»Power to the people« är rubriken på en ledare i Nature nyligen [1]. Den beskriver programmet »care.data« i England, som strax ska starta. Tidigare konfidentiell information, som stannat hos läkaren, ska nu i form av diagnoser och åtgärder samlas i en centraliserad nationell databas. The Guardian beskriver hur läkemedels- och försäkringsbolag redan i år kan köpa information om patienterna, inkluderande deras mentala status, sjukdomar och levnadsvanor [2].

Människors rätt att avstå från registrering har kraftigt nedtonats, enligt Nature. Bl a har landets 26,5 miljoner hushåll fått en broschyr med lugnande besked, »Better information means better care«, där regeringen misslyckats med att ge en bild av det reella hot som registreringen innebär mot privatlivets helgd och av möjliga konsekvenser. Först hade regeringen inte tänkt göra det möjligt för medborgarna att avstå från deltagande i datainsamlingen. Nu har man, enligt Nature, gjort det så svårt man kan för människor att utöva sina rättigheter genom att de själva aktivt måste kontakta sin husläkare för att slippa registreringen. En märklig tolkning av och bara en läpparnas bekännelse till »informed consent«.

Mycket av det som upprör i England känns igen från den svenska utvecklingen. Även här trumfades med eufemismer satsningen på kvalitetsregister igenom. Utredningen »Guldgruvan« [3] hade ett inledningskapitel invid sammanfattningen, så långt flertalet politiker läser, där Barack Obama i en framtidsvision damp ner och förundrades över att Sverige på fyra år blivit »världsbäst på att mäta vårdens kvalitet, utveckla vårdverksamheten och bedriva klinisk forskning«, och där WHO år 2015 »placerat Sverige på första plats när det gäller medicinska resultat«. I England utlovas med samma slags retorik att registreringen ska »improve the quality of care and health service for all«, och att patientuppgifterna ska skapa världens mest kompletta vårddatabas, etc.

Det kan vara klokt att värdera diskussionen i England i perspektiv av NSA:s världsvida avlyssning och intrång i databaser, men också i perspektiv av Guldgruvans uppblåsta löften. De är nu i hög grad punkterade av Riksrevisionen [4], vars kritik Läkarförbundet i huvudsak ställer sig bakom [5]. Integritetsfrågorna fick i Sverige en undanskymd plats när de nationella kvalitetsregistren snabbt skulle etableras och bli ett led i den politiskt administrativa styrningen av sjukvården och läkarkåren. Och flera fall av omfattande dataintrång i svensk sjukvård har skett sedan dess!

Inte heller kan Sverige yvas över sin variant av informerat samtycke till registrering. Personnummerbaserade diagnoser flyter obligatoriskt in till Socialstyrelsens patientregister. Inte heller primärvårdens kommande leveranser av diagnostik synes den enskilde patienten kunna förhindra. Saken har i varje fall inte offentligt diskuterats.

För registrering i svenska kvalitetsregister krävs informerat samtycke, inte som i England aktiv vägran att medverka i registreringen. Men i Sverige körs människorna över i den kliniska vardagen. När jag frågar mina patienter om de blivit tillfrågade om de vill delta i sjukhusens kvalitetsregister svarar få ja. Det informerade samtycket kan bestå i att kliniken har satt upp en liten skylt i väntrummet om registreringen, knappast tillräckligt för ett välgrundat ställningstagande. Nationella diabetesregistret (NDR) i primärvården ger i sin skriftliga information inför deltagande ingen realistisk bild av riskerna med centraliserade databaser. Det informerade samtycket är bara skenbart.

Svenska Läkaresällskapet har under senare tid blivit aktivt i etiska frågor och protesterat mot NPM [6] och kommersiell exploatering av patienter i sjukhusserier som inte adekvat kan ge sitt samtycke [7]. Jag hoppas att Läkaresällskapet tar initiativet nu när kvalitetsregistersatsningen omprövas i efterföljd till Riksrevisionens svidande kritik.