I Läkartidningen 46/2015 [1] skrev Niels Lynøe och Madeleine Leijonhufvud på debattplats om vården av cancersjuka barn. De refererade till en avhandling av Li Jalmsell [2] och undrade varför det inte framförs klagomål mot vården av barn i livets slutskede.

I avhandlingen beskrivs de cancersjuka barnen som underbehandlade – de har smärta, ångest och andningsbesvär – men också som överbehandlade med cytostatika i palliativt syfte. Att svårt sjuka barn inte alltid behandlas optimalt diskuterades på den första nordiska konferensen i barnpalliation 2015.

Niels Lynøe och Madeleine Leijonhufvud menar att när fokus flyttas från kurativ till palliativ behandling återstår en relativ stor andel patienter där symtomlindring inte fungerar. De anser att detta är en indikation för sederingsterapi »vilket inte är brukligt inom palliativ vård av barn«. Författarna anser att symtomlindring i dessa fall förefaller suboptimal, oetisk och även olaglig.

Man kan dock inte omedelbart dra slutsatsen att palliativ sedering är lösningen om barn är underbehandlade för sina symtom. I de få fall där palliativ sedering är aktuell är det centralt att barnet först fått adekvat behandling mot smärta och andra symtom. Om barnet inte fått optimal symtomlindring är palliativ sedering ingen bra lösning, eftersom barnet kan känna smärta utan att kunna att ge uttryck för det.

Enligt en svensk undersökning bland vuxna patienter [3] användes palliativ sedering i klinisk verksamhet vid samtliga studieenheter. Men även när det gäller vuxna är palliativ sedering sällsynt, och i studien betonas att patienten måste ha smärt- och symtomlindring.

Naturligtvis är det inte försvarbart att svårt sjuka barn är underbehandlade vad gäller smärta och andra symtom, men vi måste öka våra kunskaper och bredda behandlingsalternativen. Vi måste använda rätt läkemedel i rätt dos, administrerade på rätt sätt. Kunskap om smärtbehandling till barn finns, men är till stor del knuten till ett litet antal specialistcentra.

På den nordiska barnpalliationskonferensen beskrevs hur så kallade behandlingsrefraktära smärtor kan behandlas genom till exempel epiduralanestesi. Den barnpalliativa vården i Sverige har dock en bra bit kvar innan WHO:s sex punkter som definierar pediatrisk palliativ vård uppfylls [4].

Niels Lynøes och Madeleine Leijonhufvuds åsikt att den pediatriska palliativa vården inte fungerar optimalt måste tas på allvar. Beskrivningen av överbehandling är inte svår att förstå. Så länge det finns det minsta lilla hopp finns ändå ett litet hopp. Så reagerar de flesta människor, och speciellt föräldrar. Ett mirakel kan ske, och som förälder vill man veta att man gjort allt som står i ens makt och uttömt alla möjligheter. Får barnet mycket svåra eller oacceptabla biverkningar av behandlingen och man är övertygad om att den är verkningslös bör man naturligtvis vara ärlig mot barnet och föräldrarna och avsluta cytostatikabehandlingen – men inte den palliativa vården.

Det är alltid viktigt att vara så ärlig som möjligt och ha en så rak kommunikation som det går med barnet. Det kan i vissa fall vara svårt, och ännu svårare om föräldrarna inte vill det. Li Jalmsells studie har dock visat att det oftast är vad barnen vill.