Annons

Annons
Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2015;112:DTXY Läkartidningen 51-53/2015
Lakartidningen.se 2015-12-11

Fortsatt fokus på barnpalliation

Det behövs fortsatt diskussion och fokus på palliation som en viktig del i omhändertagandet av svårt sjuka barn och unga, skriver Li Jalmsell och medförfattare.

Li Jalmsell, med dr, ST-läkare i onkologi, Region Gotland
Li.Jalmsell@gotland.se

Annika Bjurö, överläkare ASIH, Lund

Karin Bäckdahl, överläkare, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice

Britt-Marie Frost, med dr, överläkare, barnonkologen, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Ulrika Kreicbergs, professor, Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndahl högskola

Christina Lindström, biträdande vårdchef, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice; samordnare för Barnpalliativt nätverk

Malin Lövgren, med dr, sjuksköterska, barncancerforskningsenheten, institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska institutet

Minna Ranfelt Wittbom, barnsjuksköterska, vårdchef, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice

I LT 46/2015 tar Madeleine Leijonhuvud och Niels Lynøe upp lidande i livets slut samt över- respektive underbehandling av barn som dör i cancer [1]. De ställer sig frågan varför föräldrar och vårdpersonal inte klagar på den palliativa vården hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO), alternativt gör lex Mariaanmälan. De funderar även över varför palliativ sedering inte används mer som symtomlindring hos barn.

Diskussionen om barnpalliationens roll är viktig. Det svenska material författarna hänvisar till gäller nationella enkätdata dels från 449 föräldrar som mist ett barn i cancer perioden 1992–1997, dels från 174 barn som mist ett syskon i cancer perioden 2000–2007 [2]. Av en delstudie framgår att fatigue/kroppslig orkeslöshet är det symtom som (oavsett diagnosgrupp) flest föräldrar ansåg påverkat deras barn (86 procent). Det är tyvärr något vi har mycket svårt att behandla, vilket inte betyder att vi inte ska försöka. Nedsatt rörlighet, smärta och nedsatt aptit var andra symtom som mer än två tredjedelar av föräldrarna ansåg varit mycket besvärande [2].

Trots dessa höga siffror var långt ifrån alla föräldrar missnöjda med den vård som gavs den sista månaden (7 procent av dem som fick stöd att vårda barnet i hemmet respektive 10 procent av dem vars barn vårdats på barnonkologisk enhet)   [3]. Data från syskon som förlorat en bror eller syster i cancer visar att 70 procent noterat lidande (smärta och ångest) i samband med broderns/systerns död. Detta kan dock även röra sig om barnets eget lidande i den svåra situationen.

God palliativ vård inkluderar fysisk, psykisk, emotionell och existentiell symtomlindring, ett multi- och tvärprofessionellt arbetssätt samt samarbete och stöd till närstående. Stödet till närstående är speciellt viktigt när föräldrar fortfarande är vårdnadshavare och när det finns syskon som behöver synliggöras och stödjas i en turbulent situation.

Den palliativa vården av barn (och vuxna) är under kraftig utveckling och utbyggnad, och sedan 2015 är palliativ medicin en egen specialitet. Möjligheten till avancerad palliation i hemmet för svårt sjuka barn har haft en positiv utveckling det senaste decenniet, och det finns nu även ett barn- och ungdomshospice i Stockholmsområdet (Lilla Erstagården).

Goda exempel på hur man når god palliation finns från Stockholms- och Skåneregionen. På flera håll i landet finns palliativa team med dygnet–runtbemanning, vilket möjliggör avancerad vård i hemmet av döende barn och vuxna. Samarbete mellan barnsjukvård, hemsjukvård och avancerade palliativa enheter leder till god smärtlindring av de flesta barn som dör i cancer eller annan sjukdom. Det är inte ovanligt att smärtpump (med läkemedel för smärta och ångestlindring) används i livets slut även i hemsjukvård. Palliativ sedering behövs sällan, men ges i enlighet med etiska riktlinjer [4] till barn om man inte kan uppnå symtomlindring på annat sätt. Det finns dock stora skillnader i vården i landet, och vi måste arbeta för att nå en jämlik vård för svårt sjuka barn och deras familjer.

Även vi anser att det förekommer över- och underbehandling av svårt sjuka barn, och det är viktigt att den diskussionen lyfts. En sammanställning av data visar att det förekommer att barn (företrädesvis barn som avlidit till följd av hematologiska sjukdomar) fått behandling med syfte eller hopp om bot nära inpå döden. Huruvida behandlingen var medicinskt indicerad eller tecken på överbehandling går inte att utreda utifrån vårt material. Sammantaget visar forskningen på att kommunikation som möjliggör informerade beslut är av yttersta vikt för barnen och deras familjer [5]. Att förlora ett barn, bror eller syster är mycket svårt, och varje fall är unikt, vilket kräver lyhördhet, intresse och engagemang från vårdgivarna.

Vi hoppas på fortsatt diskussion och fokus på palliation som en viktig del i omhändertagandet av svårt sjuka barn och unga. Ett nationellt barnpalliativt nätverk som syftar till att höja kunskapsnivån finns sedan några år. Där kan vi dela med oss av erfarenheter. Vi välkomnar intresserade att ta kontakt.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Referenser

  1. Lynøe N, Leijonhufvud M. Vården av cancersjuka barn långt ifrån optimal. Ny avhandling väcker frågan: »Varför klagar ingen?«. Läkartidningen. 2015;112:DR77.
  2. Jalmsell L, Kreicbergs U, Onelöv E, et al. Symptoms affecting children with malignancies during the last month of life: A nationwide follow-up. Pediatrics. 2006;117(4):1314-20.
  3. Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, et al. Care-related distress: A nationwide study of parents who lost their child to cancer. J Clin Oncol. 2005;23(36):9162-71.
  4. Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede. Stockholm: Svenska läkaresällskapet. Delegationen för medicinsk etik; 2010.
  5. Jalmsell L. Towards good palliation for children with cancer. Recognizing the family and the value of communication [avhandling]. Uppsala: Uppsala universitet. Centre for Research Ethics and Bioethics; 2015.

Kommentarer (1)

  • att fara med osanning

    2016-01-08 20:47 | Hur förklarar ni att vården av döende barn har utvecklats när tex erat exempel, Lilla Erstagården har dragit ner på antal patienter samt slutat ta hand om vissa kategorier av barn? för det stämmer väl att de inte längre sköter om alla kategorier av patienter som de gjorde förut?? dessutom är det personal därifrån som är med och skriver detta...

    Pär Bäckman, Undersköterska, Akademiska Barnsjukhuset

    Jäv:

Kommentera

Kommentera

Operationspersonal på NÄL insjuknade akut

Nyheter | Ännu är det oklart vad som orsakade att 17 anställda på operationsavdelningen på Norra Älvsborgs länssjukhus i Trollhättan blev akut sjuka och fick andningsproblem i tisdags. () 27 MAJ 2016

Unga läkare missnöjda med IT

Nyheter | Unga läkare är positiva till ny teknik och vill arbeta med digitala verktyg. De är däremot missnöjda med den IT-miljö de möter i sitt arbete inom vården. Det visar en undersökning som Sveriges yngre läkares förening gjort tillsammans med mjukvaruföretaget Tieto. () 27 MAJ 2016

Annons Annons

Biobankslagen ska ses över

Nyheter | En särskild utredare har fått i uppdrag att lämna förslag på hur biobankslagen kan göras mer ändamålsenlig. Bland annat ska utredaren se över de snäva tidsgränserna, som leder till onödig administration i vården. () 27 MAJ 2016

bild

Alvedon 665 mg har orsakat flera fall av svårbehandlad förgiftning Nya rekommendationer ska förhindra leverskador

Debatt | Det har skett en påtaglig ökning av antalet förgiftningar av depåberedningen Alvedon 665 mg. Giftinformationscentralen har därför förändrat sina behandlingsrekommendationer gällande överdoser med depåpreparatet. (1 kommentar) 27 MAJ 2016

bild

Hjärnskadade missgynnas
– se över tillämpning av LSS

Debatt | I dag bedöms personer med kognitiv funktionsnedsättning i många fall inte ha rätt till insatser enligt LSS. Vi rekommenderar en översyn av tillämpningen av lagstiftningen, skriver Karin Rudling och medförfattare. () 27 MAJ 2016

bild

Inte fossila bränslen, alkohol eller tobak i förbundets placeringar

Nyheter | Läkarförbundet följer sina brittiska kolleger och kommer att arbeta för att förbundets kapital inte placeras i företag vars huvudinriktning är fossila bränslen. Förbundet ska inte heller investera i tobaks- eller alkoholindustri. () 26 MAJ 2016

Läkare riskerar åtal för att ha spridit uppgifter på Facebook

Nyheter | En privatläkare som lade ut sekretessbelagda uppgifter om en patient på Facebook riskerar nu åtal för brott mot tystnadsplikten, rapporterar Sydsvenskan. () 26 MAJ 2016

Ny verksamhetsplan antagen

Nyheter | Med några mindre ändringar antog förbundsfullmäktige den nya femåriga verksamhetsplanen, Strategi 2020. () 26 MAJ 2016

bild

Privat vårds utbildningsansvar måste förtydligas i vårdvalet

Nyheter | Efter larm från Stockholms läkarförening om att vårdvalet gjort det svårare att hitta sidoutbildningar ska Läkarförbundet verka för ett tydligare utbildningsuppdrag inom privatiserad vård. () 26 MAJ 2016

bild

Ja till att övertid ska kompenseras

Nyheter | Diskussionen om läkares rätt till övertidsersättning och att arbetsgivaren avtalar bort den blev lång och handlade till stor del om formuleringar.  () 26 MAJ 2016

Medlemskapet i Saco ifrågasatt

Nyheter | Förbundsstyrelsen fick av Läkarförbundets fullmäktige i uppdrag att utreda nyttan med Läkarförbundets medlemskap i Saco. () 26 MAJ 2016

Bifall till motion om hot och våld

Nyheter | En av de motioner som väckte mest engagemang under fullmäktigemötet var den om hot och våld i arbetet. Diskussionerna visade tydligt att mer måste göras, och motionen bifölls av ett enigt fullmäktige. () 26 MAJ 2016

För dyrt utveckla e-receptsystem

Nyheter | Läkarförbundets fullmäktige avslog motionen om att förbundet ska utveckla ett e-receptsystem avsett för läkare med förskrivningsrätt som bedriver verksamhet i mindre omfattning på fritiden. (1 kommentar) 26 MAJ 2016

Vägledning kring »medicinskt ansvarig läkare« ska tas fram

Nyheter | Det bör finnas en gemensam utgångspunkt för rådgivningen till läkare som är medicinskt ansvariga utan att ha formellt chefsansvar. Fullmäktige valde att bifalla förslaget om ett policydokument i frågan. () 26 MAJ 2016

Digitalt stöd till delföreningarna

Nyheter | Förbundsstyrelsen ska utreda hur förbundet kan utöka sitt stöd till delföreningarna när det gäller struktur, innehåll och utveckling för webbplatser och digitala tidningar.  () 26 MAJ 2016

Avslag för smart motionsmodell

Nyheter | Fullmäktige avslog motionen från Stockholms läkarförening om att skapa en mall, enligt en modell som kallas SMART, för att underlätta förbundsstyrelsens fortsatta arbete med motioner så att hanteringen kan gå snabbare. () 26 MAJ 2016

Annons Annons
Annons
Annons Annons Annons