Informerade val vid screening kräver mer än information

Den enskilda individens rätt till information och delaktighet i beslut kring sin egen vård poängteras allt mer i riktlinjer och i den allmänna debatten. Men när det gäller screening av friska utelämnas i kallelser fortfarande ofta information om screeningens nackdelar. Denna paternalistiska hållning drivs sannolikt till en del av önskan om ett högt deltagande, och genomsyrar också forskningen; de flesta studier på detta område undersöker hur man får fler människor att delta i screening utan att ta hänsyn till om de gör informerade val eller inte. Vi finner detta tveksamt ur ett etiskt perspektiv och välkomnar därför den studie som nyligen publicerades i Lancet. Där undersöktes huruvida information om överdiagnostik (den allvarligaste nackdelen med bröstcancerscreening) hjälper kvinnor att göra informerade val angående deltagande i screeningen [1].

817 kvinnor randomiserades till interventionen (beslutsstöd med information om överdiagnostik) eller kontrollgruppen (beslutsstöd utan denna information). Ett informerat val definierades som tillräcklig kunskap om screeningen (undersökt via frågeformulär) samt att valet var i linje med kvinnans värderingar och personliga preferenser (definierat via kvinnornas svar i frågeformulär). I interventionsgruppen bedömdes 24 procent göra ett informerat val gentemot 15 procent i kontrollgruppen – en skillnad på 9 procentenheter (95 procents konfidensintervall 3–14). Vidare såg man att information om överdiagnostik medförde att färre kvinnor planerade att delta i screening (74 procent i interventionsgruppen gentemot 87 procent i kontrollgruppen). Att redovisa screeningens nackdelar i kallelsen tycks alltså öka andelen kvinnor som gör informerade val, men majoriteten av kvinnorna (76 procent) ansågs inte göra informerade val trots interventionen.

»Informerade val« är ett komplext begrepp och i en kommentar till ovan nämnda studie belyser vi svårigheterna [2]. Forskning visar att vi förstår risk framförallt genom känslor och att information som talar till vårt intellekt har ringa betydelse för vårt beslutsfattande [3]. Om känslomässigt laddade budskap redan har färgat vår uppfattning om en viss risk (såsom risken för bröstcancer och effekten av screening) kommer troligen efterföljande information inte att ändra vare sig vår förståelse för risken, vår attityd eller vårt beteende. Det är därför osannolikt att enbart förekomsten av adekvat information i kallelser möjliggör sant informerade val.

De flesta tolkar förmodligen en inbjudan från myndigheter som att screeningen är något man bör genomgå. Detta underbyggs av det utbredda användandet av förbokade tider, vilket påverkar beslutsprocessen genom att indikera ett »rätt« val [4]. I olika medier beskrivs fördelarna med screening ofta genom känslomässigt laddade porträtt av kvinnor som menar att deras liv räddats av screening, medan nackdelarna får betydligt mindre uppmärksamhet [5]. Läkare tycks ha en övertro på screening [6] och nackdelarna med exempelvis cancerscreening förefaller vara systematiskt underbeforskat [7]. Likaså är de psykosociala konsekvenserna undermåligt studerade [8], vilket medför att politiker riskerar att basera sina beslut på information vinklad för screening. I denna kontext är balanserad information i inbjudan till screening bara ett litet steg mot sant informerade val. Minst lika viktigt är en ökad förståelse av för- och nackdelar av screening hos journalister, läkare, forskare, vetenskapliga tidskrifter och politiker, samt en mer nyanserad debatt i massmedier.

Att ge anpassad information om för- och nackdelar med screening till den enskilde individen baserat på dennes personliga risk framförs ofta som ett sätt att öka möjligheten till informerade val [9]. Det finns dock skäl att ifrågasätta användandet av begränsade resurser på att informera friska om för- och nackdelar med screening när samma resurser skulle kunna användas till dem med störst behov; de redan sjuka.

Att ge adekvat information i kallelser tar inte bort ansvaret från myndigheter som erbjuder screening, och strävan att uppnå informerade val bör inte användas för att rättfärdiga screening med tveksam balans mellan skada och nytta. Sant informerade val är en utopi i vår kulturella kontext och löser inte dilemmat med screening; är det etiskt acceptabelt att orsaka skada hos vissa för att förbättra prognosen hos andra?