Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2015;112:DSYH Lakartidningen.se 2015-11-20

Bristande kvalitet i hantering av kvalitetsregister Kvalitetsregister, SKL och kompetenscentrum – en triplett med slagsida

Hanteringen av ablationsregistrets anslag förmedlar bilden av ekonomisk makt, osäker kompetens och demokratiskt underskott. Det skriver Milos Kesek utifrån sina erfarenheter som tidigare registerhållare.

Milos Kesek

docent, överläkare, Hjärtcentrum/arytmi, Norrlands universitetssjukhus, Umeå; tidigare registerhållare för Svenska registret för kateterablation (2007–2015)
milos.kesek@zeta.telenordia.se

Svenska registret för kateterablation är ett rikstäckande kardiologiskt kvalitetsregister som följer ingrepp mot hjärtarytmier. Det drivs med årliga anslag från Sveriges Kommuner och landsting (SKL). Jag var under åtta år registerhållare vid sidan om mitt kliniska arbete. Jag avsade mig uppdraget i våras. Bakgrunden kan vara av intresse i debatten kring kvalitetsregister.

Ablationsregistret producerar årsrapporter som kartlägger den svenska verksamheten och utgör referensen för området [1]. Vikten av dessa data är uppenbar. Den årliga kostnaden för registret är ungefär 900 000 kronor. De direkta kostnaderna för kateterablationer var under 2014 cirka 400 000 000 kronor. Registret är källan till denna och många andra uppgifter om verksamheten; något alternativ finns inte.

Som registerhållare måste man hantera tre fokusområden med många konflikter: 1) det inre styrgruppsarbetet, 2) SKL som motpart och 3) kompetenscentrum som motpart. Styrgruppen består av landets expertis, två representanter med tydlig professionell legitimitet från varje centrum. Styrgruppsarbetet fungerar. Stadga finns, styrgruppsmöten protokollförs. Gruppens oväld grundas på en jämvikt mellan legitima krafter.

Enligt SKL har registret hög relevans. Registret tilldelades 2015 anslag på 900 000 kronor. Hela anslaget var dock villkorat till förändringar i styrgruppen med avseende på »tvärprofessionalitet och patientrepresentation«. Registret motiverade alltså trots årsrapporter och relevans i sig inte ett bidrag. Maktspråket skär sig mot SKL:s offentligt framförda inställning: »Vi måste åtminstone kunna diskutera med varandra.«

Styrgruppen är proportionerligt uppbyggd av landets experter. Att utifrån tvinga in någon på bas av yrket är en symbolhandling med tveksam legitimitet. Lika svårt är det att motivera platsen för »en typisk patient«. Kraven från SKL förskjuter registerarbetets inriktning och styrgruppens balans, det går inte att segla ifrån detta genom korrekta formuleringar kring det vällovliga syftet. Motvilligt gjorde jag ändå ett försök att möta kraven. Vissa frågor krävde då svar. Är en bioanalytiker en godkänd breddning av styrgruppen? Hur löses patientanknytningen?

Kateterablation är oftast ett engångsingrepp. Det finns ingen beständig grupp patienter. Representationen blir därmed mycket indirekt. Jag irrade under några månader runt på SKL med mina frågor. Från en kollega på registerkansliet fick jag ett informellt besked: »... utgå ifrån att det inte finns några detaljerade krav om exakt HUR breddning av styrgruppen avseende multiprofessionalitet och patientmedverkan ska ske, däremot ATT dessa frågor tillgodoses«. Jag argumenterade kring styrgruppens legitimitet. Ska styrgruppen bli ett utskott som omsätter direktiv? Kollegan fann diskussionen meningslös.

Men då det gäller 900 000 kronor och en framtvingad förändring av styrgruppen är det orimligt att inte få ett formellt besked. Efter ytterligare några veckor med brev till SKL och en patientförening beslöt jag mig för att inte stå till förfogande.

De svenska registren har byggts upp inifrån verksamheterna. Alla vill bevara systemet med engagerade läkare. I praktiken kräver dock SKL in uppgifter och delar ut krav. Register tvingas mot förändrad inriktning och det väsentliga marginaliseras genom undanträngning. Om min beskrivning återspeglar en mer allmän uppfattning står området inför problem.

Ett register kan ju välja sin väg oberoende av SKL. Men SKL idkar inte välgörenhet, statens pengar är inte en gåva och att vara registerhållare är inte en hobby. Det krävs en motpart med klart ansvar och transparent hantering. SKL har en myndighetsliknande funktion, men är ingen myndighet. Hanteringen av ablationsregistrets anslag förmedlar bilden av ekonomisk makt, osäker kompetens och demokratiskt underskott.

På IT-sidan råder en oligopolsituation utan verklig konkurrens och med fara för inlåsning av data. Min erfarenhet utgörs av tre års datautveckling med upprepade brutna deadlines och en utvecklingskostnad på 1,5 miljoner kronor. Motparten är vänlig, men resultatet är fortfarande inte ett gott alternativ till våra gamla system. Den dyrbara datautvecklingen har varit kantad av haverier. Förutsättningar för att bygga smidiga lösningar finns på den öppna marknaden men registren måste ta hänsyn till de känsliga uppgifter som lagras.

Anslagstilldelningen bör styras bort från SKL. Tekniskt kan man nå större utvecklingsfrihet genom ett nationellt datavalv: En enkel databas som lagrar personnummer och ett unikt nummer (UUID). Databasen tillåter öppet uppslag av UUID, kön, ålder och hemvist. Enskilda register kan då hämta anonyma data för patienter som följs någonstans i landet och utvärdera behandlingar utan att identiteten är känd. Det skulle förenkla kommersiell utveckling av IT-lösningar utan att äventyra patientintegriteten. Datavalvet kunde placeras på Socialstyrelsen som ju redan har nationella patientdatasystem.

Läs repliken:
SKL styr inte satsningen på kvalitetsregistren

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Kommentera

Kommentera
bild

Nu kommer patienten på besök via videolänk

Nyheter | På avtalad tid klockan nio dyker en man upp i fönstret på min datorskärm och läkarbesöket börjar. Jag sitter hemma i soffan och träffar verksamhetschef Kjell Andersson på Råcksta Vällingby vårdcentral via videolänk. Allt fler vårdcentraler erbjuder virtuella besök. Men det är bara en av flera möjligheter som »andra generationens telemedicin« öppnar, menar primärvårdsläkare som Läkartidningen har talat med. () 28 JUN 2016

Cancervård koncentreras mer

Nyheter | Samtliga inblandade landsting och regioner väljer att följa RCC:s rekommendationer om att koncentrera ytterligare sex åtgärder inom cancervården till ett fåtal platser i landet. () 28 JUN 2016

bild

»Jag älskar landstingskaffe
i farten, sparkcykelfärder genom kulvertar...«

Krönika | Man älskar sitt jobb, sjukhusen, patienterna, och allt som läkaryrket bjuder på. Man jobbar konstant för att lära sig mer. Men ibland är den viktigaste kompetensutveckling man kan ägna sig åt är att lära sig konsten att ta ledigt. Nyblivna underläkaren Ulrika Nettelblads krönika förklarar. () 28 JUN 2016

ABC om Smärtlindring vid förlossning

Medicinens ABC | Förlossningssmärta skattas högre än flera svåra smärttillstånd, och förlossningssmärta har en rad negativa konsekvenser förutom det lidande det orsakar den födande. I en ABC-artikel beskrivs såväl farmakologiska som icke-farmakologiska metoder för smärtlindring vid förlossning. () 28 JUN 2016

bild

Fem frågor till Maria Lengquist

Författarintervjun | Maria Lengquist har tillsammans med kollegor skrivit en ABC-artikel om smärtlindring vid vaginal förlossning. () 28 JUN 2016

bild

Viktigast inom global hälsa är att göra något – även om det är litet

Människor & möten | Huvudsaken är att göra någonting, om än aldrig så litet – och att göra det nu. Den inställningen har barnläkaren Tobias Alfvén, ordförande i Svenska Läkaresällskapets kommitté för global hälsa. Han är med i planeringskommittén för höstens konferens i global hälsa den 26–27 oktober i Umeå. () 28 JUN 2016

Kvalitet i forskning utvärderas

Nyheter | Vetenskapsrådet får av regeringen i uppdrag att utvärdera den kliniska forskningens vetenskapliga kvalitet vid de sju universitetslandstingen. Utvärderingen kommer vara en del i resursfördelningen enligt ALF-avtalet. () 27 JUN 2016

bild

Det är dags att se värdet av forskning som är patientnära

Debatt | Värdet av patientnära forskning är stort inom medicinska forskningsfält där sjukdomar utvecklas under lång tid, och där behandling och rehabilitering pågår under månader/år. Det är dags att se vårdens potential som kunskapskälla, skriver Anders Wallin (bilden). (3 kommentarer) 27 JUN 2016

Läkare åtalas efter dataintrång

Nyheter | En läkare åtalas bland annat för grovt dataintrång efter att olovligen ha tagit del av patientjournaler för 392 patienter. () 27 JUN 2016

bild

Säkerheten vid omskärelse av pojkar måste kunna bli bättre

Debatt | Allvarliga komplikationer förekommer vid omskärelse av små pojkar, och vi föreslår åtgärder för att förbättra säkerheten för barnen, skriver Estelle Naumburg och medförfattare. (3 kommentarer) 27 JUN 2016

Guide ska följa upp förskrivning

Nyheter | Nu finns en vägledning så att landsting och regioner kan följa upp hur antibiotika förskrivs i primärvården i relation till diagnos. () 27 JUN 2016

Primärvård vid bruk på 1870-talet

Kultur | Ägaren av Forsmarks bruk i Uppland i slutet av 1800-talet månade om arbetarnas hälsa. Fri sjukvård för arbetarfamiljerna inrättades, besök till badhusen var gratis och goda matvaror utgjorde en del av lönen. Hälsoläget hos bruksborna finns dokumenterat i provinsialläkaren doktor August Johan Brandts årliga rapporter till Medicinalverket i Stockholm. () 27 JUN 2016

Staten behöver ta ett större och tydligare ansvar för vården

Debatt | Jag ser inte att det behövs en statlig kriskommission för sjukvården, men ett omställningsarbete som leds av staten. Det skriver sjukvårdsminister Gabriel Wikström (bilden) som svar på inlägget »En sjukvårdspolitikers ansvar«. () 23 JUN 2016

Vårdköerna börjar att växa igen

Nyheter | Efter att kömiljarden avskaffades 2015 har vårdköerna börjat växa igen, enligt den öppna statistik som Sveriges kommuner och landsting, SKL, redovisar varje månad. () 23 JUN 2016

»Vi har inte nått upp till våra ambitioner«

Nyheter | Västerbotten är ett av de landsting där köerna växt mest de senaste åren. Men orsaken är inte den slopade kömiljarden utan en kärv ekonomi, enligt hälso- och sjukvårdsdirektören Ann-Christin Sundberg. () 23 JUN 2016

Kritiskt läge för kirurgkliniken vid Mälarsjukhuset

Nyheter | Sjuksköterskeflykten fortsätter från Mälarsjukhusets kirurgklinik. Och om inget händer finns risken att verksamheten inte finns kvar efter sommaren. () 23 JUN 2016

Annons
Annons Annons Annons