Ett ökat antal utrikes födda med cerebral pares (CP) har kommit till Sverige under senare år. Många kommer från länder i kris och med annorlunda hälso- och sjukvård jämfört med Sverige. Funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar medför stora medicinska och sociala behov, samtidigt som hälso- och sjukvårdsinsatser för nyanlända kan försvåras av språkliga barriärer och av att de måste flytta mellan olika orter i landet under de första åren. 

I Sverige följs mer än 95 procent av alla barn med CP födda från och med år 2000 från alla landets landsting/regioner i det nationella kvalitetsregistret CPUP [1-3]. I CPUP finns information om barnens CP-typ och associerade tillstånd som epilepsi, nedsatt syn, hörsel och kognitiv förmåga. Genom upprepade, oftast årliga, kontroller finns rapporter om aktuell behandling, motorisk funktion och deltagande i aktiviteter. 

Ett syfte med CPUP är att genom standardiserad kontinuerlig uppföljning tidigt identifiera sekundära komplikationer vid CP och därigenom tidigt kunna sätta in förebyggande behandling mot funktionsförluster på grund av till exempel smärta, muskelförkortningar och ledfelställningar.

CPUP-databasen kontrolleras årligen mot befolkningsregistret på SCB för att bland annat uppdatera information om personer som flyttat in och ut ur landet eller som avlidit. Nyanlända barn remitteras till habilitering och erbjuds uppföljning i CPUP snarast efter ankomsten till landet, men ingår i befolkningsregistret först efter att de fått uppehållstillstånd.  

Vi har med data från CPUP jämfört CP-panoramat och några vanliga behandlingsmetoder för barn födda i Sverige och inflyttade utrikes födda. Projektet syftade till att undersöka om båda grupperna fick likvärdiga habiliterings- och sjukvårdsinsatser, med tonvikt på motorisk/ortopedisk problematik.

Metod

En retrospektiv genomgång gjordes av samtliga barn 0–17 år i CPUP bosatta i Sverige 2017. I CPUP används validerade och reliabilitetstestade klassifikationer av såväl diagnosen cerebral pares som motoriska funktioner. Neuropediatriker bedömer och klassificerar CP och subtyper vid 4–5 års ålder enligt Surveillance of Cerbral Palsy in Europe (SCPE) [4], se Fakta 1. Grovmotorisk funktionsnivå klassificeras av fysioterapeut 1–2 gånger årligen enligt Gross motor function classification system (GMFCS) och handfunktionen av arbetsterapeut enligt Manual ability classification system (MACS) [5], vardera med en 5-gradig skala där nivå I innebär lägst och nivå V störst funktionsnedsättning, se Fakta 2 och 3. 

Från CPUP hämtades uppgifter avseende födelseår, kön, född i eller utanför Sverige, datum och ålder vid inflyttning samt om CP-subtyp (t o m födda år 2012), GMFCS-nivå och MACS-nivå. Från senaste fysio- och arbetsterapeutrapporter hämtades uppgifter om några vanliga typer av behandling vid CP: behandling med ankel–fot-ortos (AFO), behandling med ståhjälpmedel, behandling med spinal ortos (korsett), och behandling med botulinumtoxin A i övre respektive ned­re extremiteterna.

Resultat

Tjugofem barn med tillfälliga personnummer var födda i Sverige enligt läkarformuläret i CPUP, och för 39 barn med tillfälliga personnummer, som enligt CPUP var bosatta i Sverige under 2017, saknades uppgift om huruvida de var födda i eller utanför landet. Dessa 64 barn, som ännu inte var folkbokförda, räknades till inrikes födda. Totalt fanns det 3 815 barn 0–17 år i CPUP 2017, varav 665 (17 procent) var utrikes födda. 

Av de utrikes födda barnen kom 44 procent från de enligt SCB vanligaste ursprungsländerna för asylsökande under 2000-talet: Syrien (n = 98), Somalia (n = 63), Irak (n = 59), Kosovo/Albanien (n = 24), Eritrea (n = 20), Iran (n = 15), Afghanistan (n = 7) och Turkiet (n = 5). Vidare kom 15 procent från annat land inom Europeiska unionen (n = 92), Norge eller Island (n = 7). Resterande 41 procent var fördelade på ytterligare 62 olika länder. 

Antalet inflyttade utrikes födda barn med CP ökade från runt 10 per år i början av 2000-talet,  till 40–50 per år under 2007–2012, och därefter 70–90 per år fram till och med 2016 (Figur 1).  Det jämförelsevis låga antalet inflyttade utrikes födda med CP under 2017 speglar det minskade flyktingmottagandet, men troligen kom det barn med CP som inte hann inkluderas i CPUP före årets slut. 

De flesta var i småbarnsåldern då de kom till Sverige (Figur 2). Prevalensen CP vid årsskiftet 2017/2018 var bland barn 5–16 år födda utrikes 3,4/1 000 (95 procents konfidensintervall [95KI] 3,10–3,70/1 000), att jämföra med 1,99/1 000 (95 KI 1,91–2,07) för barn födda i Sverige. 

Barnen som är födda utrikes hade oftare en svårare funktionsnedsättning både vad gäller grovmotorisk och manuell funktion (GMFCS- och MACS-nivå: Figur 3–4). Andelen personer med bilateral spastisk CP (di- och tetraplegi) var högre och andelen med unilateral spastisk CP (hemiplegi) lägre bland de utrikes födda (Figur 5). Andelen barn med känd nedsatt syn eller hörsel skilde dock inte mellan inrikes och utrikes födda, medan epilepsi fanns hos 36 inrikes respektive 42 procent utrikes födda barn. 

Av barn födda i Sverige hade 0,6 procent höftluxation jämfört med 2,9 procent av de utrikes födda. 

Behandling med AFO, ståhjälpmedel samt spinal ortos relaterat till GMFCS-nivå visade en mycket liten skillnad mellan inrikes och utrikes födda (Tabell 1). Även behandling med botulinumtoxin visade stor likhet. Botulinumtoxin i armar och händer gavs till 9,1 procent i båda grupperna, behandling i benen gavs till 19,8 respektive 19,6 procent av inrikes och utrikes födda. 

Diskussion

Utrikes och inrikes födda i denna studie utgår från den kliniska situationen. Vi har räknat barn födda i Sverige som inrikes födda även om modern och den nyfödda ännu inte hade uppehållstillstånd och var folkbokförda. Nyanlända barn med CP remitteras vanligen snabbt till närmaste habiliteringsverksamhet, och de allra flesta accepterar erbjudande om uppföljning enligt CPUP. Vi bedömer att täckningsgraden i CPUP för utrikes födda är ungefär densamma som för inrikes födda barn. 

Vi har under lång tid haft en relativt konstant prevalens av CP i Sverige på drygt 2/1 000 födda i landet, vilket motsvarar cirka 200 nya barn med CP per år [6]. På senare år har CP-prevalensen sjunkit bland barn födda i Sverige, liksom i övriga Europa [6, 7]. Sedan millennieskiftet har antalet inflyttade utrikes födda barn med CP ökat. Prevalensen av CP var statistiskt signifikant högre bland utrikes födda, vilket medför att den totala prevalensen av CP bland barn bosatta i Sverige är ungefär oförändrad. Orsaken till den högre CP-prevalensen bland inflyttade utrikes födda kan vara att en del kommer från länder med en högre CP-prevalens. Detta och den fördelning av CP-subtyper som sågs hos utrikes födda stämmer överens med fördelningen vi såg i Sverige för ett par decennier sedan. På senare år har andelen prematurfödda barn i Sverige med bilateral spastisk CP (BSCP) minskat, och vi har gått mot en större andel fullgångna barn med unilateral spastisk CP (USCP) [8]. Samtidigt har andelen barn med svåra motoriska funktionsnedsättningar minskat successivt bland barn födda i Sverige [6, 8]. Man kan tänka sig att denna utveckling mot lägre CP-förekomst och bättre funktion vid CP kommer något senare i de länder de utrikes födda barnen oftast kommer ifrån än i Sverige. Sedan höftscreeningprogrammet i CPUP införts har andelen barn som utvecklar höftluxation minskat från 10 till 0,6 procent i Sverige [2]. Den högre andelen höftluxation (2,9 procent) bland utrikes födda beror på att en del redan har en manifest luxation som inte kan hävas då de kommer till Sverige. Det är dock en stor andel av de inflyttade utrikes födda som kommer in i CPUP så att förebyggande behandling mot höftluxation kan ges.  

De behandlingsmetoder som studerats ska ges kontinuerligt till de barn med CP som behöver dem, vilket huvudsakligen följer motorisk funktion (GMFCS-nivå), och visade samtliga en stor likhet mellan inrikes och utrikes födda med samma funktion. Trots att flertalet nyanlända har behov av tolk och trots att många flyttat runt, vilket orsakat kontaktsvårigheter, ser vi att utrikes födda barn verkar få samma hjälp och behandling som inrikes födda. Så vitt vi vet har detta resultat nåtts utan att ökade resurser tillförts habiliteringsorganisationerna eller sjukvården. Detta är ett mycket gott betyg till alla inblandade. 

Sammanfattning

Antalet inflyttade utrikes födda barn med CP i Sverige har sedan början av 2000-talet ökat från under 10 till 70–90 per år. Barn med CP födda utrikes har som grupp större funktionsnedsättning. Baserat på information i CPUP har vi trots oförändrade resurser lyckats ta omhand en relativt stor nyinflyttad grupp barn med CP, och vi har lyckats ge dem likvärdig behandling jämfört med barn födda i Sverige.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Gunnar Hägglund är registerhållare för CPUP, som båda författarna var med och startade.

Fakta 1. Klassifikation av CP och subtyper [4]. 

CP = cerebral pares: bestående nedsättning av motorisk aktivitetsförmåga orsakad av icke progressiv skada/avvikelse i omogen hjärna (omogen = före 2 års ålder). Ofta finns också andra funktionsnedsättningar.

Subtyper efter dominerande neurologiskt symtom:

Spastisk CP – skada på första motorneuronet

– Unilateral spastisk CP (USCP) = CP sp hemiplegi: de flesta födda efter fullgången graviditet, oftast tidig skada (mediainfarkt) utan symtom neonatalt; hos prematurfödda ensidig periventrikulär skada.

– Bilateral spastisk CP (BSCP) = CP sp diplegi: benen mest påverkade, periventrikulär skada vid graviditetsvecka 24–34, och CP sp tetraplegi: armarna mer eller lika drabbade som benen, utbredd  kortikal skada, mikrocefali, genetisk eller annan skada allra första graviditetsveckorna alternativt mycket svår skada peri- eller postnatalt.

Dyskinetisk CP – skada på talamus och/eller basala ganglier. Vanligaste orsak asfyxi i fullgången tid. Asfyxins djup och duration ger olika lokalisation och grad av skada på talamus/basala ganglier och därmed dyskinetiskt symtom och utbredning. Dystoni (kallas ofta tonusväxling) och koreoatetos finns i olika grad, ofta samtidigt, och involverar vanligen hela kroppen, ibland bara delar.

Ataktisk CP – skada på cerebellum. Genetisk bakgrund finns ibland med avvikelse i lillhjärnans struktur eller funktion. Uttalad balansstörning dominerar, men ataxi förekommer. Minskar/kompenseras ofta med synen i skolåldern. Kan finnas tillsammans med viss (ej dominerande) spasticitet i benen hos prematurfödda eller vid hydrocefalus.

Se även: [http://cpup.se/wp-content/uploads/2013/09/Klassifikation-av-CP-och-subtyper.pdf]

Fakta 2. Klassifikation av GMFCS, grovmotorisk funktionsnivå, ålder 6–11 år [9]. 

  • I Går utan begränsningar 
  • II Går med begränsningar
  • III Går med hjälpmedel
  • IV Begränsad självständig förflyttning, kan använda rullstol 
  • V Transporteras i rullstol

Vid klassifikationen måste fullständig beskrivning för respektive åldersklass följas [http://cpup.se/wp-content/uploads/2013/07/247_Svensk-version-av-GMFCS-ER-slutgiltig20081002.pdf]

Fakta 3. Klassifikation av MACS, manuell förmåga, nivå vid 4 års ålder eller äldre [10]. 

  • I Hanterar föremål lätt och med gott resultat
  • II Hanterar de flesta föremål men med något begränsad kvalitet och/eller snabbhet
  • III Hanterar föremål med svårighet och behöver hjälp att förbereda och/eller anpassa aktiviteter
  • IV Hanterar ett begränsat urval av lätthanterliga föremål i anpassade situationer
  • V Hanterar inte föremål och har kraftigt begränsad förmåga att utföra även enkla handlingar. Är helt beroende av assistans

Vid klassifikationen måste fullständig beskrivning följas [http://cpup.se/wp-content/uploads/2013/07/MACSbroschyrsve2010-1.pdf]

Läs även medicinsk kommentar: "God och jämlik vård för nyanlända barn med CP"