I Läkartidningen (2014-11-06) berättar läkaren Ulf Ljungblad om sin situation som ALS-drabbad [1]. Han fruktar en svår död och menar att sjuka i hans situation borde kunna försäkras en värdig död. Han avslutar med:

Och till de kollegor som anser att eutanasi inte bör införas i Sverige vill jag säga: Ni har ingen yttranderätt förrän ni fått ALS. Suicidfrekvensen är sex gånger högre bland ALS-patienter jämfört med befolkningen i övrigt. Varför ska jag som läkare ha möjlighet till egen eutanasi? Jag ser nu fram mot ett liv med total pares i både armar och ben, kanske till och med att inte kunna tala eller svälja själv. Eller gör jag det?

Ulf Ljungblads inlägg fick stor respons, många kollegor beklagade hans situation och hoppades på ett behandlingsgenombrott – men få tog fasta på uppmaningen att diskutera självvalt livsslut.

Dödshjälpfrågan kommer ständigt upp i debatten, för att sedan lika hastigt försvinna. Den palliativa vården påstår att man till skillnad från andra medicinska discipliner aldrig misslyckas i sin verksamhet; alla på hospice sägs få en anständig död. Claes Brittons bok »Min mamma är död« [2] om medicinprofessorn Mona Brittons död på Stockholms sjukhem ger en annan bild. Politikerna slår dövörat till. Ett brev i frågan från Statens medicinsk-etiska råd (SMER) till socialdepartementet avsänt 2008 har ännu inte fått något svar [3].

Vi vet att det finns ett antal människor som tvingas dö på ett sätt som vi vill kalla oacceptabelt. Även med den bästa palliativa vård kan inte alla döende garanteras tillräcklig hjälp. Till detta bör läggas att svårt sjuka – som Ulf Ljungblad – kan ha en befogad rädsla för att tvingas till en kvalfull död.

De allra flesta som dör i Sverige får den lindring de behöver. Men några får det inte. Statistik från främst Nederländerna talar för att den siffran kan ligga på 2–3 procent [4]. För Sveriges del skulle det motsvara ungefär 2 000 fall per år. Men om det verkligen är så behöver vi ta reda på.

Det är främst fyra problemkomplex som bör lyftas fram: förbättrad palliativ vård, terminal sedering, läkarassisterat självmord och frivillig eutanasi, ofta kallad aktiv dödshjälp. Att den palliativa vården, både den som bedrivs som hospice och i andra sammanhang, måste få utvecklas är en självklarhet. Men många dör på äldreboende och institutioner med otillräcklig medicinsk service. Vi befarar att många döende där inte får optimal hjälp.

Mer kunskap behövs om de två former av självvalt livsslut som i princip är tillåtna i vårt land. Den ena är terminal sedering, en lättare form av sövning, som finns i två former. Antingen får patienten sova kontinuerligt de sista dagarna – eller så väcks patienten då och då. Patienten kan be om terminal sedering men läkaren måste i så fall godkänna detta. Det är oklart hur terminal sedering tillämpas och vilka problem som denna åtgärd rymmer.

Den andra är läkarassisterat självmord och innebär att läkaren utfärdar recept på ett preparat som kan förkorta livet. Patienten själv sväljer vätskan eller tabletterna, oftast utan läkarens närvaro. Hjälp till självmord är inte förbjuden enligt svensk lag. Vi vet att en del läkare i hemlighet hjälper sina patienter [3]. Det råder dock osäkerhet om hur Socialstyrelsen kan reagera, om läkare riskerar förlora sin legitimation. Hur det är med den saken behöver klargöras.

Frivillig eutanasi (aktiv dödshjälp) är förbjuden i Sverige men tillåten i Nederländerna, Belgien och Luxemburg. Fördelen jämfört med läkarassisterat självmord är säkerheten och möjligheten att få hjälp för den grupp patienter, som ALS-sjuka, vilka kan sakna fysiska möjligheter att själva ta det sista steget. Allt ovanstående pekar på att det behövs en svensk, vetenskapligt baserad utredning om hur det går till att dö i Sverige.

Vilka åtgärder för självvalt livsslut kan från etisk synpunkt vara acceptabla? Om det bara funnes ett etiskt system vore frågan enklare – men det gör det ju inte. Det finns en rad teologiska och moralfilosofiska utgångspunkter, som till exempel normetik, konsekvensetik eller kantiansk etik. Katolska kyrkan fördömer både abort och dödshjälp. Debatten om dödshjälp har likheter med abortdiskussionen innan Sverige fick fri abort 1975. Men det finns också skillnader: Vid abort står två individers intresse mot varandra, det blivande barnets rätt till liv och kvinnans rätt till självbestämmande. Självvalt livsslut är etiskt mindre komplicerat: här står blott en varelse i centrum, patienten.

Svensk sjukvårdslagstiftning har sin utgångspunkt i de mänskliga rättigheterna. På senare år har patientens rätt till självbestämmande intagit en central plats. Det finns ingen anledning att självbestämmandet skulle begränsas vid livets slut. Enligt de mänskliga rättigheterna har varje människa rätt till liv – men det innebär inte att det samtidigt finns en plikt att till varje pris hålla sig vid liv.

Den som inte vill ha någon form av självvalt livsslut ska självklart inte få det. Den sjukvårdspersonal som av etiska skäl inte vill delta ska självklart inte tvingas. Problemet kan lösas med en samvetsklausul.

För att komma vidare vore nästa steg att tillsätta en statlig utredning. Inget politiskt parti tycks emellertid våga föreslå det. Detta trots att flera enkätundersökningar visat att en överväldigande majoritet av svenska folket ställer sig positiva till självvalt livsslut. En förändring tycks därför möjlig bara om trycket ökar »underifrån«. Därför måste debatten hållas vid liv.