Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2015;112:DTXY Läkartidningen 51-53/2015
Lakartidningen.se 2015-12-11

Fortsatt fokus på barnpalliation

Det behövs fortsatt diskussion och fokus på palliation som en viktig del i omhändertagandet av svårt sjuka barn och unga, skriver Li Jalmsell och medförfattare.

Li Jalmsell, med dr, ST-läkare i onkologi, Region Gotland
Li.Jalmsell@gotland.se

Annika Bjurö, överläkare ASIH, Lund

Karin Bäckdahl, överläkare, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice

Britt-Marie Frost, med dr, överläkare, barnonkologen, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Ulrika Kreicbergs, professor, Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndahl högskola

Christina Lindström, biträdande vårdchef, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice; samordnare för Barnpalliativt nätverk

Malin Lövgren, med dr, sjuksköterska, barncancerforskningsenheten, institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska institutet

Minna Ranfelt Wittbom, barnsjuksköterska, vårdchef, Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice

I LT 46/2015 tar Madeleine Leijonhuvud och Niels Lynøe upp lidande i livets slut samt över- respektive underbehandling av barn som dör i cancer [1]. De ställer sig frågan varför föräldrar och vårdpersonal inte klagar på den palliativa vården hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO), alternativt gör lex Mariaanmälan. De funderar även över varför palliativ sedering inte används mer som symtomlindring hos barn.

Diskussionen om barnpalliationens roll är viktig. Det svenska material författarna hänvisar till gäller nationella enkätdata dels från 449 föräldrar som mist ett barn i cancer perioden 1992–1997, dels från 174 barn som mist ett syskon i cancer perioden 2000–2007 [2]. Av en delstudie framgår att fatigue/kroppslig orkeslöshet är det symtom som (oavsett diagnosgrupp) flest föräldrar ansåg påverkat deras barn (86 procent). Det är tyvärr något vi har mycket svårt att behandla, vilket inte betyder att vi inte ska försöka. Nedsatt rörlighet, smärta och nedsatt aptit var andra symtom som mer än två tredjedelar av föräldrarna ansåg varit mycket besvärande [2].

Trots dessa höga siffror var långt ifrån alla föräldrar missnöjda med den vård som gavs den sista månaden (7 procent av dem som fick stöd att vårda barnet i hemmet respektive 10 procent av dem vars barn vårdats på barnonkologisk enhet)   [3]. Data från syskon som förlorat en bror eller syster i cancer visar att 70 procent noterat lidande (smärta och ångest) i samband med broderns/systerns död. Detta kan dock även röra sig om barnets eget lidande i den svåra situationen.

God palliativ vård inkluderar fysisk, psykisk, emotionell och existentiell symtomlindring, ett multi- och tvärprofessionellt arbetssätt samt samarbete och stöd till närstående. Stödet till närstående är speciellt viktigt när föräldrar fortfarande är vårdnadshavare och när det finns syskon som behöver synliggöras och stödjas i en turbulent situation.

Den palliativa vården av barn (och vuxna) är under kraftig utveckling och utbyggnad, och sedan 2015 är palliativ medicin en egen specialitet. Möjligheten till avancerad palliation i hemmet för svårt sjuka barn har haft en positiv utveckling det senaste decenniet, och det finns nu även ett barn- och ungdomshospice i Stockholmsområdet (Lilla Erstagården).

Goda exempel på hur man når god palliation finns från Stockholms- och Skåneregionen. På flera håll i landet finns palliativa team med dygnet–runtbemanning, vilket möjliggör avancerad vård i hemmet av döende barn och vuxna. Samarbete mellan barnsjukvård, hemsjukvård och avancerade palliativa enheter leder till god smärtlindring av de flesta barn som dör i cancer eller annan sjukdom. Det är inte ovanligt att smärtpump (med läkemedel för smärta och ångestlindring) används i livets slut även i hemsjukvård. Palliativ sedering behövs sällan, men ges i enlighet med etiska riktlinjer [4] till barn om man inte kan uppnå symtomlindring på annat sätt. Det finns dock stora skillnader i vården i landet, och vi måste arbeta för att nå en jämlik vård för svårt sjuka barn och deras familjer.

Även vi anser att det förekommer över- och underbehandling av svårt sjuka barn, och det är viktigt att den diskussionen lyfts. En sammanställning av data visar att det förekommer att barn (företrädesvis barn som avlidit till följd av hematologiska sjukdomar) fått behandling med syfte eller hopp om bot nära inpå döden. Huruvida behandlingen var medicinskt indicerad eller tecken på överbehandling går inte att utreda utifrån vårt material. Sammantaget visar forskningen på att kommunikation som möjliggör informerade beslut är av yttersta vikt för barnen och deras familjer [5]. Att förlora ett barn, bror eller syster är mycket svårt, och varje fall är unikt, vilket kräver lyhördhet, intresse och engagemang från vårdgivarna.

Vi hoppas på fortsatt diskussion och fokus på palliation som en viktig del i omhändertagandet av svårt sjuka barn och unga. Ett nationellt barnpalliativt nätverk som syftar till att höja kunskapsnivån finns sedan några år. Där kan vi dela med oss av erfarenheter. Vi välkomnar intresserade att ta kontakt.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Referenser

  1. Lynøe N, Leijonhufvud M. Vården av cancersjuka barn långt ifrån optimal. Ny avhandling väcker frågan: »Varför klagar ingen?«. Läkartidningen. 2015;112:DR77.
  2. Jalmsell L, Kreicbergs U, Onelöv E, et al. Symptoms affecting children with malignancies during the last month of life: A nationwide follow-up. Pediatrics. 2006;117(4):1314-20.
  3. Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, et al. Care-related distress: A nationwide study of parents who lost their child to cancer. J Clin Oncol. 2005;23(36):9162-71.
  4. Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede. Stockholm: Svenska läkaresällskapet. Delegationen för medicinsk etik; 2010.
  5. Jalmsell L. Towards good palliation for children with cancer. Recognizing the family and the value of communication [avhandling]. Uppsala: Uppsala universitet. Centre for Research Ethics and Bioethics; 2015.

Kommentarer (1)

  • att fara med osanning

    2016-01-08 20:47 | Hur förklarar ni att vården av döende barn har utvecklats när tex erat exempel, Lilla Erstagården har dragit ner på antal patienter samt slutat ta hand om vissa kategorier av barn? för det stämmer väl att de inte längre sköter om alla kategorier av patienter som de gjorde förut?? dessutom är det personal därifrån som är med och skriver detta...

    Pär Bäckman, Undersköterska, Akademiska Barnsjukhuset

    Jäv:

Kommentera

Kommentera

Ännu ett visslarpris
till de fyra KI-läkarna

Nyheter | De fyra läkare som anmälde kirurgen Paolo Macchiarini för forskningsfusk har fått ett pris för sitt agerande som visselblåsare av Svensk kirurgisk förening. (1 kommentar) 25 AUG 2016

bild

Hela musiken kräver hela hjärnan

Recension | I boken »Hemisfärernas musik« får läsaren en redovisning av neuroforskning om musik och de delvis motsägelsefulla slutsatserna som olika studier kommer fram till Författaren är en både kliniskt och akademiskt verksam neurolog men också en välutbildad amatörmusiker. »Hela musiken kräver hela hjärnan« är en av insikterna han förmedlar. () 25 AUG 2016

bild

Apropå! Psykologer bör kunna sköta sjukskrivningar

Debatt | Bedömning av arbetsförmåga – och därmed sjukskrivningar av patienter med psykisk ohälsa utan farmakologisk behandling – bör kunna delegeras till psykologer och psykoterapeuter, skriver blivande allmänläkaren Faraidoun Moradi. (1 kommentar) 25 AUG 2016

bild

Välskriven lärobok anpassad för svensk sjukvård

Recension | Läroboken »Gastroenterologi och hepatologi« är kortfattad men anpassad till den svenska hälso- och sjukvården. Väl värd att läsas av studenter och yngre läkare, skriver Läkartidningens anmälare.  () 25 AUG 2016

bild

Avloppsvatten ska renas från rester av läkemedel med hjälp av enzymer

Nyheter | Akademiska sjukhuset i Uppsala blir först i världen att testa enzymrening av avloppsvatten i verklig miljö. () 25 AUG 2016

Oro inför skånskt hyrläkarstopp

Nyheter | Skånes psykiatri präglas redan av personalbrist, överbelastning och uppgivenhet. Och tidpunkten för hyrläkarstoppet är olämplig, det menar skyddsombudet Louise Lundberg. (1 kommentar) 24 AUG 2016

IVO kritiserar uteblivet ultraljud

Patientsäkerhet | Inspektionen för vård och omsorg, IVO, kritiserar en förlossningsläkare som inte genomförde ett vaginalt ultraljud vid en planerad kontroll. Detta trots att undersökningen inte hade påverkat det senare förloppet. (1 kommentar) 24 AUG 2016

bild

Anna Sarkadi, ny ordförande för Svensk socialmedicinsk förening: Nu är det tid för socialmedicinen

Nyheter | Läkarförbundets folkhälsopolitiska program efterlyser en satsning på socialmedicin, och regeringens prioritering av jämlik hälsa medför också att det behövs fler socialmedicinare. Men samtidigt är antalet aktiva socialmedicinare i Sverige färre än på mycket länge. (1 kommentar) 24 AUG 2016

bild

Den gömda Kennedydottern och synen på funktionsnedsättningar

Kultur | Rosemary Kennedy, syster till president John F Kennedy, hade ett lätt begåvningshandikapp som hennes högpresterande, inflytelserika familj gjorde sitt yttersta för att dölja för omvärlden. En biografi över Rosemary berättar om ett liv i skymundan, försvårat av upprepade övergrepp på initiativ av familjens »friska« medlemmar. () 24 AUG 2016

Heidi Stensmyren, Läkarförbundets ordförande: »Underkänt för Sverige« med endast åtta ST-platser i landet

Nyheter | Landstingen har misslyckats med att utbilda specialister i socialmedicin. Därför behöver staten gå in med starkare styrning. Det säger Läkarförbundets ordförande Heidi Stensmyren. () 24 AUG 2016

17 klick för att föra in ett blodtryck

Nyheter | Datajournalsystemet i Landstinget i Kalmar län är svårnavigerat och oöverskådligt, vilket gör att det inte är patientsäkert. Det konstaterar Jean E Stevenson Ågren i sin avhandling. Produktchefen på företaget Cambio känner inte igen sig. Uppdaterad 160824. (5 kommentarer) 19 AUG 2016

Regeringen tar tillbaka förslag om hälsoväxling efter partsinitiativ

Nyheter | Regeringen drar tillbaka sitt förslag om ökat sjuklöneansvar för arbetsgivare i kombination med sänkta arbetsgivaravgifter, detta efter att arbetsgivare och fackförbund lämnat ett alternativt förslag. () 24 AUG 2016

ATLS – om hur tragedin vändes till framgång

Kommentaren | ATLS, som är ett strukturerat sätt att omhänderta och behandla patienter med trauma, har funnits i Sverige i 20 år och har kommit att helt förändra arbetssätten i traumarummet. Troligen finns mycket att lära av hur konceptet infördes och spreds. () 23 AUG 2016

Datainspektionen överklagar på nytt anhörigas tillgång till journal

Nyheter | Datainspektionen vill att Högsta förvaltningsdomstolen prövar om patienter ska kunna låta anhöriga ta del av nätjournalen.  () 23 AUG 2016

Far och dotter, båda läkare – då föddes »Medicinpodden«

Människor & möten | Rebecca Levi, 27, och Richard Levi, 57, är båda läkare. De har startat den medicinska podcasten »Medicinpodden« som redan hörts av över 25 000 lyssnare. Målgruppen är främst medicinstuderande och unga läkare. () 23 AUG 2016

Ny stopplag föreslås

Nyheter | Ett förslag till ny stopplag som ska hindra privatiseringar av universitetssjukhus skickas ut på remiss i dag, tisdag. (1 kommentar) 23 AUG 2016

Jobb i fokus

137 lediga jobb på

Annonser
Annons Annons
Annons
Annons Annons
Annons
Annons
Annons Annons Annons Annons Annons Annons Annons