Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2015;112:DTXY Läkartidningen 51-53/2015
Lakartidningen.se 2015-12-11

Fortsatt fokus på barnpalliation

Det behövs fortsatt diskussion och fokus på palliation som en viktig del i omhändertagandet av svårt sjuka barn och unga, skriver Li Jalmsell och medförfattare.

Li Jalmsell, med dr, ST-läkare i onkologi, Region Gotland
Li.Jalmsell@gotland.se

Annika Bjurö, överläkare ASIH, Lund

Karin Bäckdahl, överläkare, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice

Britt-Marie Frost, med dr, överläkare, barnonkologen, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Ulrika Kreicbergs, professor, Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndahl högskola

Christina Lindström, biträdande vårdchef, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice; samordnare för Barnpalliativt nätverk

Malin Lövgren, med dr, sjuksköterska, barncancerforskningsenheten, institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska institutet

Minna Ranfelt Wittbom, barnsjuksköterska, vårdchef, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice

I LT 46/2015 tar Madeleine Leijonhuvud och Niels Lynøe upp lidande i livets slut samt över- respektive underbehandling av barn som dör i cancer [1]. De ställer sig frågan varför föräldrar och vårdpersonal inte klagar på den palliativa vården hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO), alternativt gör lex Mariaanmälan. De funderar även över varför palliativ sedering inte används mer som symtomlindring hos barn.

Diskussionen om barnpalliationens roll är viktig. Det svenska material författarna hänvisar till gäller nationella enkätdata dels från 449 föräldrar som mist ett barn i cancer perioden 1992–1997, dels från 174 barn som mist ett syskon i cancer perioden 2000–2007 [2]. Av en delstudie framgår att fatigue/kroppslig orkeslöshet är det symtom som (oavsett diagnosgrupp) flest föräldrar ansåg påverkat deras barn (86 procent). Det är tyvärr något vi har mycket svårt att behandla, vilket inte betyder att vi inte ska försöka. Nedsatt rörlighet, smärta och nedsatt aptit var andra symtom som mer än två tredjedelar av föräldrarna ansåg varit mycket besvärande [2].

Trots dessa höga siffror var långt ifrån alla föräldrar missnöjda med den vård som gavs den sista månaden (7 procent av dem som fick stöd att vårda barnet i hemmet respektive 10 procent av dem vars barn vårdats på barnonkologisk enhet)   [3]. Data från syskon som förlorat en bror eller syster i cancer visar att 70 procent noterat lidande (smärta och ångest) i samband med broderns/systerns död. Detta kan dock även röra sig om barnets eget lidande i den svåra situationen.

God palliativ vård inkluderar fysisk, psykisk, emotionell och existentiell symtomlindring, ett multi- och tvärprofessionellt arbetssätt samt samarbete och stöd till närstående. Stödet till närstående är speciellt viktigt när föräldrar fortfarande är vårdnadshavare och när det finns syskon som behöver synliggöras och stödjas i en turbulent situation.

Den palliativa vården av barn (och vuxna) är under kraftig utveckling och utbyggnad, och sedan 2015 är palliativ medicin en egen specialitet. Möjligheten till avancerad palliation i hemmet för svårt sjuka barn har haft en positiv utveckling det senaste decenniet, och det finns nu även ett barn- och ungdomshospice i Stockholmsområdet (Lilla Erstagården).

Goda exempel på hur man når god palliation finns från Stockholms- och Skåneregionen. På flera håll i landet finns palliativa team med dygnet–runtbemanning, vilket möjliggör avancerad vård i hemmet av döende barn och vuxna. Samarbete mellan barnsjukvård, hemsjukvård och avancerade palliativa enheter leder till god smärtlindring av de flesta barn som dör i cancer eller annan sjukdom. Det är inte ovanligt att smärtpump (med läkemedel för smärta och ångestlindring) används i livets slut även i hemsjukvård. Palliativ sedering behövs sällan, men ges i enlighet med etiska riktlinjer [4] till barn om man inte kan uppnå symtomlindring på annat sätt. Det finns dock stora skillnader i vården i landet, och vi måste arbeta för att nå en jämlik vård för svårt sjuka barn och deras familjer.

Även vi anser att det förekommer över- och underbehandling av svårt sjuka barn, och det är viktigt att den diskussionen lyfts. En sammanställning av data visar att det förekommer att barn (företrädesvis barn som avlidit till följd av hematologiska sjukdomar) fått behandling med syfte eller hopp om bot nära inpå döden. Huruvida behandlingen var medicinskt indicerad eller tecken på överbehandling går inte att utreda utifrån vårt material. Sammantaget visar forskningen på att kommunikation som möjliggör informerade beslut är av yttersta vikt för barnen och deras familjer [5]. Att förlora ett barn, bror eller syster är mycket svårt, och varje fall är unikt, vilket kräver lyhördhet, intresse och engagemang från vårdgivarna.

Vi hoppas på fortsatt diskussion och fokus på palliation som en viktig del i omhändertagandet av svårt sjuka barn och unga. Ett nationellt barnpalliativt nätverk som syftar till att höja kunskapsnivån finns sedan några år. Där kan vi dela med oss av erfarenheter. Vi välkomnar intresserade att ta kontakt.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Referenser

  1. Lynøe N, Leijonhufvud M. Vården av cancersjuka barn långt ifrån optimal. Ny avhandling väcker frågan: »Varför klagar ingen?«. Läkartidningen. 2015;112:DR77.
  2. Jalmsell L, Kreicbergs U, Onelöv E, et al. Symptoms affecting children with malignancies during the last month of life: A nationwide follow-up. Pediatrics. 2006;117(4):1314-20.
  3. Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, et al. Care-related distress: A nationwide study of parents who lost their child to cancer. J Clin Oncol. 2005;23(36):9162-71.
  4. Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede. Stockholm: Svenska läkaresällskapet. Delegationen för medicinsk etik; 2010.
  5. Jalmsell L. Towards good palliation for children with cancer. Recognizing the family and the value of communication [avhandling]. Uppsala: Uppsala universitet. Centre for Research Ethics and Bioethics; 2015.

Kommentarer (1)

  • att fara med osanning

    2016-01-08 20:47 | Hur förklarar ni att vården av döende barn har utvecklats när tex erat exempel, Lilla Erstagården har dragit ner på antal patienter samt slutat ta hand om vissa kategorier av barn? för det stämmer väl att de inte längre sköter om alla kategorier av patienter som de gjorde förut?? dessutom är det personal därifrån som är med och skriver detta...

    Pär Bäckman, Undersköterska, Akademiska Barnsjukhuset

    Jäv:

Kommentera

Kommentera

Läkarförening oroas av vårdköer på Karolinska

Nyheter | Köerna till neurokirurgiska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset är en försmak av Framtidens hälso- och sjukvård, en omorganisation av vården i Stockholm. Det menar läkarföreningen och pekar på en rad problem som måste lösas i hela länet. () 29 JUN 2016

bild

Nu kommer patienten via video

Nyheter | På avtalad tid klockan nio dyker en man upp i fönstret på min datorskärm och läkarbesöket börjar. Jag sitter hemma i soffan och träffar verksamhetschef Kjell Andersson på Råcksta Vällingby vårdcentral via videolänk. Allt fler vårdcentraler erbjuder virtuella besök. Men det är bara en av flera möjligheter som »andra generationens telemedicin« öppnar, menar primärvårdsläkare som Läkartidningen har talat med. () 28 JUN 2016

Cancervård koncentreras mer

Nyheter | Samtliga inblandade landsting och regioner väljer att följa RCC:s rekommendationer om att koncentrera ytterligare sex åtgärder inom cancervården till ett fåtal platser i landet. () 28 JUN 2016

bild

»Jag älskar landstingskaffe
i farten, sparkcykelfärder genom kulvertar...«

Krönika | Man älskar sitt jobb, sjukhusen, patienterna, och allt som läkaryrket bjuder på. Man jobbar konstant för att lära sig mer. Men ibland är den viktigaste kompetensutveckling man kan ägna sig åt är att lära sig konsten att ta ledigt. Nyblivna underläkaren Ulrika Nettelblads krönika förklarar. () 28 JUN 2016

ABC om Smärtlindring vid förlossning

Medicinens ABC | Förlossningssmärta skattas högre än flera svåra smärttillstånd, och förlossningssmärta har en rad negativa konsekvenser förutom det lidande det orsakar den födande. I en ABC-artikel beskrivs såväl farmakologiska som icke-farmakologiska metoder för smärtlindring vid förlossning. () 28 JUN 2016

bild

Fem frågor till Maria Lengquist

Författarintervjun | Maria Lengquist har tillsammans med kollegor skrivit en ABC-artikel om smärtlindring vid vaginal förlossning. () 28 JUN 2016

bild

Viktigast inom global hälsa är att göra något – även om det är litet

Människor & möten | Huvudsaken är att göra någonting, om än aldrig så litet – och att göra det nu. Den inställningen har barnläkaren Tobias Alfvén, ordförande i Svenska Läkaresällskapets kommitté för global hälsa. Han är med i planeringskommittén för höstens konferens i global hälsa den 26–27 oktober i Umeå. () 28 JUN 2016

Kvalitet i forskning utvärderas

Nyheter | Vetenskapsrådet får av regeringen i uppdrag att utvärdera den kliniska forskningens vetenskapliga kvalitet vid de sju universitetslandstingen. Utvärderingen kommer vara en del i resursfördelningen enligt ALF-avtalet. () 27 JUN 2016

bild

Det är dags att se värdet av forskning som är patientnära

Debatt | Värdet av patientnära forskning är stort inom medicinska forskningsfält där sjukdomar utvecklas under lång tid, och där behandling och rehabilitering pågår under månader/år. Det är dags att se vårdens potential som kunskapskälla, skriver Anders Wallin (bilden). (3 kommentarer) 27 JUN 2016

Läkare åtalas efter dataintrång

Nyheter | En läkare åtalas bland annat för grovt dataintrång efter att olovligen ha tagit del av patientjournaler för 392 patienter. () 27 JUN 2016

Säkerheten vid omskärelse av pojkar måste kunna bli bättre

Debatt | Allvarliga komplikationer förekommer vid omskärelse av små pojkar, och vi föreslår åtgärder för att förbättra säkerheten för barnen, skriver Estelle Naumburg och medförfattare. (3 kommentarer) 27 JUN 2016

Guide ska följa upp förskrivning

Nyheter | Nu finns en vägledning så att landsting och regioner kan följa upp hur antibiotika förskrivs i primärvården i relation till diagnos. () 27 JUN 2016

Primärvård vid bruk på 1870-talet

Kultur | Ägaren av Forsmarks bruk i Uppland i slutet av 1800-talet månade om arbetarnas hälsa. Fri sjukvård för arbetarfamiljerna inrättades, besök till badhusen var gratis och goda matvaror utgjorde en del av lönen. Hälsoläget hos bruksborna finns dokumenterat i provinsialläkaren doktor August Johan Brandts årliga rapporter till Medicinalverket i Stockholm. () 27 JUN 2016

Staten behöver ta ett större och tydligare ansvar för vården

Debatt | Jag ser inte att det behövs en statlig kriskommission för sjukvården, men ett omställningsarbete som leds av staten. Det skriver sjukvårdsminister Gabriel Wikström (bilden) som svar på inlägget »En sjukvårdspolitikers ansvar«. () 23 JUN 2016

Vårdköerna börjar att växa igen

Nyheter | Efter att kömiljarden avskaffades 2015 har vårdköerna börjat växa igen, enligt den öppna statistik som Sveriges kommuner och landsting, SKL, redovisar varje månad. () 23 JUN 2016

»Vi har inte nått upp till våra ambitioner«

Nyheter | Västerbotten är ett av de landsting där köerna växt mest de senaste åren. Men orsaken är inte den slopade kömiljarden utan en kärv ekonomi, enligt hälso- och sjukvårdsdirektören Ann-Christin Sundberg. () 23 JUN 2016

Jobb i fokus

145 lediga jobb på

Annons
Annons
Annons Annons Annons