskrivning | Här beskrivs en patient som hade blivit inlagd nio gånger med illamående och kräkningar samt kolikartade buksmärtor och där mångårig och omfattande utredning inte gett något resultat. () 20 MAJ 2016

Mycket för många att vinna på multidisciplinär handläggning

Debatt | Multidisciplinärt arbete är en förutsättning för att nå bästa behandlingsresultat vid flera komplicerade sjukdomstillstånd, skriver Börje Åkerlund och medförfattare. () 20 MAJ 2016

Låg recidivrisk hos kvinnor efter första venösa tromboembolismen

Nya rön | Kvinnor mellan 18 och 64 år med venös tromboembolism för första gången har generellt låg risk för recidiv, visar en ny avhandling. Förekomst av riskalleler kan vara användbara för att bedöma recidivrisken. () 20 MAJ 2016

Annons Annons
Annons
Annons Annons Annons