Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2015;112:DSYH Lakartidningen.se 2015-11-20

Bristande kvalitet i hantering av kvalitetsregister Kvalitetsregister, SKL och kompetenscentrum – en triplett med slagsida

Hanteringen av ablationsregistrets anslag förmedlar bilden av ekonomisk makt, osäker kompetens och demokratiskt underskott. Det skriver Milos Kesek utifrån sina erfarenheter som tidigare registerhållare.

Milos Kesek

docent, överläkare, Hjärtcentrum/arytmi, Norrlands universitetssjukhus, Umeå; tidigare registerhållare för Svenska registret för kateterablation (2007–2015)
milos.kesek@zeta.telenordia.se

Svenska registret för kateterablation är ett rikstäckande kardiologiskt kvalitetsregister som följer ingrepp mot hjärtarytmier. Det drivs med årliga anslag från Sveriges Kommuner och landsting (SKL). Jag var under åtta år registerhållare vid sidan om mitt kliniska arbete. Jag avsade mig uppdraget i våras. Bakgrunden kan vara av intresse i debatten kring kvalitetsregister.

Ablationsregistret producerar årsrapporter som kartlägger den svenska verksamheten och utgör referensen för området [1]. Vikten av dessa data är uppenbar. Den årliga kostnaden för registret är ungefär 900 000 kronor. De direkta kostnaderna för kateterablationer var under 2014 cirka 400 000 000 kronor. Registret är källan till denna och många andra uppgifter om verksamheten; något alternativ finns inte.

Som registerhållare måste man hantera tre fokusområden med många konflikter: 1) det inre styrgruppsarbetet, 2) SKL som motpart och 3) kompetenscentrum som motpart. Styrgruppen består av landets expertis, två representanter med tydlig professionell legitimitet från varje centrum. Styrgruppsarbetet fungerar. Stadga finns, styrgruppsmöten protokollförs. Gruppens oväld grundas på en jämvikt mellan legitima krafter.

Enligt SKL har registret hög relevans. Registret tilldelades 2015 anslag på 900 000 kronor. Hela anslaget var dock villkorat till förändringar i styrgruppen med avseende på »tvärprofessionalitet och patientrepresentation«. Registret motiverade alltså trots årsrapporter och relevans i sig inte ett bidrag. Maktspråket skär sig mot SKL:s offentligt framförda inställning: »Vi måste åtminstone kunna diskutera med varandra.«

Styrgruppen är proportionerligt uppbyggd av landets experter. Att utifrån tvinga in någon på bas av yrket är en symbolhandling med tveksam legitimitet. Lika svårt är det att motivera platsen för »en typisk patient«. Kraven från SKL förskjuter registerarbetets inriktning och styrgruppens balans, det går inte att segla ifrån detta genom korrekta formuleringar kring det vällovliga syftet. Motvilligt gjorde jag ändå ett försök att möta kraven. Vissa frågor krävde då svar. Är en bioanalytiker en godkänd breddning av styrgruppen? Hur löses patientanknytningen?

Kateterablation är oftast ett engångsingrepp. Det finns ingen beständig grupp patienter. Representationen blir därmed mycket indirekt. Jag irrade under några månader runt på SKL med mina frågor. Från en kollega på registerkansliet fick jag ett informellt besked: »... utgå ifrån att det inte finns några detaljerade krav om exakt HUR breddning av styrgruppen avseende multiprofessionalitet och patientmedverkan ska ske, däremot ATT dessa frågor tillgodoses«. Jag argumenterade kring styrgruppens legitimitet. Ska styrgruppen bli ett utskott som omsätter direktiv? Kollegan fann diskussionen meningslös.

Men då det gäller 900 000 kronor och en framtvingad förändring av styrgruppen är det orimligt att inte få ett formellt besked. Efter ytterligare några veckor med brev till SKL och en patientförening beslöt jag mig för att inte stå till förfogande.

De svenska registren har byggts upp inifrån verksamheterna. Alla vill bevara systemet med engagerade läkare. I praktiken kräver dock SKL in uppgifter och delar ut krav. Register tvingas mot förändrad inriktning och det väsentliga marginaliseras genom undanträngning. Om min beskrivning återspeglar en mer allmän uppfattning står området inför problem.

Ett register kan ju välja sin väg oberoende av SKL. Men SKL idkar inte välgörenhet, statens pengar är inte en gåva och att vara registerhållare är inte en hobby. Det krävs en motpart med klart ansvar och transparent hantering. SKL har en myndighetsliknande funktion, men är ingen myndighet. Hanteringen av ablationsregistrets anslag förmedlar bilden av ekonomisk makt, osäker kompetens och demokratiskt underskott.

På IT-sidan råder en oligopolsituation utan verklig konkurrens och med fara för inlåsning av data. Min erfarenhet utgörs av tre års datautveckling med upprepade brutna deadlines och en utvecklingskostnad på 1,5 miljoner kronor. Motparten är vänlig, men resultatet är fortfarande inte ett gott alternativ till våra gamla system. Den dyrbara datautvecklingen har varit kantad av haverier. Förutsättningar för att bygga smidiga lösningar finns på den öppna marknaden men registren måste ta hänsyn till de känsliga uppgifter som lagras.

Anslagstilldelningen bör styras bort från SKL. Tekniskt kan man nå större utvecklingsfrihet genom ett nationellt datavalv: En enkel databas som lagrar personnummer och ett unikt nummer (UUID). Databasen tillåter öppet uppslag av UUID, kön, ålder och hemvist. Enskilda register kan då hämta anonyma data för patienter som följs någonstans i landet och utvärdera behandlingar utan att identiteten är känd. Det skulle förenkla kommersiell utveckling av IT-lösningar utan att äventyra patientintegriteten. Datavalvet kunde placeras på Socialstyrelsen som ju redan har nationella patientdatasystem.

Läs repliken:
SKL styr inte satsningen på kvalitetsregistren

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Kommentera

Kommentera

Ännu ett visslarpris
till de fyra KI-läkarna

Nyheter | De fyra läkare som anmälde kirurgen Paolo Macchiarini för forskningsfusk har fått ett pris för sitt agerande som visselblåsare av Svensk kirurgisk förening. (1 kommentar) 25 AUG 2016

bild

Hela musiken kräver hela hjärnan

Recension | I boken »Hemisfärernas musik« får läsaren en redovisning av neuroforskning om musik och de delvis motsägelsefulla slutsatserna som olika studier kommer fram till Författaren är en både kliniskt och akademiskt verksam neurolog men också en välutbildad amatörmusiker. »Hela musiken kräver hela hjärnan« är en av insikterna han förmedlar. () 25 AUG 2016

bild

Apropå! Psykologer bör kunna sköta sjukskrivningar

Debatt | Bedömning av arbetsförmåga – och därmed sjukskrivningar av patienter med psykisk ohälsa utan farmakologisk behandling – bör kunna delegeras till psykologer och psykoterapeuter, skriver blivande allmänläkaren Faraidoun Moradi. (1 kommentar) 25 AUG 2016

bild

Välskriven lärobok anpassad för svensk sjukvård

Recension | Läroboken »Gastroenterologi och hepatologi« är kortfattad men anpassad till den svenska hälso- och sjukvården. Väl värd att läsas av studenter och yngre läkare, skriver Läkartidningens anmälare.  () 25 AUG 2016

bild

Avloppsvatten ska renas från rester av läkemedel med hjälp av enzymer

Nyheter | Akademiska sjukhuset i Uppsala blir först i världen att testa enzymrening av avloppsvatten i verklig miljö. () 25 AUG 2016

Oro inför skånskt hyrläkarstopp

Nyheter | Skånes psykiatri präglas redan av personalbrist, överbelastning och uppgivenhet. Och tidpunkten för hyrläkarstoppet är olämplig, det menar skyddsombudet Louise Lundberg. (1 kommentar) 24 AUG 2016

IVO kritiserar uteblivet ultraljud

Patientsäkerhet | Inspektionen för vård och omsorg, IVO, kritiserar en förlossningsläkare som inte genomförde ett vaginalt ultraljud vid en planerad kontroll. Detta trots att undersökningen inte hade påverkat det senare förloppet. (1 kommentar) 24 AUG 2016

bild

Anna Sarkadi, ny ordförande för Svensk socialmedicinsk förening: Nu är det tid för socialmedicinen

Nyheter | Läkarförbundets folkhälsopolitiska program efterlyser en satsning på socialmedicin, och regeringens prioritering av jämlik hälsa medför också att det behövs fler socialmedicinare. Men samtidigt är antalet aktiva socialmedicinare i Sverige färre än på mycket länge. (1 kommentar) 24 AUG 2016

bild

Den gömda Kennedydottern och synen på funktionsnedsättningar

Kultur | Rosemary Kennedy, syster till president John F Kennedy, hade ett lätt begåvningshandikapp som hennes högpresterande, inflytelserika familj gjorde sitt yttersta för att dölja för omvärlden. En biografi över Rosemary berättar om ett liv i skymundan, försvårat av upprepade övergrepp på initiativ av familjens »friska« medlemmar. () 24 AUG 2016

Heidi Stensmyren, Läkarförbundets ordförande: »Underkänt för Sverige« med endast åtta ST-platser i landet

Nyheter | Landstingen har misslyckats med att utbilda specialister i socialmedicin. Därför behöver staten gå in med starkare styrning. Det säger Läkarförbundets ordförande Heidi Stensmyren. () 24 AUG 2016

17 klick för att föra in ett blodtryck

Nyheter | Datajournalsystemet i Landstinget i Kalmar län är svårnavigerat och oöverskådligt, vilket gör att det inte är patientsäkert. Det konstaterar Jean E Stevenson Ågren i sin avhandling. Produktchefen på företaget Cambio känner inte igen sig. Uppdaterad 160824. (5 kommentarer) 19 AUG 2016

Regeringen tar tillbaka förslag om hälsoväxling efter partsinitiativ

Nyheter | Regeringen drar tillbaka sitt förslag om ökat sjuklöneansvar för arbetsgivare i kombination med sänkta arbetsgivaravgifter, detta efter att arbetsgivare och fackförbund lämnat ett alternativt förslag. () 24 AUG 2016

ATLS – om hur tragedin vändes till framgång

Kommentaren | ATLS, som är ett strukturerat sätt att omhänderta och behandla patienter med trauma, har funnits i Sverige i 20 år och har kommit att helt förändra arbetssätten i traumarummet. Troligen finns mycket att lära av hur konceptet infördes och spreds. () 23 AUG 2016

Datainspektionen överklagar på nytt anhörigas tillgång till journal

Nyheter | Datainspektionen vill att Högsta förvaltningsdomstolen prövar om patienter ska kunna låta anhöriga ta del av nätjournalen.  () 23 AUG 2016

Far och dotter, båda läkare – då föddes »Medicinpodden«

Människor & möten | Rebecca Levi, 27, och Richard Levi, 57, är båda läkare. De har startat den medicinska podcasten »Medicinpodden« som redan hörts av över 25 000 lyssnare. Målgruppen är främst medicinstuderande och unga läkare. () 23 AUG 2016

Ny stopplag föreslås

Nyheter | Ett förslag till ny stopplag som ska hindra privatiseringar av universitetssjukhus skickas ut på remiss i dag, tisdag. (1 kommentar) 23 AUG 2016

Jobb i fokus

137 lediga jobb på

Annonser
Annons Annons
Annons
Annons Annons
Annons
Annons
Annons Annons Annons Annons Annons Annons Annons