Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2015;112:DTXY Läkartidningen 51-53/2015
Lakartidningen.se 2015-12-11

Fortsatt fokus på barnpalliation

Det behövs fortsatt diskussion och fokus på palliation som en viktig del i omhändertagandet av svårt sjuka barn och unga, skriver Li Jalmsell och medförfattare.

Li Jalmsell, med dr, ST-läkare i onkologi, Region Gotland
Li.Jalmsell@gotland.se

Annika Bjurö, överläkare ASIH, Lund

Karin Bäckdahl, överläkare, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice

Britt-Marie Frost, med dr, överläkare, barnonkologen, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Ulrika Kreicbergs, professor, Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndahl högskola

Christina Lindström, biträdande vårdchef, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice; samordnare för Barnpalliativt nätverk

Malin Lövgren, med dr, sjuksköterska, barncancerforskningsenheten, institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska institutet

Minna Ranfelt Wittbom, barnsjuksköterska, vårdchef, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice

I LT 46/2015 tar Madeleine Leijonhuvud och Niels Lynøe upp lidande i livets slut samt över- respektive underbehandling av barn som dör i cancer [1]. De ställer sig frågan varför föräldrar och vårdpersonal inte klagar på den palliativa vården hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO), alternativt gör lex Mariaanmälan. De funderar även över varför palliativ sedering inte används mer som symtomlindring hos barn.

Diskussionen om barnpalliationens roll är viktig. Det svenska material författarna hänvisar till gäller nationella enkätdata dels från 449 föräldrar som mist ett barn i cancer perioden 1992–1997, dels från 174 barn som mist ett syskon i cancer perioden 2000–2007 [2]. Av en delstudie framgår att fatigue/kroppslig orkeslöshet är det symtom som (oavsett diagnosgrupp) flest föräldrar ansåg påverkat deras barn (86 procent). Det är tyvärr något vi har mycket svårt att behandla, vilket inte betyder att vi inte ska försöka. Nedsatt rörlighet, smärta och nedsatt aptit var andra symtom som mer än två tredjedelar av föräldrarna ansåg varit mycket besvärande [2].

Trots dessa höga siffror var långt ifrån alla föräldrar missnöjda med den vård som gavs den sista månaden (7 procent av dem som fick stöd att vårda barnet i hemmet respektive 10 procent av dem vars barn vårdats på barnonkologisk enhet)   [3]. Data från syskon som förlorat en bror eller syster i cancer visar att 70 procent noterat lidande (smärta och ångest) i samband med broderns/systerns död. Detta kan dock även röra sig om barnets eget lidande i den svåra situationen.

God palliativ vård inkluderar fysisk, psykisk, emotionell och existentiell symtomlindring, ett multi- och tvärprofessionellt arbetssätt samt samarbete och stöd till närstående. Stödet till närstående är speciellt viktigt när föräldrar fortfarande är vårdnadshavare och när det finns syskon som behöver synliggöras och stödjas i en turbulent situation.

Den palliativa vården av barn (och vuxna) är under kraftig utveckling och utbyggnad, och sedan 2015 är palliativ medicin en egen specialitet. Möjligheten till avancerad palliation i hemmet för svårt sjuka barn har haft en positiv utveckling det senaste decenniet, och det finns nu även ett barn- och ungdomshospice i Stockholmsområdet (Lilla Erstagården).

Goda exempel på hur man når god palliation finns från Stockholms- och Skåneregionen. På flera håll i landet finns palliativa team med dygnet–runtbemanning, vilket möjliggör avancerad vård i hemmet av döende barn och vuxna. Samarbete mellan barnsjukvård, hemsjukvård och avancerade palliativa enheter leder till god smärtlindring av de flesta barn som dör i cancer eller annan sjukdom. Det är inte ovanligt att smärtpump (med läkemedel för smärta och ångestlindring) används i livets slut även i hemsjukvård. Palliativ sedering behövs sällan, men ges i enlighet med etiska riktlinjer [4] till barn om man inte kan uppnå symtomlindring på annat sätt. Det finns dock stora skillnader i vården i landet, och vi måste arbeta för att nå en jämlik vård för svårt sjuka barn och deras familjer.

Även vi anser att det förekommer över- och underbehandling av svårt sjuka barn, och det är viktigt att den diskussionen lyfts. En sammanställning av data visar att det förekommer att barn (företrädesvis barn som avlidit till följd av hematologiska sjukdomar) fått behandling med syfte eller hopp om bot nära inpå döden. Huruvida behandlingen var medicinskt indicerad eller tecken på överbehandling går inte att utreda utifrån vårt material. Sammantaget visar forskningen på att kommunikation som möjliggör informerade beslut är av yttersta vikt för barnen och deras familjer [5]. Att förlora ett barn, bror eller syster är mycket svårt, och varje fall är unikt, vilket kräver lyhördhet, intresse och engagemang från vårdgivarna.

Vi hoppas på fortsatt diskussion och fokus på palliation som en viktig del i omhändertagandet av svårt sjuka barn och unga. Ett nationellt barnpalliativt nätverk som syftar till att höja kunskapsnivån finns sedan några år. Där kan vi dela med oss av erfarenheter. Vi välkomnar intresserade att ta kontakt.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Referenser

  1. Lynøe N, Leijonhufvud M. Vården av cancersjuka barn långt ifrån optimal. Ny avhandling väcker frågan: »Varför klagar ingen?«. Läkartidningen. 2015;112:DR77.
  2. Jalmsell L, Kreicbergs U, Onelöv E, et al. Symptoms affecting children with malignancies during the last month of life: A nationwide follow-up. Pediatrics. 2006;117(4):1314-20.
  3. Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, et al. Care-related distress: A nationwide study of parents who lost their child to cancer. J Clin Oncol. 2005;23(36):9162-71.
  4. Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede. Stockholm: Svenska läkaresällskapet. Delegationen för medicinsk etik; 2010.
  5. Jalmsell L. Towards good palliation for children with cancer. Recognizing the family and the value of communication [avhandling]. Uppsala: Uppsala universitet. Centre for Research Ethics and Bioethics; 2015.

Kommentarer (1)

  • att fara med osanning

    2016-01-08 20:47 | Hur förklarar ni att vården av döende barn har utvecklats när tex erat exempel, Lilla Erstagården har dragit ner på antal patienter samt slutat ta hand om vissa kategorier av barn? för det stämmer väl att de inte längre sköter om alla kategorier av patienter som de gjorde förut?? dessutom är det personal därifrån som är med och skriver detta...

    Pär Bäckman, Undersköterska, Akademiska Barnsjukhuset

    Jäv:

Kommentera

Kommentera
bild

Extremvärme ökande problem för folkhälsan Klimatförändringarnas negativa hälsoeffekter drabbar även Sverige

Översikt | Sjukdomsbördan förväntas öka i världen som en följd av klimatförändringar. Särskilt i fattiga länder är extrem värme ett mycket stort hot mot arbetsförmåga, försörjning och hälsa. Men även i Sverige medför värmeböljor ökad mortalitetsrisk för sårbara grupper. () 22 JUL 2016

bild

5 frågor till
Björn Fagerberg

Författarintervjun | Björn Fagerberg, professor emeritus, Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, är en av författarna till en artikel om hur klimatförändringarna påverkar den globala folkhälsan. () 22 JUL 2016

Annons Annons
bild

Läkarförbundet fördömer häxjakt på turkiska akademiker

Nyheter | Saco och fyra av Sacoförbunden, däribland Läkarförbundet, kommenterar de turkiska akademikernas situation i en gemensam debattartikel. () 22 JUL 2016

Barnmorska vägrar abort och nekades tjänst – prövas i domtol

Nyheter | En kvinna som inte fått anställning som barnmorska stämmer Landstinget Sörmland, enligt Vårdfokus. Anledningen är att hon inte ville utföra aborter med hänvisning till sin religions- och samvetsfrihet. () 22 JUL 2016

bild

Ny mer detaljrik hjärnkarta

Nya rön | Nästan 100 regioner i kortex, som inte beskrivits tidigare, har identifierats och ingår i den nya karta över hjärnan, som presenterades i Nature den här veckan. () 22 JUL 2016

bild

Karolinska kan få böta för otillåten direktupphandling

Nyheter | Konkurrensverket kräver Karolinska universitetssjukhuset på 200 000 kronor i böter för en otillåten direktupphandling av en autofrys. Ärendet är en del i ett pågående projekt där upphandlingar av medicinteknik särskilt granskas. () 22 JUL 2016

Överbeläggningarna ökade

Nyheter | Landstinget Sörmland hade flest överbeläggningar under årets första halvår. Samtidigt syns en ökning bland ett flertal andra landsting under samma period, jämfört med motsvarande period tidigare år. () 21 JUL 2016

bild

Flertalet, men inte alla, dementa får sin körlämplighet bedömd

Nya rön | Anmälan till Transportstyrelsen för återkallelse av körkort hade gjorts för 9 procent av patienterna med nyligen diagnostiserad demens, enligt en registerstudie. () 21 JUL 2016

bild

IVO-kritik för ute-bliven behandling efter fästingbett

Patientsäkerhet | En läkare avvaktade med behandling vid en 8 × 8 cm stor hudrodnad efter ett fästingbett och tog i stället borreliaprov. För detta får läkaren kritik av IVO, Inspektionen för vård och omsorg. (IVO 8.2-27680/2014-15) (3 kommentarer) 21 JUL 2016

Nya åtgärder för att få stopp
på fusk vid högskoleprovet

Nyheter | Att fuska på högskoleprovet ska få allvarligare följder, bland annat avstängning från provet i två år, enligt ett regeringsbeslut i dag. () 21 JUL 2016

Vill att Jordanien öppnar gränsen för skadade syrier

Nyheter | Läkare utan gränser kräver att Jordanien ska öppna gränsen mot Syrien så att krigsskadade syrier kan få vård. () 21 JUL 2016

Hiv-incidensen
ökade i 74 länder

Nyheter | Andelen hiv-smittade som får behandling ökar och dödligheten minskar globalt. Men incidensen går bara långsamt nedåt, och i 74 länder ökade den mellan 2005 och 2015, visar en nyligen publicerad artikel i Lancet HIV. (1 kommentar) 20 JUL 2016

Kontaktallergi mot metallimplantat
är svårbedömd

Kommentaren | Komplikationer vid kontaktallergi mot metaller i ortopediska implantat förekommer men är sannolikt ovanliga. Vissa patienter bör utredas för kontakt­allergi mot metaller, och vissa bör få implantat av titan utan kobolt, krom eller nickel. Bedömning bör göras i samråd mellan dermatolog och ortoped. () 20 JUL 2016

Intorkning gav högre dödlighet hos geriatriska patienter

Nya rön | Hos patienter inom akut geriatrisk vård var dödligheten högre för dem som uppfyllde idrottsmedicinens kriterium för intorkning, enligt en studie gjord på Södertälje sjukhus. () 20 JUL 2016

Satsningar på språkkunskaper hos utlandsutbildade läkare bör öka

Debatt | Sverige bör ställa höga krav på och erbjuda ökade resurser till utlandsutbildade läkare. Bättre språkkunskaper och pedagogik kan leda till ökad patientsäkerhet, ökad ordinationsföljsamhet och minskad vårdkonsumtion, menar Viktor Madsen i en debattartikel. (3 kommentarer) 20 JUL 2016

Domen uppskjuten ännu
en gång för Fikru Maru

Nyheter | Kardiologen Fikru Maru sitter fortfarande fängslad i Etiopien. Och ännu en gång har domen mot honom skjutits upp. () 20 JUL 2016