Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2014;111:CT7F Läkartidningen 16-17/2014
Lakartidningen.se 2014-04-15

Risk för överdiagnostik av autismspektrumstörning

bild Illustration: Colourbox

Autismspektrumstörning är en genomgripande funktionsnedsättning. Diagnosen har ofta stor betydelse för individen och familjen, men innebär också rätt till insatser som medför kostnader för samhället. Vi bör därför inte acceptera att diagnosen ställs alltför lättvindigt, skriver Lena Nylander och Gunilla Thernlund.

Lena Nylander
specialist i allmän psykiatri, med dr, överläkare, psykiatriska kliniken i Lund; Psykiatri Skåne; Gillbergcentrum, Göteborgs universitet

lena.nylander@skane.se

Gunilla Thernlund
specialist i barn- och ungdomspsykiatri, med dr, avdelningen för barn- och ungdomspsykiatri, Lunds universitet

Autismspektrumstörning, särskilt Aspergers syndrom, har fått allt större intresse och även stått modell för fiktiva karaktärer i skönlitteraturen och på film. Att ha »en släng av Asperger« har nästan blivit liktydigt med överbegåvning och att ha särskilda förmågor.  Man bortser då från att diagnosen innebär en genomgripande funktionsnedsättning som påverkar hela livet från tidig barndom. Positiva aspekter är det ökade intresset, kunskapsspridningen och en mer positiv syn på personer med autismspektrumtillstånd. Baksidan är risken för överdiagnostisering med åtföljande effekter för individ och samhälle (1-3).

Vi började arbeta med diagnostik av autismspektrumstörningar på mitten av 1990-talet inom barn- och ungdomspsykiatrin (GT) och inom vuxenpsykiatrin i Lund (LN). Då fanns nästan inga vuxna med autismspektrumdiagnoser, framför allt inte med normal begåvningsnivå. De senaste åren har vi tjänstgjort inom barn- respektive vuxenhabiliteringen.

Antalet personer som fått autismspektrumdiagnos har ökat kraftigt både bland barn och vuxna, och det har huvudsakligen gällt normalbegåvade personer. Ökat remisstryck har medfört långa köer. Administratörerna har därför på många håll lagt ut ansvaret för utredningar, ibland till ensamarbetande psykologer som ofta haft otillräcklig kunskap och erfarenhet. I den mån läkare medverkar är de också ofta oerfarna. Diagnosen ställs allt oftare med hjälp av olika frågeformulär. Det händer att diagnos ställs utan relevant barndomsanamnes och det saknas ofta ett differentialdiagnostiskt resonemang.

I bästa fall används de diagnostiska hjälpmedel som har högst evidens, såsom ADI-R (4) och ADOS-G (5). De har tillsammans en acceptabel sensitivitet som gör att de flesta med autismspektrumstörning fångas, men en bristfällig specificitet, det vill säga cirka 25 procent som fångas har inte något autismspektrumtillstånd. Instrumenten kan därmed inte tillförlitligt differentiera mellan autismspektrumstörning och andra psykiatriska tillstånd.

När diagnos har ställts remitteras oftast till barn- respektive vuxenhabiliteringen, vilket kan innebära att kontakten med psykiatrin avslutas. Inom både barn- och vuxenhabiliteringen har vi mött patienter som visat sig ha allvarliga psykiatriska problem såsom social fobi, tvångssyndrom, depression och psykossymtom, vilka ibland inte ens är noterade i den psykiatriska journalen. Man har ensidigt fokuserat på utredning av autismspektrumstörning trots att den psykiatriska problematiken oftast inneburit den svåraste funktionsstörningen. Dessa patienter är ofta inte ens intresserade av det utbud av stödåtgärder som habiliteringen kan erbjuda. Om en anhöriga deltagit i utbildning har insatsen inte hjälpt dem att tackla barnets/den anhöriges psykiatriska symtom. Kring vissa patienter från vuxenpsykiatrin blir det ofta ofruktbara diskussioner om symtomen (som patienten kan ha behandlats för i psykiatrin) är »psykiatriska« eller »hör till autismen« (underförstått ska hanteras av vuxenhabiliteringen). Några patienter har remitterats till habiliteringen med en odiagnostiserad ADHD-problematik och har sedan visat sig svara bra på medicinering.

Både ungdomar som närmar sig 18 år och unga vuxna har kommit och bett om att bli »avdiagnostiserade«. De har ofta fått diagnosen i 14–16-årsåldern, och när den ställdes var många av dem djupt deprimerade och/eller hade svår ångest. När depressionen och ångesten släppt kände de inte alls igen sig i autismspektrumdiagnosen. De kan föredra ett fåtal sociala kontakter, men de har vänner, fungerar i studier och sköter sina vardagsfunktioner. Personer som av sjukvården (eller andra) misstänks ha Aspergers syndrom kan ha debuterande schizofreni/annan psykos, depression/dystymi eller personlighetsstörningar. Det är inte ovanligt att symtomen vid ADHD liknar och misstolkas som autism (bristande uppmärksamhet på sociala signaler och social klumpighet på grund av bristande impulskontroll). Svag begåvning eller lindrig utvecklingsstörning tolkas ibland som autism, liksom det utanförskap som en mycket hög begåvning kan innebära i en begränsad miljö.

Ett litet antal av de vuxna som själva vill ha en diagnos har en personlighetsavvikelse som ytligt sett kan likna autism, eller (personer med lite udda personlighetsdrag) är mer socialt tillbakadragna än genomsnittet men helt inom det »normalspektrum« av beteenden och personlighetsdrag som vi måste referera till när vi kategoriserar personer med psykiatrisk diagnostik. Det behövs då erfarna personer, helst två som tar upp anamnes samtidigt, för att förstå hur det ligger till.

SBU:s genomgång av diagnostiken av autismspektrumtillstånd (6) visar att inga instrument kan användas separat. De ska alltid vägas ihop med övriga utredningsresultat i en konsensusdiagnos (LEAD; longitudinal observation by experts using all data), vilket kräver både en läkare och en psykolog som har särskild utbildning inom området.

SBU framhåller också att diagnostiken sker bäst om utredning, behandling och uppföljning sker i nära samarbete. De som utreder lär sig då att delta i behandlingsarbetet, och behandlingspersonalen lär sig den diagnostiska processen. Därför bör, enligt SBU, huvudmannen överväga det kloka i att låta dessa verksamheter vara separata.

Eftersom det råder stor brist på erfarna läkare är det svårt för barn- och vuxenpsykiatrin att följa SBU:s rekommendationer. Administratörer tycks anse att alla läkare är utbytbara ,och det förekommer att läkare i utredningar av autismspektrumstörningar inte ens har fullgjort sin AT, och att en specialist får ställa diagnos på grundval av andras uppgifter, utan möjlighet att göra en egen bedömning. Dessutom är i praktiken de utredningsteam och enheter som ger insatser (habiliteringen) helt separata i många landsting.

Då det knappast går att inrätta de specialistteam som SBU förordar inom en snar framtid är det extra viktigt att regelbundet ta ställning till om diagnoser fortfarande är giltiga, och försök undvika att de betraktas som en livslånga. I dag får alltfler normalbegåvade förskolebarn autismspektrumdiagnos för att få tillgång till intensiv beteendeterapi, och vi vet inte mycket om huruvida barnen behåller sina funktionsproblem över tid. De bör därför regelbundet få sin diagnos omprövad.

Autismspektrumstörning är en allvarlig och genomgripande funktionsnedsättning, och själva diagnosen kan ha stor betydelse för individen och familjen. Diagnosen innebär också rätt till insatser från habilitering och vid behov enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS 1993:387), vilket medför kostnader för samhället. Vi bör därför inte acceptera att diagnosen ställs alltför lättvindigt.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Referenser

  1. Frances A. Saving Normal: an insider's revolt against out-of-control psychiatric diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the medicalization of ordinary life. New York: Harper Collins Publishers;2 013. p. 104, 147-9.
  2. Rislund Törner S. Feldiagnostisering av Aspergers syndrom. Psykologtidningen. 2003;3:14-6.
  3. Gårdelöf B. Autism = Bofink? Läkartidningen. 2011;49:108:2601.
  4. Lord C, Rutter M, LeCouteur A. Autism diagnostic interview revised. J Autism Dev Dis. 1994;24:659-85.
  5. Lord C, Risi S, Lambrecht L, et al. The autism diagnostic observation schedule-generic: a standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. J Autism Dev Disord. 2000;30(3):205-23.
  6. Autismspektrumtillstånd. Diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. Stockholm: SBU; 2013. Rapport 215.

Kommentarer (3)

  • En välbeprövad utredningsgång

    2014-04-16 09:53 | Vid fd Neuropsykiatriska diagnosteamet, NPD, i Stockholm utvecklade vi en utredningsgång som finns beskriven i monografin "Aspergers syndrom och psykiatrisk samsjuklighet hos vuxna (Hagnell, M. & Mellfeldt Milchert, S., Hogrefe 2009). När man följer debatten runt om i landet blir det uppenbart att för individen och närstående så betydelsefulla utredningar bör göras av läkare och psykolog tillsammans och vid behov kompletteras med ytterligare undersökningar. Individen har ofta behov av anpassade insatser inklusive psykologisk behandling som bottnar i förståelse för innebörden av funktionshindren och den psykiska ohälsa som ofta drabbar personen och inte så sällan även närstående.

    Sylvia Mellfeldt Milchert, Specialistpsykolog, www.milchert.se

    Jäv:

  • ASD och underdiagnostik

    2014-04-24 14:29 | Debattartikeln innehåller flera substanlösa påståenden ägnade att driva hypotesen om överdiagnostik av ASD. Över 25-årig klinisk psykiatrisk erfarenhet säger att det i sälva verket finns en beytande underdiagnostik av detta spektrum, sannolikt ej på ("low functioning") LSS-nivå ("LFA"/"Asperger") utan på "high functioning"-nivå.

    Peter Skeppar, ÖL, Psykiatrin, Sunderby sjukhus

    Jäv:

  • ASD, ADHD och Feldiagnosticerad som Bipolär i 6 år

    2014-06-01 11:11 | Den här artikeln är ett resultat av författare med liten eller ingen insyn i vare sig det aktuella forskningsläget och inte heller den samlade kliniska erfarenheten på NPF-området! Anekdoter och urgamla publikationer får tjäna som underlag i en värld där ingen nyfikenhet verkar existera, snarare ointresse för - hur vetenskap tillsammans med erfarenhet - genom årtionden har gett oss både stor och fördjupad kunskap på hela detta område. Både i att bättre förstå vad ASD egentligen består av till att upptäcka den stora variationen inom gruppen och därmed ha möjlighet att både nå och hjälpa fler med ASD. Författarna väljer att peka på en befarad överdiagnosticering av ASD som inte finner något stöd alls, snarare tvärt om.Att andelen normalbegåvade är större i dag än för 20 år sedan, visar på ett stort problem i diagnosticeringen enligt er. Personer som är ”för” intelligenta, och vägrar att delta i en habiliteringsvärld som från min horisont ter sig både gediget oförstående och tragiskt insiktslös. Problemet ligger ju hos en stödverksamhet dåligt avpassad till dagens behov! Ju mer kunskap om ASD vi får desto bättre diagnoser, detta kräver dito metodutveckling på de olika stödverksamheterna tex LSS. Där ligger er utmaning.

    En viktig skillnad mellan DSM IV och 5 är de (samlade!) erfarenheter - under lång tid, av många människor, i flera länder. Tillsammans med kritiskt granskade vetenskapliga observationer – fakta som har visat sig hålla över tid. Detta ger naturligtvis förändringar i diagnosmetoderna. Konstigt vore det väl annars! Den gemensamma insikten i dag är; att symtom inte samlar sig inom rigida kategoriseringar bara för att vi säger så. De rör sig mellan kluster av kärnsymtom knutna till respektive störning - svårighetsgraden av de olika symtomen varierar både upp och ner över det tidsspann vi kallar livet. Alltså har inte det faktum att symtom avtar någon relevans för att bedöma diagnosernas giltighet, på det sätt som författarna gör i artikeln. En person är ofrånkomligt autistisk (ASD) om den uppfyller kriterier i de båda huvudområdena och att symtomen debuterat under barndomen. Däremot kan de ha varit mindre synliga dvs osynliga för de flesta i tidiga år. En vuxen som alltså ytligt sett verkar debutera i vuxen ålder och därför inte uppfyller kravet för ASD. Visar sig vid närmare granskning haft resurser för att kompensera för sina brister. Hög begåvningsnivå och andra personliga egenskaper tex utbildning ska därför alltid ställas i relation till kärnområdena. En stödjande omgivning under barnets uppväxt maskerar också ofta symtomen näst in till osynlighet. Det är när de omgivande kraven från gång till annan, eller vid någon specifikt stressande händelse som personen ”omvandlas” till autist. De samlade kraven blir övermäktiga individens nedsatta funktion och symtomen blir tydliga. Dessutom ska symtomen som helhet begränsa personens fungerande i vardagen.

    Perceptionsavvikelse har tillkommit som nytt kriterium.
    Definieras i en översättning: ”Över – eller underkänslighet för sinnesintryck, eller ovanligt intresse för vissa sensoriska stimuli i omgivningen.” Däremot vet man i dag att perceptionsavvikelse är viktigt att utreda. Hur mycket och hur stark, hur svår eller utbredd avvikelsen yttrar sig hos varje individ visar i hög grad hur handikappad personen är har det visat sig tex utan anpassning av miljön. Perceptionens roll för funktionsnedsättningen har nu uppnått det vetenskapligt stöd, så att denna avvikelse uppgraderats till ett kriterium. Sinnenas sätt att samverka kan skapa stora svårigheter i vardagen och problemskapande beteende kan uppstå när en person med dessa avvikelse själv hittar kompenserande strategier som är skadliga och inte socialt accepterade.

    Det viktiga är att alltid ställa huvudområdena i relation till personens begåvningsnivå och andra individuella förutsättningar när man gör sina bedömningar. Inte att jämföra med ”myten” autist. En autistisk person kan vara social eller icke-social, den kan hålla ögonkontakt eller inte, ha ett energiskt och livfullt utseende till att kännas som tom säck. Dessutom kan den lura dig att tro att du faktiskt får emotionell kontakt och verka smidig socialt, inte för att den vill bedra. Men vem vill inte verka smidig och social? Vem vill inte få emotionell kontakt? Ett läkarbesök faller alltid under vetenskapligt arbete, möjligtvis framställning och berör aldrig de milsvida osäkerhetens hav som kallas: social kommunikation och socialt samspel.

    Annica Selberg, Beteendevetare, Organisationsutveckling/Kommunikation

    Jäv:

Kommentera

Kommentera

Verksamhetschefer på Karolinska tar timeout

Nyheter | Som en följd av den kritik som Kjell Asplund riktat mot operationerna med syntetiska luftstrupar på Karolinska universitetssjukhuset har två chefer på sjukhuset nu tagit timeout. Det meddelade sjukhusdirektören Melvin Samsom vid en pressträff på onsdagen. () 31 AUG 2016

Sjukhusdirektören: »Det som
har inträffat är helt oacceptabelt«

Nyheter | »Vi tar utredningens resultat på största allvar.« Det säger Karolinska universitetssjukhusets sjukhusdirektör Melvin Samsom i en kommentar till den svidande kritik som sjukhuset får i Kjell Asplunds utredning av Macchiarini-fallet. (3 kommentarer) 31 AUG 2016

Annons Annons
bild

Sjukhuset får svidande kritik i Asplunds Macchiarini-utredning

Nyheter | Karolinska universitetssjukhusets utredning av Macchiarini-fallet, som letts av professor emeritus Kjell Asplund, visar på en lång rad brister. (1 kommentar) 31 AUG 2016

Fel att psykiatrer »jagas bort«

Debatt | Är IVO:s förfarande etiskt och rimligt, undrar Anders Elverfors, utifrån egna erfarenheter av myndighetens sätt att handlägga ärenden.  (1 kommentar) 31 AUG 2016

Vinsttak på 8 procent förs fram

Nyheter | Nu diskuteras ett tak på 8 procent för vinster i välfärden, uppger SVT Nyheter. Regeringens utredare, det tidigare socialdemokratiska kommunalrådet Ilmar Reepalu, ska presentera sitt förslag senaste den 1 november. () 31 AUG 2016

bild

HPV-vaccin ökade inte förekomst av ännu en autoimmun sjukdom

Nya rön | HPV-vaccination av svenska flickor och kvinnor med befintlig autoimmun sjukdom ökade inte förekomsten av ny autoimmun sjukdom, enligt en svensk kohortstudie. () 31 AUG 2016

Läkare får göra kort konsultation

Nyheter | The British Medical Association, BMA, varnar för att allmänläkarnas situation är ohållbar och leder till att patientsäkerheten hotas. () 30 AUG 2016

Rekommenderat blodtrycksmål vid typ 2-diabetes bör ifrågasättas

Nya rön | En mer intensiv blodtrycksbehandling vid diabetes än i nuvarande rekommendationer skulle ge ytterligare skydd mot allvarliga hjärt–kärlhändelser, visar resultaten i en ny svensk studie. (2 kommentarer) 30 AUG 2016

bild

Migrän ligger bakom stor del
av den ökande sjukfrånvaron
Viktigt att kunskapen om migränsjukdomen ökar

Debatt | Kunskapen om migrän utan huvudvärk måste fördjupas så att man i tid kan sätta in profylaktisk behandling och preventiva åtgärder, skriver Håkan Enbom och Inga Malcus Enbom. (1 kommentar) 30 AUG 2016

Vakt på akuten kan bli väktare

Nyheter | Väktare kan komma att ersätta ordningsvakter på akuten i Malmö. Tanken är att det ska ge färre konflikter, skriver Sydsvenskan. () 30 AUG 2016

Kostsamt avtal avslutas i förtid

Nyheter | Stockholms läns landstings avtal med leverantören Onemed upphör i förtid efter det att kostnaderna för förbrukningshjälpmedel skenat. Avtalsslutet innebär nu ett takpris på 450 miljoner kronor per år till dess att avtalet upphör 2018. () 30 AUG 2016

Om vårt släktes upptäckter och utveckling framåt

Recension | Inte minst för läkare är boken om människosläktets upptäckter och utveckling intressant, framhåller Läkartidningens anmälare Torgny Svenberg, professor emeritus, kirurgi. () 30 AUG 2016

Flera läkare missade diagnos
– IVO pekar på kunskapsbrist

Patientsäkerhet | Flera av varandra oberoende läkare missade temporalisarterit (TA) hos en patient, vilket ledde till att patienten förlorade synen på ena ögat. I sin kritik menar IVO att det tyder på »generell brist på kunskap om TA« inom sjukvårdsorganisationen. (2 kommentarer) 29 AUG 2016

Två inriktningar på förslag
för arbetet med jämlik hälsa

Nyheter | Kommissionen för jämlik hälsa har i uppdrag att lämna förslag som kan bidra till att minska hälsoklyftorna i samhället. I sitt första delbetänkande, som lämnas till statsrådet Gabriel Wikström i dag, har den identifierat två inriktningar av förslag som kan åstadkomma detta. () 29 AUG 2016

Läkarförbundet har läst »Effektiv vård« – men har inte förstått

Debatt | Läkarförbundets ordförande drar helt fel slutsatser av en statlig utredning. Det finns resurser till primärvården, men de måste omfördelas från sjukhusvården, skriver läkaren Håkan Borg. (2 kommentarer) 29 AUG 2016

»Vi har läst, för-
stått och deltagit som experter i utredningen«

Debatt | Läkarförbundet är den aktör som mest enträget driver en stärkt primärvård till hela befolkningen, skriver Heidi Stensmyren, Karin Båtelson och Ove Andersson i en replik till Håkan Borg. () 29 AUG 2016

Jobb i fokus

127 lediga jobb på

Annonser
Annons Annons
Annons
Annons
Annons Annons Annons Annons Annons Annons Annons