En grundläggande distinktion när det gäller förändring av människans DNA (arvsmassa) är mellan sådana ingrepp som går i arv till kommande generationer och sådana som inte gör det. I det senare fallet gör man förändringar i DNA i ett antal kroppsceller för att bota eller lindra ­någon sjukdom. 

Ingrepp i arvsmassan som går i arv är förbjudet i många länder, däribland Sverige. Men det har diskuterats då och då om inte förbudet borde luckras upp, senast i samband med så kallade mitokontriella sjukdomar. Sådana genförändringar (byte av mitokondrier) tillåts numera i Storbritannien.

Det som nyligen fått debatten att blossa upp igen i tidskrifter som Nature och Science är en teknik som kallas CRISPR- Cas9 (clustered regularly interspaced shorts palindromic repeats). Detta är en metod att, som det sägs, ­»redigera« (edit) det mänskliga genomet med hjälv av bakteriebaserad teknik som använder RNA-molekyler vilka känner igen specifika mänskliga DNA-sekvenser. Med hjälp av dessa biologiska saxar kan man klippa och klistra i det mänskliga genomet och därmed i princip förhindra ärftliga sjukdomar [1, 2]. 

De viktigaste argumenten för denna teknik är att den är kraftfull och enkel med fördelar jämfört med andra tekniker att korrigera mänskligt DNA. Den gör det möjligt att nu genomföra experiment som förut var svåra eller omöjliga att genomföra. Några sådana beskrivs i en artikel av David Baltimore och medförfattare som publicerats i tidskriften Science [3]. Föga överraskande finns också aktörer med kommersiella intressen – med patent på den nya tekniken – bland förespråkarna.

Men argumenten mot att ge grönt ljus för att denna teknik ska få användas för att reparera mänskligt DNA är många, som framgår av en artikel i Nature alldeles nyligen [4].

Ett argument har med kunskapsluckor och säkerhet att göra. Det är i dagens läge omöjligt att förutse vilka effekterna av en genmodifikation av ett befruktat ägg blir innan barnet är fött. Det handlar om experiment med mänskliga liv som i andra sammanhang vore oacceptabla. Om det är svårt att förutse effekterna av insatserna är det givetvis också svårt att inhämta ett informerat samtycke från framtida patienter och försökspersoner. Vi vet i dag inte tillräckligt om mänsklig genetik, det vill säga om sambandet mellan DNA-förändringar och miljö (epigenetik) och mellan olika genförändringar hos samma patient.

Ett annat argument är att alternativ finns, och att de risker som CRISPR- Cas9-tekniken innebär i terapeutiska sammanhang därför är onödiga. Genetiska sjukdomar i en familj kan undvikas på annat sätt, i dag framför allt genom preimplantatorisk genetisk dia­gnostik, det vill säga att man i samband med provrörsbefruktning analyserar de befruktade äggen och inte inför ägg som är bärare av sjukdomen i livmodern.

Ett tredje argument gäller effekterna på annan forskning. Försök att införa förändringar som går i arv skulle kunna ge upphov till svåra etiska betänkligheter – särskilt hos dem som har tidigare ge­nerationers rasförädlingsprogram i minnet. Dessa betänkligheter skulle kunna hota också liknande forskning på kropps­celler, bland annat på  så kallade T-celler, en typ av vita blodceller. Syftet är då att reparera eller eliminera mutationer (genförändringar) som orsakar ­sjukdom. Forskarna gör ändringar i kroppscellers DNA som inte går i arv i syfte att bota svåra ärftliga sjukdomar som blödarsjuka, sicklecellanemi och några former av cancer.

Ett fjärde argument är en variant av »det sluttande planet«. Man börjar med att införa denna teknik för att försöka bota mycket svåra ärftliga sjukdomar. Sedan tar man ett steg till och använder tekniken för att bota andra sjukdomar, och till sist används den också för icke terapeutiska syften, exempelvis för att förbättra människors minneskapacitet, fysiska prestationsförmåga och liknande.

Vetenskapsmän och forskare har föreslagit en paus, ett moratorium. Avsikten är att forskarna frivilligt ska avstå från att forska på och utveckla denna teknik för tillämpning på mänskliga könsceller. Tanken är att man under denna tid ska samla grupper av människor som från olika utgångspunkter kan belysa dessa svåra frågor, nämligen genetiker, etiker, regulatorer, läkare, bioteknologiföretagare, patienter, anhöriga och allmänhet. De ska precisera under vilka villkor, om några, ansvarsfull forskning, utveckling och tillämpning av denna teknik ska få förekomma.

Detta kan man ju inte ha några invändningar emot. Förtroende och tillit för forskning förutsätter öppenhet och bred debatt. Men det räcker inte med att bara träffas och diskutera medan forskarna avstår från att utveckla terapeutiska tillämpningar på människor. För att ett moratorium ska vara meningsfullt förutsätts att ett klart syfte eller ett mål anges. 

Kriterierna för ansvarsfull forskning, utveckling och tillämpning av denna teknik måste preciseras. När detta mål uppnåtts kan moratoriet upphöra. Ett sådant moratorium har föreslagits en gång tidigare inom genetiken (Asilomarkonferensen i Monterey, Kalifornien, 1975) och intressant nog är några av dem som var drivande den gången – David Baltimore och Paul Berg – också aktiva i denna debatt.

Debatten handlar inte bara om framtida genetisk spetsforskning. Den har konsekvenser också för sjukvården genom att den skapar nya behandlingsmöjligheter inom genterapi. Det framstår därför som en viktig fråga inte bara för Vetenskapsrådets etikgrupp utan också för Statens medicinsk-etiska råd, som i år firar trettioårsjubileum. 

Det är angeläget att se till att det ­skapas debatt kring dessa frågor också i Sverige – innan forskningspolitiska beslut tagits och investeringar i verksamheten skett.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.