Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2015;112:DSYH Lakartidningen.se 2015-11-20

Bristande kvalitet i hantering av kvalitetsregister Kvalitetsregister, SKL och kompetenscentrum – en triplett med slagsida

Hanteringen av ablationsregistrets anslag förmedlar bilden av ekonomisk makt, osäker kompetens och demokratiskt underskott. Det skriver Milos Kesek utifrån sina erfarenheter som tidigare registerhållare.

Milos Kesek

docent, överläkare, Hjärtcentrum/arytmi, Norrlands universitetssjukhus, Umeå; tidigare registerhållare för Svenska registret för kateterablation (2007–2015)
milos.kesek@zeta.telenordia.se

Svenska registret för kateterablation är ett rikstäckande kardiologiskt kvalitetsregister som följer ingrepp mot hjärtarytmier. Det drivs med årliga anslag från Sveriges Kommuner och landsting (SKL). Jag var under åtta år registerhållare vid sidan om mitt kliniska arbete. Jag avsade mig uppdraget i våras. Bakgrunden kan vara av intresse i debatten kring kvalitetsregister.

Ablationsregistret producerar årsrapporter som kartlägger den svenska verksamheten och utgör referensen för området [1]. Vikten av dessa data är uppenbar. Den årliga kostnaden för registret är ungefär 900 000 kronor. De direkta kostnaderna för kateterablationer var under 2014 cirka 400 000 000 kronor. Registret är källan till denna och många andra uppgifter om verksamheten; något alternativ finns inte.

Som registerhållare måste man hantera tre fokusområden med många konflikter: 1) det inre styrgruppsarbetet, 2) SKL som motpart och 3) kompetenscentrum som motpart. Styrgruppen består av landets expertis, två representanter med tydlig professionell legitimitet från varje centrum. Styrgruppsarbetet fungerar. Stadga finns, styrgruppsmöten protokollförs. Gruppens oväld grundas på en jämvikt mellan legitima krafter.

Enligt SKL har registret hög relevans. Registret tilldelades 2015 anslag på 900 000 kronor. Hela anslaget var dock villkorat till förändringar i styrgruppen med avseende på »tvärprofessionalitet och patientrepresentation«. Registret motiverade alltså trots årsrapporter och relevans i sig inte ett bidrag. Maktspråket skär sig mot SKL:s offentligt framförda inställning: »Vi måste åtminstone kunna diskutera med varandra.«

Styrgruppen är proportionerligt uppbyggd av landets experter. Att utifrån tvinga in någon på bas av yrket är en symbolhandling med tveksam legitimitet. Lika svårt är det att motivera platsen för »en typisk patient«. Kraven från SKL förskjuter registerarbetets inriktning och styrgruppens balans, det går inte att segla ifrån detta genom korrekta formuleringar kring det vällovliga syftet. Motvilligt gjorde jag ändå ett försök att möta kraven. Vissa frågor krävde då svar. Är en bioanalytiker en godkänd breddning av styrgruppen? Hur löses patientanknytningen?

Kateterablation är oftast ett engångsingrepp. Det finns ingen beständig grupp patienter. Representationen blir därmed mycket indirekt. Jag irrade under några månader runt på SKL med mina frågor. Från en kollega på registerkansliet fick jag ett informellt besked: »... utgå ifrån att det inte finns några detaljerade krav om exakt HUR breddning av styrgruppen avseende multiprofessionalitet och patientmedverkan ska ske, däremot ATT dessa frågor tillgodoses«. Jag argumenterade kring styrgruppens legitimitet. Ska styrgruppen bli ett utskott som omsätter direktiv? Kollegan fann diskussionen meningslös.

Men då det gäller 900 000 kronor och en framtvingad förändring av styrgruppen är det orimligt att inte få ett formellt besked. Efter ytterligare några veckor med brev till SKL och en patientförening beslöt jag mig för att inte stå till förfogande.

De svenska registren har byggts upp inifrån verksamheterna. Alla vill bevara systemet med engagerade läkare. I praktiken kräver dock SKL in uppgifter och delar ut krav. Register tvingas mot förändrad inriktning och det väsentliga marginaliseras genom undanträngning. Om min beskrivning återspeglar en mer allmän uppfattning står området inför problem.

Ett register kan ju välja sin väg oberoende av SKL. Men SKL idkar inte välgörenhet, statens pengar är inte en gåva och att vara registerhållare är inte en hobby. Det krävs en motpart med klart ansvar och transparent hantering. SKL har en myndighetsliknande funktion, men är ingen myndighet. Hanteringen av ablationsregistrets anslag förmedlar bilden av ekonomisk makt, osäker kompetens och demokratiskt underskott.

På IT-sidan råder en oligopolsituation utan verklig konkurrens och med fara för inlåsning av data. Min erfarenhet utgörs av tre års datautveckling med upprepade brutna deadlines och en utvecklingskostnad på 1,5 miljoner kronor. Motparten är vänlig, men resultatet är fortfarande inte ett gott alternativ till våra gamla system. Den dyrbara datautvecklingen har varit kantad av haverier. Förutsättningar för att bygga smidiga lösningar finns på den öppna marknaden men registren måste ta hänsyn till de känsliga uppgifter som lagras.

Anslagstilldelningen bör styras bort från SKL. Tekniskt kan man nå större utvecklingsfrihet genom ett nationellt datavalv: En enkel databas som lagrar personnummer och ett unikt nummer (UUID). Databasen tillåter öppet uppslag av UUID, kön, ålder och hemvist. Enskilda register kan då hämta anonyma data för patienter som följs någonstans i landet och utvärdera behandlingar utan att identiteten är känd. Det skulle förenkla kommersiell utveckling av IT-lösningar utan att äventyra patientintegriteten. Datavalvet kunde placeras på Socialstyrelsen som ju redan har nationella patientdatasystem.

Läs repliken:
SKL styr inte satsningen på kvalitetsregistren

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Kommentera

Kommentera
bild

Extremvärme ökande problem för folkhälsan Klimatförändringarnas negativa hälsoeffekter drabbar även Sverige

Översikt | Sjukdomsbördan förväntas öka i världen som en följd av klimatförändringar. Särskilt i fattiga länder är extrem värme ett mycket stort hot mot arbetsförmåga, försörjning och hälsa. Men även i Sverige medför värmeböljor ökad mortalitetsrisk för sårbara grupper. () 22 JUL 2016

bild

5 frågor till
Björn Fagerberg

Författarintervjun | Björn Fagerberg, professor emeritus, Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, är en av författarna till en artikel om hur klimatförändringarna påverkar den globala folkhälsan. () 22 JUL 2016

Annons Annons
bild

Läkarförbundet fördömer häxjakt på turkiska akademiker

Nyheter | Saco och fyra av Sacoförbunden, däribland Läkarförbundet, kommenterar de turkiska akademikernas situation i en gemensam debattartikel. () 22 JUL 2016

Barnmorska vägrar abort och nekades tjänst – prövas i domtol

Nyheter | En kvinna som inte fått anställning som barnmorska stämmer Landstinget Sörmland, enligt Vårdfokus. Anledningen är att hon inte ville utföra aborter med hänvisning till sin religions- och samvetsfrihet. () 22 JUL 2016

bild

Ny mer detaljrik hjärnkarta

Nya rön | Nästan 100 regioner i kortex, som inte beskrivits tidigare, har identifierats och ingår i den nya karta över hjärnan, som presenterades i Nature den här veckan. () 22 JUL 2016

bild

Karolinska kan få böta för otillåten direktupphandling

Nyheter | Konkurrensverket kräver Karolinska universitetssjukhuset på 200 000 kronor i böter för en otillåten direktupphandling av en autofrys. Ärendet är en del i ett pågående projekt där upphandlingar av medicinteknik särskilt granskas. () 22 JUL 2016

Överbeläggningarna ökade

Nyheter | Landstinget Sörmland hade flest överbeläggningar under årets första halvår. Samtidigt syns en ökning bland ett flertal andra landsting under samma period, jämfört med motsvarande period tidigare år. () 21 JUL 2016

bild

Flertalet, men inte alla, dementa får sin körlämplighet bedömd

Nya rön | Anmälan till Transportstyrelsen för återkallelse av körkort hade gjorts för 9 procent av patienterna med nyligen diagnostiserad demens, enligt en registerstudie. () 21 JUL 2016

bild

IVO-kritik för ute-bliven behandling efter fästingbett

Patientsäkerhet | En läkare avvaktade med behandling vid en 8 × 8 cm stor hudrodnad efter ett fästingbett och tog i stället borreliaprov. För detta får läkaren kritik av IVO, Inspektionen för vård och omsorg. (IVO 8.2-27680/2014-15) (3 kommentarer) 21 JUL 2016

Nya åtgärder för att få stopp
på fusk vid högskoleprovet

Nyheter | Att fuska på högskoleprovet ska få allvarligare följder, bland annat avstängning från provet i två år, enligt ett regeringsbeslut i dag. () 21 JUL 2016

Vill att Jordanien öppnar gränsen för skadade syrier

Nyheter | Läkare utan gränser kräver att Jordanien ska öppna gränsen mot Syrien så att krigsskadade syrier kan få vård. () 21 JUL 2016

Hiv-incidensen
ökade i 74 länder

Nyheter | Andelen hiv-smittade som får behandling ökar och dödligheten minskar globalt. Men incidensen går bara långsamt nedåt, och i 74 länder ökade den mellan 2005 och 2015, visar en nyligen publicerad artikel i Lancet HIV. (1 kommentar) 20 JUL 2016

Kontaktallergi mot metallimplantat
är svårbedömd

Kommentaren | Komplikationer vid kontaktallergi mot metaller i ortopediska implantat förekommer men är sannolikt ovanliga. Vissa patienter bör utredas för kontakt­allergi mot metaller, och vissa bör få implantat av titan utan kobolt, krom eller nickel. Bedömning bör göras i samråd mellan dermatolog och ortoped. () 20 JUL 2016

Intorkning gav högre dödlighet hos geriatriska patienter

Nya rön | Hos patienter inom akut geriatrisk vård var dödligheten högre för dem som uppfyllde idrottsmedicinens kriterium för intorkning, enligt en studie gjord på Södertälje sjukhus. () 20 JUL 2016

Satsningar på språkkunskaper hos utlandsutbildade läkare bör öka

Debatt | Sverige bör ställa höga krav på och erbjuda ökade resurser till utlandsutbildade läkare. Bättre språkkunskaper och pedagogik kan leda till ökad patientsäkerhet, ökad ordinationsföljsamhet och minskad vårdkonsumtion, menar Viktor Madsen i en debattartikel. (3 kommentarer) 20 JUL 2016

Domen uppskjuten ännu
en gång för Fikru Maru

Nyheter | Kardiologen Fikru Maru sitter fortfarande fängslad i Etiopien. Och ännu en gång har domen mot honom skjutits upp. () 20 JUL 2016