Annons

Annons
Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2016;113:DWCE Lakartidningen.se 2016-01-25

Smärt- och symtomlindring i barnpalliativ vård måste bli bättre

Ann Edner
med dr, överläkare, intensivvårdsavdelningen för nyfödda 95F, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala
ann.edner@kbh.uu.se

Stefan Lundeberg
med dr, överläkare, barnanestesi- och barnintensivvårdsavdelningen, smärtbehandlingsenheten, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm

Kristina Söderlind Rutberg
leg läkare, specialist i anestesi och intensivvård

I Läkartidningen 46/2015 [1] skrev Niels Lynøe och Madeleine Leijonhufvud på debattplats om vården av cancersjuka barn. De refererade till en avhandling av Li Jalmsell [2] och undrade varför det inte framförs klagomål mot vården av barn i livets slutskede.

I avhandlingen beskrivs de cancersjuka barnen som underbehandlade – de har smärta, ångest och andningsbesvär – men också som överbehandlade med cytostatika i palliativt syfte. Att svårt sjuka barn inte alltid behandlas optimalt diskuterades på den första nordiska konferensen i barnpalliation 2015.

Niels Lynøe och Madeleine Leijonhufvud menar att när fokus flyttas från kurativ till palliativ behandling återstår en relativ stor andel patienter där symtomlindring inte fungerar. De anser att detta är en indikation för sederingsterapi »vilket inte är brukligt inom palliativ vård av barn«. Författarna anser att symtomlindring i dessa fall förefaller suboptimal, oetisk och även olaglig.

Man kan dock inte omedelbart dra slutsatsen att palliativ sedering är lösningen om barn är underbehandlade för sina symtom. I de få fall där palliativ sedering är aktuell är det centralt att barnet först fått adekvat behandling mot smärta och andra symtom. Om barnet inte fått optimal symtomlindring är palliativ sedering ingen bra lösning, eftersom barnet kan känna smärta utan att kunna att ge uttryck för det.

Enligt en svensk undersökning bland vuxna patienter [3] användes palliativ sedering i klinisk verksamhet vid samtliga studieenheter. Men även när det gäller vuxna är palliativ sedering sällsynt, och i studien betonas att patienten måste ha smärt- och symtomlindring.

Naturligtvis är det inte försvarbart att svårt sjuka barn är underbehandlade vad gäller smärta och andra symtom, men vi måste öka våra kunskaper och bredda behandlingsalternativen. Vi måste använda rätt läkemedel i rätt dos, administrerade på rätt sätt. Kunskap om smärtbehandling till barn finns, men är till stor del knuten till ett litet antal specialistcentra.

På den nordiska barnpalliationskonferensen beskrevs hur så kallade behandlingsrefraktära smärtor kan behandlas genom till exempel epiduralanestesi. Den barnpalliativa vården i Sverige har dock en bra bit kvar innan WHO:s sex punkter som definierar pediatrisk palliativ vård uppfylls [4].

Niels Lynøes och Madeleine Leijonhufvuds åsikt att den pediatriska palliativa vården inte fungerar optimalt måste tas på allvar. Beskrivningen av överbehandling är inte svår att förstå. Så länge det finns det minsta lilla hopp finns ändå ett litet hopp. Så reagerar de flesta människor, och speciellt föräldrar. Ett mirakel kan ske, och som förälder vill man veta att man gjort allt som står i ens makt och uttömt alla möjligheter. Får barnet mycket svåra eller oacceptabla biverkningar av behandlingen och man är övertygad om att den är verkningslös bör man naturligtvis vara ärlig mot barnet och föräldrarna och avsluta cytostatikabehandlingen – men inte den palliativa vården.

Det är alltid viktigt att vara så ärlig som möjligt och ha en så rak kommunikation som det går med barnet. Det kan i vissa fall vara svårt, och ännu svårare om föräldrarna inte vill det. Li Jalmsells studie har dock visat att det oftast är vad barnen vill.

Referenser

  1. Lynøe N, Leijonhufvud M. Vården av cancersjuka barn långt ifrån optimal. Läkartidningen. 2015;112:DR77.
  2. Jalmsell L. Towards good palliation for children with cancer. Recognizing the family and the value of communication [avhandling]. Uppsala: Uppsala universitet, Centre for Research Ethics and Bioethics; 2015.
  3. Karlsson M, Milberg A. What's in a name? That which we call palliative sedation – a qualitative study among Swedish palliative care physicians and nurses [poster]. 14th World congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Köpenhamn, 8–10 maj 2015. P1-286.
  4. WHO Definition of palliative care for children. 1998. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Kommentera

Kommentera

Operationspersonal på NÄL insjuknade akut

Nyheter | Ännu är det oklart vad som orsakade att 17 anställda på operationsavdelningen på Norra Älvsborgs länssjukhus i Trollhättan blev akut sjuka och fick andningsproblem i tisdags. () 27 MAJ 2016

Unga läkare missnöjda med IT

Nyheter | Unga läkare är positiva till ny teknik och vill arbeta med digitala verktyg. De är däremot missnöjda med den IT-miljö de möter i sitt arbete inom vården. Det visar en undersökning som Sveriges yngre läkares förening gjort tillsammans med mjukvaruföretaget Tieto. () 27 MAJ 2016

Annons Annons

Biobankslagen ska ses över

Nyheter | En särskild utredare har fått i uppdrag att lämna förslag på hur biobankslagen kan göras mer ändamålsenlig. Bland annat ska utredaren se över de snäva tidsgränserna, som leder till onödig administration i vården. () 27 MAJ 2016

bild

Alvedon 665 mg har orsakat flera fall av svårbehandlad förgiftning Nya rekommendationer ska förhindra leverskador

Debatt | Det har skett en påtaglig ökning av antalet förgiftningar av depåberedningen Alvedon 665 mg. Giftinformationscentralen har därför förändrat sina behandlingsrekommendationer gällande överdoser med depåpreparatet. (1 kommentar) 27 MAJ 2016

bild

Hjärnskadade missgynnas
– se över tillämpning av LSS

Debatt | I dag bedöms personer med kognitiv funktionsnedsättning i många fall inte ha rätt till insatser enligt LSS. Vi rekommenderar en översyn av tillämpningen av lagstiftningen, skriver Karin Rudling och medförfattare. () 27 MAJ 2016

bild

Inte fossila bränslen, alkohol eller tobak i förbundets placeringar

Nyheter | Läkarförbundet följer sina brittiska kolleger och kommer att arbeta för att förbundets kapital inte placeras i företag vars huvudinriktning är fossila bränslen. Förbundet ska inte heller investera i tobaks- eller alkoholindustri. () 26 MAJ 2016

Läkare riskerar åtal för att ha spridit uppgifter på Facebook

Nyheter | En privatläkare som lade ut sekretessbelagda uppgifter om en patient på Facebook riskerar nu åtal för brott mot tystnadsplikten, rapporterar Sydsvenskan. () 26 MAJ 2016

Ny verksamhetsplan antagen

Nyheter | Med några mindre ändringar antog förbundsfullmäktige den nya femåriga verksamhetsplanen, Strategi 2020. () 26 MAJ 2016

bild

Privat vårds utbildningsansvar måste förtydligas i vårdvalet

Nyheter | Efter larm från Stockholms läkarförening om att vårdvalet gjort det svårare att hitta sidoutbildningar ska Läkarförbundet verka för ett tydligare utbildningsuppdrag inom privatiserad vård. () 26 MAJ 2016

bild

Ja till att övertid ska kompenseras

Nyheter | Diskussionen om läkares rätt till övertidsersättning och att arbetsgivaren avtalar bort den blev lång och handlade till stor del om formuleringar.  () 26 MAJ 2016

Medlemskapet i Saco ifrågasatt

Nyheter | Förbundsstyrelsen fick av Läkarförbundets fullmäktige i uppdrag att utreda nyttan med Läkarförbundets medlemskap i Saco. () 26 MAJ 2016

Bifall till motion om hot och våld

Nyheter | En av de motioner som väckte mest engagemang under fullmäktigemötet var den om hot och våld i arbetet. Diskussionerna visade tydligt att mer måste göras, och motionen bifölls av ett enigt fullmäktige. () 26 MAJ 2016

För dyrt utveckla e-receptsystem

Nyheter | Läkarförbundets fullmäktige avslog motionen om att förbundet ska utveckla ett e-receptsystem avsett för läkare med förskrivningsrätt som bedriver verksamhet i mindre omfattning på fritiden. (1 kommentar) 26 MAJ 2016

Vägledning kring »medicinskt ansvarig läkare« ska tas fram

Nyheter | Det bör finnas en gemensam utgångspunkt för rådgivningen till läkare som är medicinskt ansvariga utan att ha formellt chefsansvar. Fullmäktige valde att bifalla förslaget om ett policydokument i frågan. () 26 MAJ 2016

Digitalt stöd till delföreningarna

Nyheter | Förbundsstyrelsen ska utreda hur förbundet kan utöka sitt stöd till delföreningarna när det gäller struktur, innehåll och utveckling för webbplatser och digitala tidningar.  () 26 MAJ 2016

Avslag för smart motionsmodell

Nyheter | Fullmäktige avslog motionen från Stockholms läkarförening om att skapa en mall, enligt en modell som kallas SMART, för att underlätta förbundsstyrelsens fortsatta arbete med motioner så att hanteringen kan gå snabbare. () 26 MAJ 2016

Annons Annons
Annons
Annons Annons Annons