Annons

Annons
Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2015;112:DSYH Lakartidningen.se 2015-11-20

Bristande kvalitet i hantering av kvalitetsregister Kvalitetsregister, SKL och kompetenscentrum – en triplett med slagsida

Hanteringen av ablationsregistrets anslag förmedlar bilden av ekonomisk makt, osäker kompetens och demokratiskt underskott. Det skriver Milos Kesek utifrån sina erfarenheter som tidigare registerhållare.

Milos Kesek

docent, överläkare, Hjärtcentrum/arytmi, Norrlands universitetssjukhus, Umeå; tidigare registerhållare för Svenska registret för kateterablation (2007–2015)
milos.kesek@zeta.telenordia.se

Svenska registret för kateterablation är ett rikstäckande kardiologiskt kvalitetsregister som följer ingrepp mot hjärtarytmier. Det drivs med årliga anslag från Sveriges Kommuner och landsting (SKL). Jag var under åtta år registerhållare vid sidan om mitt kliniska arbete. Jag avsade mig uppdraget i våras. Bakgrunden kan vara av intresse i debatten kring kvalitetsregister.

Ablationsregistret producerar årsrapporter som kartlägger den svenska verksamheten och utgör referensen för området [1]. Vikten av dessa data är uppenbar. Den årliga kostnaden för registret är ungefär 900 000 kronor. De direkta kostnaderna för kateterablationer var under 2014 cirka 400 000 000 kronor. Registret är källan till denna och många andra uppgifter om verksamheten; något alternativ finns inte.

Som registerhållare måste man hantera tre fokusområden med många konflikter: 1) det inre styrgruppsarbetet, 2) SKL som motpart och 3) kompetenscentrum som motpart. Styrgruppen består av landets expertis, två representanter med tydlig professionell legitimitet från varje centrum. Styrgruppsarbetet fungerar. Stadga finns, styrgruppsmöten protokollförs. Gruppens oväld grundas på en jämvikt mellan legitima krafter.

Enligt SKL har registret hög relevans. Registret tilldelades 2015 anslag på 900 000 kronor. Hela anslaget var dock villkorat till förändringar i styrgruppen med avseende på »tvärprofessionalitet och patientrepresentation«. Registret motiverade alltså trots årsrapporter och relevans i sig inte ett bidrag. Maktspråket skär sig mot SKL:s offentligt framförda inställning: »Vi måste åtminstone kunna diskutera med varandra.«

Styrgruppen är proportionerligt uppbyggd av landets experter. Att utifrån tvinga in någon på bas av yrket är en symbolhandling med tveksam legitimitet. Lika svårt är det att motivera platsen för »en typisk patient«. Kraven från SKL förskjuter registerarbetets inriktning och styrgruppens balans, det går inte att segla ifrån detta genom korrekta formuleringar kring det vällovliga syftet. Motvilligt gjorde jag ändå ett försök att möta kraven. Vissa frågor krävde då svar. Är en bioanalytiker en godkänd breddning av styrgruppen? Hur löses patientanknytningen?

Kateterablation är oftast ett engångsingrepp. Det finns ingen beständig grupp patienter. Representationen blir därmed mycket indirekt. Jag irrade under några månader runt på SKL med mina frågor. Från en kollega på registerkansliet fick jag ett informellt besked: »... utgå ifrån att det inte finns några detaljerade krav om exakt HUR breddning av styrgruppen avseende multiprofessionalitet och patientmedverkan ska ske, däremot ATT dessa frågor tillgodoses«. Jag argumenterade kring styrgruppens legitimitet. Ska styrgruppen bli ett utskott som omsätter direktiv? Kollegan fann diskussionen meningslös.

Men då det gäller 900 000 kronor och en framtvingad förändring av styrgruppen är det orimligt att inte få ett formellt besked. Efter ytterligare några veckor med brev till SKL och en patientförening beslöt jag mig för att inte stå till förfogande.

De svenska registren har byggts upp inifrån verksamheterna. Alla vill bevara systemet med engagerade läkare. I praktiken kräver dock SKL in uppgifter och delar ut krav. Register tvingas mot förändrad inriktning och det väsentliga marginaliseras genom undanträngning. Om min beskrivning återspeglar en mer allmän uppfattning står området inför problem.

Ett register kan ju välja sin väg oberoende av SKL. Men SKL idkar inte välgörenhet, statens pengar är inte en gåva och att vara registerhållare är inte en hobby. Det krävs en motpart med klart ansvar och transparent hantering. SKL har en myndighetsliknande funktion, men är ingen myndighet. Hanteringen av ablationsregistrets anslag förmedlar bilden av ekonomisk makt, osäker kompetens och demokratiskt underskott.

På IT-sidan råder en oligopolsituation utan verklig konkurrens och med fara för inlåsning av data. Min erfarenhet utgörs av tre års datautveckling med upprepade brutna deadlines och en utvecklingskostnad på 1,5 miljoner kronor. Motparten är vänlig, men resultatet är fortfarande inte ett gott alternativ till våra gamla system. Den dyrbara datautvecklingen har varit kantad av haverier. Förutsättningar för att bygga smidiga lösningar finns på den öppna marknaden men registren måste ta hänsyn till de känsliga uppgifter som lagras.

Anslagstilldelningen bör styras bort från SKL. Tekniskt kan man nå större utvecklingsfrihet genom ett nationellt datavalv: En enkel databas som lagrar personnummer och ett unikt nummer (UUID). Databasen tillåter öppet uppslag av UUID, kön, ålder och hemvist. Enskilda register kan då hämta anonyma data för patienter som följs någonstans i landet och utvärdera behandlingar utan att identiteten är känd. Det skulle förenkla kommersiell utveckling av IT-lösningar utan att äventyra patientintegriteten. Datavalvet kunde placeras på Socialstyrelsen som ju redan har nationella patientdatasystem.

Läs repliken:
SKL styr inte satsningen på kvalitetsregistren

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Kommentera

Kommentera
bild

Inte fossila bränslen, alkohol eller tobak i förbundets placeringar

Nyheter | Läkarförbundet följer sina brittiska kolleger och kommer att arbeta för att förbundets kapital inte placeras i företag vars huvudinriktning är fossila bränslen. Förbundet ska inte heller investera i tobaks- eller alkoholindustri. () 26 MAJ 2016

Läkare riskerar åtal för att ha spridit uppgifter på Facebook

Nyheter | En privatläkare som lade ut sekretessbelagda uppgifter om en patient på Facebook riskerar nu åtal för brott mot tystnadsplikten, rapporterar Sydsvenskan. () 26 MAJ 2016

Annons Annons

Ny verksamhetsplan antagen

Nyheter | Med några mindre ändringar antog förbundsfullmäktige den nya femåriga verksamhetsplanen, Strategi 2020. () 26 MAJ 2016

bild

Privat vårds utbildningsansvar måste förtydligas i vårdvalet

Nyheter | Efter larm från Stockholms läkarförening om att vårdvalet gjort det svårare att hitta sidoutbildningar ska Läkarförbundet verka för ett tydligare utbildningsuppdrag inom privatiserad vård. () 26 MAJ 2016

bild

Ja till att övertid ska kompenseras

Nyheter | Diskussionen om läkares rätt till övertidsersättning och att arbetsgivaren avtalar bort den blev lång och handlade till stor del om formuleringar.  () 26 MAJ 2016

Medlemskapet i Saco ifrågasatt

Nyheter | Förbundsstyrelsen fick av Läkarförbundets fullmäktige i uppdrag att utreda nyttan med Läkarförbundets medlemskap i Saco. () 26 MAJ 2016

Bifall till motion om hot och våld

Nyheter | En av de motioner som väckte mest engagemang under fullmäktigemötet var den om hot och våld i arbetet. Diskussionerna visade tydligt att mer måste göras, och motionen bifölls av ett enigt fullmäktige. () 26 MAJ 2016

För dyrt utveckla e-receptsystem

Nyheter | Läkarförbundets fullmäktige avslog motionen om att förbundet ska utveckla ett e-receptsystem avsett för läkare med förskrivningsrätt som bedriver verksamhet i mindre omfattning på fritiden. () 26 MAJ 2016

Vägledning kring »medicinskt ansvarig läkare« ska tas fram

Nyheter | Det bör finnas en gemensam utgångspunkt för rådgivningen till läkare som är medicinskt ansvariga utan att ha formellt chefsansvar. Fullmäktige valde att bifalla förslaget om ett policydokument i frågan. () 26 MAJ 2016

Digitalt stöd till delföreningarna

Nyheter | Förbundsstyrelsen ska utreda hur förbundet kan utöka sitt stöd till delföreningarna när det gäller struktur, innehåll och utveckling för webbplatser och digitala tidningar.  () 26 MAJ 2016

Avslag för smart motionsmodell

Nyheter | Fullmäktige avslog motionen från Stockholms läkarförening om att skapa en mall, enligt en modell som kallas SMART, för att underlätta förbundsstyrelsens fortsatta arbete med motioner så att hanteringen kan gå snabbare. () 26 MAJ 2016

Alla valdes enhälligt om

Nyheter | Ordförande Heidi Stensmyren, andre vice ordförande Ove Andersson och övriga ledamöter i förbundsstyrelsen vars poster var uppe till val – alla valdes om. Allt enligt valberedningens förslag. () 25 MAJ 2016

Kontinuitet bör bli kvalitetsmått

Nyheter | Malmö läkareförening hade inga problem att få stöd för en motion om att Läkarförbundet ska verka för att kontinuitet i vården ska få status som kvalitetsindikator. () 26 MAJ 2016

Nej till förslag om momsfrihet

Nyheter | Malmö läkareförening fick inte gehör för sin motion att Läkarförbundet ska verka för momsbefrielse för frukt och grönt. () 26 MAJ 2016

Forskarutbildning ska kunna börja under grundutbildning

Nyheter | Fullmäktige beslutade att Läkarförbundet ska verka för att formaliserade program som möjliggör påbörjande av forskarutbildning under grundutbildningen införs vid samtliga lärosäten. () 26 MAJ 2016

Hearing: »Ersättningssystemen motverkar kontinuitet«

Nyheter | Bättre ersättningssystem var en av nyckelfaktorerna som lyftes upp när den bristande kontinuiteten i vården diskuterades under en hearing som inledde årets förbundsfullmäktige. () 25 MAJ 2016

Annons Annons
Annons
Annons Annons Annons