© LÄKARTIDNINGEN

2012-11-13 nummer 46 - Läs artikeln som PDF - Skriv ut
Det finns 1 kommentar till denna artikel. Läs kommentar!
DEBATT OCH BREV

Apropå! Att möta den döende människan

Vad har läkekonst med ånger och mening att göra?

o Förra året kom den australiska författaren och musikern Bronnie Ware ut med en bok, »The top five regrets of dying« [1], där hon summerar vad de döende människor hon vårdat ångrat i livet.

Ware arbetade under många år med att vårda människor i livets slutskede och samlade på sig en betydande erfarenhet av de tankar, funderingar och framför allt den ånger som hennes patienter uttryckte. Hon beskriver hur det som hennes patienter ångrade kunde sammanfattas i fem olika kategorier:

1. Jag önskar att jag hade varit ärlig mot mig själv i stället för att leva som andra förväntade sig att jag skulle.

2. Jag önskar att jag inte hade arbetat så hårt.

3. Jag önskar att jag hade haft mod att uttrycka mina känslor.

4. Jag önskar att jag hade haft kontakt med mina vänner.

5. Jag önskar att jag hade tillåtit mig själv att vara lyckligare.

Jag tror att Wares erfaren­heter har viktiga lärdomar att erbjuda för sjukvården. Då tänker jag inte bara på palliativ vård och döende patienter. Egentligen är vi alla döende, och alla medicinska insatser handlar ju till slut om att göra det bästa möjliga av den aktuella situationen.

I mötet med patienten handlar samtalet inte alltid om att bota en aktuell sjukdom. Visst, en urinvägsinfektion eller halsfluss behandlas enligt ganska ingenjörsmässiga principer och kräver oftast inga längre diskussioner om vad som ger patienten mening. Men från denna extrem i sjukdomspanoramat finns det många andra frågeställningar. Om vi tar patienter med kroniska sjukdomar, t ex diabetes, finns det många and­ra faktorer än HbA1c som ger mening för patienten och som kanske dessutom är viktigare. I sjukvården brukar vi se behandlingsmålen, t ex HbA1c eller 140/90 i blodtryck, som ett slutmål i sig. Det är riktigt att vi på en naturvetenskaplig grund ska försöka uppnå sådana mål som grundas på det evidensbaserade.

Men i min kliniska vardag är det få patienter som ser ­sådana biologiska mått som ultimata. Möjligen har jag en och annan ingenjör som finner mening i att själv registrera blodtryck eller blodsocker med egen utrustning hemma och presentera resultaten i Excel. Men de är ganska få. I regel handlar patienternas mål om andra saker i livet, ofta inte så explicita. Ofta är sådana mål bortrationaliserade av tidsskäl eller andra praktiska orsaker. De medicinska målen uppfattas oftast som medel för att uppnå vad som är viktigt i livet.

Om vi inte tar hänsyn till vad som ger patienten mening blir det svårt med följsamheten, »compliance«, till de biologiska målen. Detta innebär inte att vi som doktorer ska uppfylla patientens »existentiella« mål. Det kan bara patienten själv göra. Men om vi inte lyssnar på patienten och försöker förstå vad som är viktigt reduceras mötet och samtalet till en i bästa fall välvillig monolog, där doktorn berättar, »ordinerar«, vad patienten ska göra och därmed försöker bestämma hur patienten ska leva sitt liv.

Hur har Ware lyckats summera vad patienterna ångrar? Hon har inte följt någon vetenskaplig metod. Man skulle möjligen kunna beskriva hennes metod som implicit etnografisk. Kanske ska vi vara tacksamma att denna typ av frågor inte utsatts för evidensfolket. Vad som ger mening i livet är nog inte mätbart. Min känsla är att Ware lyckats väl. De fem områden som hennes patienter ångrar är centralt mänskliga, och som sådana står de ju också i konflikt med starka trender i det nyliberala samhället.

Ware reflekterar över sina egna livskriser och hur dessa speglar patienternas våndor över vad de prioriterat i sina liv. Jag tror detta är viktigt för att dialogen ska kunna fungera. Vad är det som ger oss mening i våra möten som doktorer? Vad kommer vi att minnas? Knappast att en patient hade ett normalt kaliumvärde eller ett normaliserat blodtryck. Men vi kanske minns patienten som pensionerade sig för att umgås med barnbarnen när han fick en lobär pneumoni. Eller den patient som gjorde sitt livs resa till New York efter den massiva hjärtinfarkten. Eller patienten som vägrade flytta till sjukhus för att dö därför att hon krävde att få dö i lägenheten bland sina blommor. Vi minns kanske också de patienter som hade drömmar som inte blev av, av olika skäl. Kanske för att vi avrådde av medicinska skäl.

Här tror jag att det gamla mantrat »ibland bota, ofta lindra, alltid trösta« är viktigt för vår egen meningsskapande verksamhet. Att utgå från att vi alltid ska bota patienten är skadligt. En sådan inställning grundas på tron att människan är odödlig och att döden är ett misslyckande. Så kan det naturligtvis vara i enskilda fall. Vi ska bota om vi kan. Men ofta är det inte möjligt.

Meningsskapandet sker i interaktion. Det är i samtalet med patienten som vi kan diskutera meningen för patienten och fundera över hur den hänger ihop med vårt eget sökande efter mening.

Även om den ånger som Ware beskriver handlar om livets slutskede så ställs vi dagligen inför samma frågor, även bland människor mitt i livet. Att i varje möte med patienten ställa en mer öppen fråga om vilken hjälp hon eller han önskar kan sätta fokus på frågor bortom det rent ingenjörsmässiga. Det kan naturligtvis gå fel också. En del patienter förväntar sig ingenjörsmässighet. Men min uppfattning är att de är få. Vi kan inte hjälpa patienten bortom vad som är biologiskt möjligt. Vi är dödliga. Ibland måste patienten påminnas om detta, men om så är fallet kommer det sällan som en överraskning.

Ware beskriver hur hennes eget liv påverkades starkt av mötena med döende människor och av de samtal om livet som uppstod. Jag tror att ­sådana möten påverkar vår professionella utveckling på ett sådant sätt att vi blir bättre ägnade att verka som läkare. Det handlar om att utveckla konsten. Läkekonsten.


Referens
1. Ware B. The top five regrets of the dying – a life transformed by the dearly departing. Bloomington, IN: Balboa Press; 2011.




Kommentarer till Läkartidningens artiklar på nätet
Det finns 1 kommentar till denna artikel:
Datum Inläggets rubrik
2012-11-14 Bra artikel!