Företrädare för Swedeheart svarade i en direkt replik på vår artikel om forskning och kvalitetsregister i Läkartidningen 17–18 [1, 2]. För att framhålla vår positiva inställning skrev vi att kvalitetsregister är viktiga för utvärdering av behandlingsresultat. Med Swedeheart som exempel påtalade vi samtidigt en alltför vanlig brist på balans i förespråkarnas anspråk på registrens forskningsmässiga möjligheter. Vi frågade vad följden kan bli när »akademiker blir lobbyister.« Swedehearts företrädare svarade att vi inte är trovärdiga när vi kallar dem lobbyister.

Med lobbyist menar vi »påtryckare som försöker driva fram (eller förhindra) beslut som är gynnsamma (eller ogynnsamma) för dem själva eller deras uppdragsgivare. Lobbyisten kan vara enskilda medborgare, organiserade intressen eller grupper såväl som företag« [3]. Dagens Nyheters och Svenska Dagbladets debattsidor är viktiga spelplatser för lobbyister.

Vi använde två exempel på Swedeheartföreträdares lobbyism. Det första är en artikel på SvD Brännpunkt 2014 [4]. I den hävdas att kvalitetsregister räddar liv, men nu är hotade. Som stöd hänvisades till en studie som några av författarna genomfört tillsammans med engelska forskare och som samtidigt publicerades i Lancet [5]. Studien jämför hjärtsjukvårdens resultat 2004–2010 i Sverige och England och visar att Sverige var mer framgångsrikt. Inget i studien tyder dock på att den svenska framgången beror på Swedehearts kvalitetsregister, vilket den heller inte antyder. Ändå använder dess svenska författargrupp studien som stöd för att hjärtsjukvården hotas om det ekonomiska stödet till kvalitetsregister uteblir.

I sin replik i LT glider Swedeheartgruppen förbi detta och konstaterar att registret är »en guldgruva för forskning«. Som bevis pekar man på att 36 studier gjorda med datauttag från registret publicerades i internationella tidskrifter 2014. Det säger förstås ingenting om registrets betydelse för minskning av dödlighet av hjärtinfarkt i Sverige. Det säger inte heller särskilt mycket om arbetenas kvalitet [6, 7]. Det förvånar att vetenskapsmän ännu år 2015 kan tro att antalet internationellt publicerade artiklar speglar forskningens kvalitet och position. 

Vårt andra exempel är en artikel på DN Debatt 2015 [8]. Det mest iögonfallande där är ett stapeldiagram över Swedehearts kvalitetsindex. Varje indexstapel sammanfattar ett större antal kvalitativt helt väsensskilda data. Diagrammet (»Stora skillnader i sjukhusens hjärtinfarktvård«) ger en bild av att hjärtsjukvårdens kvalitet varierar betydligt mellan bästa och sämsta klinik. Artikeltexten gör inget för att skingra bilden.

Nyligen publicerade Karolinska institutet en antologi om nationella kvalitetsregister. Författaren till kapitlet om indikatorer i kvalitetsregister [9] skriver att syftet med kvalitetsindex är att skapa överblick »men metodproblem och metodval är så komplexa att få läsare, inte ens sakkunniga [vår kursivering], förmår greppa indexens konstruktion. Man får ett resultat, men betalar ett pris för detta i form av lägre faktisk transparens«. Han fortsätter: »Inom [författarens kursivering] ett kvalitetsregister förmår man hantera och kan tolka resultatet av ett kvalitetsindex. Men det är viktigt att medborgare och medier inte förleds att över- eller feltolka. För ansvariga vårdgivare eller för landstings- och sjukhusledningar är det centralt att utfallet av ett index inte skymmer [författarens kursivering] de enskilda kvalitetsresultaten. Det är varje enskild kvalitetsaspekt som ska värderas, när man i det praktiska arbetet ska förbättra kvaliteten inom sjukvården«.

I sin replik skriver Swedeheart däremot att »sammanfattande index kan skapa intresse och engagemang«. Antingen »förmår (de) inte greppa indexens konstruktion« eller så är detta en eufemism för deras användning av dem för att få maktens öron, alltså till lobbyism. Varför? Kvalitetsregister och registerforskning har aldrig ifrågasatts i sin helhet, aldrig hotats utan tvärtom favoriserats, inte minst ekonomiskt. De får till och med 2016 hela 320 miljoner kronor om året för sin utveckling [10].

Vi missunnar dem inte detta, men oroas för vad lobbyism betyder för vetenskaplig metod, vetenskapens självbild och dess kritiska förhållningssätt. Swedeheartföreträdarnas replik lugnar oss inte: »Att avfärda tio verksamhetschefer vid Sveriges största hjärtkliniker, hjärtläkarföreningens ordförande och representanter för Swedeheart och patientföreningen, som ’lobbyister’ när de försvarar användandet av kvalitetsregister är inte trovärdigt«. Att att som författarna gör hänvisa till sig själva i tredje person istället för i första, tolka sina egna debattartiklar som försvar av något mycket gynnat och oss som avfärdande, förmedlar en bild som dåligt går ihop med vetenskaplig kritisk distans.

För nästan femton år sedan skrevs en bok [11] till försvar för forskning. Författarna befarade att vetenskapens tilltagande beroende av medial uppmärksamhet och tillgång till pengar gör att de forskare och institutioner som gapar högst får pengarna och vinner kampen om kunskapen mer på grund av sin högljuddhet och förmåga att synas än på kunskaps- och vetenskapsmässiga kriterier. De hoppades att vetenskapen skulle försvara sig mot detta genom att enskilda utövare och akademier initierar och vidmakthåller en öppen diskussion om vetenskapens centrala kärna och kvalitetskriterier. Vi hoppas att den mångåriga debatten om register och registerforskning leder till något sådant.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.