I LT 46/2015 tar Madeleine Leijonhuvud och Niels Lynøe upp lidande i livets slut samt över- respektive underbehandling av barn som dör i cancer [1]. De ställer sig frågan varför föräldrar och vårdpersonal inte klagar på den palliativa vården hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO), alternativt gör lex Mariaanmälan. De funderar även över varför palliativ sedering inte används mer som symtomlindring hos barn.

Diskussionen om barnpalliationens roll är viktig. Det svenska material författarna hänvisar till gäller nationella enkätdata dels från 449 föräldrar som mist ett barn i cancer perioden 1992–1997, dels från 174 barn som mist ett syskon i cancer perioden 2000–2007 [2]. Av en delstudie framgår att fatigue/kroppslig orkeslöshet är det symtom som (oavsett diagnosgrupp) flest föräldrar ansåg påverkat deras barn (86 procent). Det är tyvärr något vi har mycket svårt att behandla, vilket inte betyder att vi inte ska försöka. Nedsatt rörlighet, smärta och nedsatt aptit var andra symtom som mer än två tredjedelar av föräldrarna ansåg varit mycket besvärande [2].

Trots dessa höga siffror var långt ifrån alla föräldrar missnöjda med den vård som gavs den sista månaden (7 procent av dem som fick stöd att vårda barnet i hemmet respektive 10 procent av dem vars barn vårdats på barnonkologisk enhet)   [3]. Data från syskon som förlorat en bror eller syster i cancer visar att 70 procent noterat lidande (smärta och ångest) i samband med broderns/systerns död. Detta kan dock även röra sig om barnets eget lidande i den svåra situationen.

God palliativ vård inkluderar fysisk, psykisk, emotionell och existentiell symtomlindring, ett multi- och tvärprofessionellt arbetssätt samt samarbete och stöd till närstående. Stödet till närstående är speciellt viktigt när föräldrar fortfarande är vårdnadshavare och när det finns syskon som behöver synliggöras och stödjas i en turbulent situation.

Den palliativa vården av barn (och vuxna) är under kraftig utveckling och utbyggnad, och sedan 2015 är palliativ medicin en egen specialitet. Möjligheten till avancerad palliation i hemmet för svårt sjuka barn har haft en positiv utveckling det senaste decenniet, och det finns nu även ett barn- och ungdomshospice i Stockholmsområdet (Lilla Erstagården).

Goda exempel på hur man når god palliation finns från Stockholms- och Skåneregionen. På flera håll i landet finns palliativa team med dygnet–runtbemanning, vilket möjliggör avancerad vård i hemmet av döende barn och vuxna. Samarbete mellan barnsjukvård, hemsjukvård och avancerade palliativa enheter leder till god smärtlindring av de flesta barn som dör i cancer eller annan sjukdom. Det är inte ovanligt att smärtpump (med läkemedel för smärta och ångestlindring) används i livets slut även i hemsjukvård. Palliativ sedering behövs sällan, men ges i enlighet med etiska riktlinjer [4] till barn om man inte kan uppnå symtomlindring på annat sätt. Det finns dock stora skillnader i vården i landet, och vi måste arbeta för att nå en jämlik vård för svårt sjuka barn och deras familjer.

Även vi anser att det förekommer över- och underbehandling av svårt sjuka barn, och det är viktigt att den diskussionen lyfts. En sammanställning av data visar att det förekommer att barn (företrädesvis barn som avlidit till följd av hematologiska sjukdomar) fått behandling med syfte eller hopp om bot nära inpå döden. Huruvida behandlingen var medicinskt indicerad eller tecken på överbehandling går inte att utreda utifrån vårt material. Sammantaget visar forskningen på att kommunikation som möjliggör informerade beslut är av yttersta vikt för barnen och deras familjer [5]. Att förlora ett barn, bror eller syster är mycket svårt, och varje fall är unikt, vilket kräver lyhördhet, intresse och engagemang från vårdgivarna.

Vi hoppas på fortsatt diskussion och fokus på palliation som en viktig del i omhändertagandet av svårt sjuka barn och unga. Ett nationellt barnpalliativt nätverk som syftar till att höja kunskapsnivån finns sedan några år. Där kan vi dela med oss av erfarenheter. Vi välkomnar intresserade att ta kontakt.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.