Annons

Citeras som: Läkartidningen. 2016;113:DWCE Lakartidningen.se 2016-01-25

Smärt- och symtomlindring i barnpalliativ vård måste bli bättre

Ann Edner
med dr, överläkare, intensivvårdsavdelningen för nyfödda 95F, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala
ann.edner@kbh.uu.se

Stefan Lundeberg
med dr, överläkare, barnanestesi- och barnintensivvårdsavdelningen, smärtbehandlingsenheten, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm

Kristina Söderlind Rutberg
leg läkare, specialist i anestesi och intensivvård

I Läkartidningen 46/2015 [1] skrev Niels Lynøe och Madeleine Leijonhufvud på debattplats om vården av cancersjuka barn. De refererade till en avhandling av Li Jalmsell [2] och undrade varför det inte framförs klagomål mot vården av barn i livets slutskede.

I avhandlingen beskrivs de cancersjuka barnen som underbehandlade – de har smärta, ångest och andningsbesvär – men också som överbehandlade med cytostatika i palliativt syfte. Att svårt sjuka barn inte alltid behandlas optimalt diskuterades på den första nordiska konferensen i barnpalliation 2015.

Niels Lynøe och Madeleine Leijonhufvud menar att när fokus flyttas från kurativ till palliativ behandling återstår en relativ stor andel patienter där symtomlindring inte fungerar. De anser att detta är en indikation för sederingsterapi »vilket inte är brukligt inom palliativ vård av barn«. Författarna anser att symtomlindring i dessa fall förefaller suboptimal, oetisk och även olaglig.

Man kan dock inte omedelbart dra slutsatsen att palliativ sedering är lösningen om barn är underbehandlade för sina symtom. I de få fall där palliativ sedering är aktuell är det centralt att barnet först fått adekvat behandling mot smärta och andra symtom. Om barnet inte fått optimal symtomlindring är palliativ sedering ingen bra lösning, eftersom barnet kan känna smärta utan att kunna att ge uttryck för det.

Enligt en svensk undersökning bland vuxna patienter [3] användes palliativ sedering i klinisk verksamhet vid samtliga studieenheter. Men även när det gäller vuxna är palliativ sedering sällsynt, och i studien betonas att patienten måste ha smärt- och symtomlindring.

Naturligtvis är det inte försvarbart att svårt sjuka barn är underbehandlade vad gäller smärta och andra symtom, men vi måste öka våra kunskaper och bredda behandlingsalternativen. Vi måste använda rätt läkemedel i rätt dos, administrerade på rätt sätt. Kunskap om smärtbehandling till barn finns, men är till stor del knuten till ett litet antal specialistcentra.

På den nordiska barnpalliationskonferensen beskrevs hur så kallade behandlingsrefraktära smärtor kan behandlas genom till exempel epiduralanestesi. Den barnpalliativa vården i Sverige har dock en bra bit kvar innan WHO:s sex punkter som definierar pediatrisk palliativ vård uppfylls [4].

Niels Lynøes och Madeleine Leijonhufvuds åsikt att den pediatriska palliativa vården inte fungerar optimalt måste tas på allvar. Beskrivningen av överbehandling är inte svår att förstå. Så länge det finns det minsta lilla hopp finns ändå ett litet hopp. Så reagerar de flesta människor, och speciellt föräldrar. Ett mirakel kan ske, och som förälder vill man veta att man gjort allt som står i ens makt och uttömt alla möjligheter. Får barnet mycket svåra eller oacceptabla biverkningar av behandlingen och man är övertygad om att den är verkningslös bör man naturligtvis vara ärlig mot barnet och föräldrarna och avsluta cytostatikabehandlingen – men inte den palliativa vården.

Det är alltid viktigt att vara så ärlig som möjligt och ha en så rak kommunikation som det går med barnet. Det kan i vissa fall vara svårt, och ännu svårare om föräldrarna inte vill det. Li Jalmsells studie har dock visat att det oftast är vad barnen vill.

Referenser

  1. Lynøe N, Leijonhufvud M. Vården av cancersjuka barn långt ifrån optimal. Läkartidningen. 2015;112:DR77.
  2. Jalmsell L. Towards good palliation for children with cancer. Recognizing the family and the value of communication [avhandling]. Uppsala: Uppsala universitet, Centre for Research Ethics and Bioethics; 2015.
  3. Karlsson M, Milberg A. What's in a name? That which we call palliative sedation – a qualitative study among Swedish palliative care physicians and nurses [poster]. 14th World congress of the European Association for Palliative Care (EAPC), Köpenhamn, 8–10 maj 2015. P1-286.
  4. WHO Definition of palliative care for children. 1998. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Kommentera

Kommentera
bild

Lupinfrön baljväxt som kan orsaka förgiftning

Fallbeskrivning | En tidigare frisk man inkom med misstänkt stroke till Skånes universitetssjukhus i Malmö. Patienten visade sig ha ätit av dåligt preparerade lupinfrön och hade symtom överensstämmande med ett antikolinergt syndrom.  () 29 JUL 2016

Behovet av introduktion till ST utreds som del i läkarutbildning

Nyheter | Professor Jens Schollin ska på regeringens uppdrag analysera behovet av att införa en obligatorisk introduktion innan läkares specialiseringstjänstgöring. Detta som en del i en förnyad läkarutbildning. () 28 JUL 2016

Annons Annons
bild

Landsomfattande demonstrationer planeras mot en försämrad vård

Nyheter | Den 4 september arrangeras aktiviteter och demonstrationer över hela landet för att protestera mot försämringarna inom vården. Protesterna är ett privat initiativ från tre sjuksköterskor och går under parollen »Slut på rean – en annan vård är möjlig«. () 28 JUL 2016

Tre substanser narkotikaklassas

Nyheter | Tiletamin, som liknar ketamin, samt bensodiazepinerna Nifoxipam och 3-hydroxifenazepam klassas som narkotika från och med den 6 september. Det beslutade regeringen i dag, efter rekommendation från Läkemedelsverket. () 28 JUL 2016

bild

Läkaren Gunhild Stordalen bland de mest lyssnade sommarpratarna

Nyheter | Av årets sommarpratare hittills är det läkaren och miljöaktivisten Gunhild Stordalen som har fått flest lyssnare via efterhandslyssning på webben, enligt Sveriges radios mätning. () 28 JUL 2016

Kardiella förändringar vanliga hos barn med njursjukdom

Nya rön | Kardiella förändringar är vanliga hos barn med kronisk njursjukdom, och de kan kvarstå efter njurtransplantation, visar en avhandling. Strikt blodtryckskontroll med målblodtryck vid 50:e percentilen bör eftersträvas. () 28 JUL 2016

Liraglutid minskade mortalitet i högriskgrupp av typ 2-diabetiker

Nya rön | I en patientgrupp med typ 2-diabetes och hög risk för kardiovaskulära händelser minskade injektionsbehandling med GLP-1-analogen liraglutid både kardiovaskulärt relaterade dödsfall och totalmortalitet jämfört med placebo. () 27 JUL 2016

bild

Depression, höft-fraktur och låg muskelstyrka före parkinsondebut

Nya rön | Den absoluta risken för Parkinsons sjukdom var 1,1 procent hos personer med depression och 0,7 procent hos dem som sökt vård för en fallskada, visar en ny avhandling. Män med Parkinsons sjukdom hade i genomsnitt cirka 2 procent lägre muskelstyrka vid mönstring. Det handlar om subtila, men signifikanta, skillnader. (1 kommentar) 27 JUL 2016

bild

»Hitintills förskonad ... blir jag plötsligt Anhörig Till Någon Som Är Svårt Sjuk.«

Krönika | En ytterst ovanlig diagnos, utan bot eller behandling, med snabb progress och dödlig utgång – ingenting ovanligt för en kliniskt arbetande doktor. Ovanligt blir det först när den som får diagnosen inte är ens patient, utan en anhörig remitterad till andra specialister. (3 kommentarer) 27 JUL 2016

Fyndplatsundersökning behövs vid plötslig död hos spädbarn

Debatt | Sverige har en lång tradition av förebyggande av olycksfall. Det är nu tid att ytterligare utveckla detta arbete med rutinmässig undersökning av barnets sovmiljö och övriga omständigheter när ett spädbarn har avlidit plötsligt och oväntat, skriver Per Möllborg och medförfattare i en debattartikel. () 27 JUL 2016

Kvinnor med urinvägsinfektion
i barndomen
följdes upp

Nya rön | Bevakning av blodtryck och njurfunktion – liksom extra kontroller av blodtryck under graviditet – bör övervägas hos kvinnor med bilateral eller svår unilateral njurskada. Det är en slutsats av en långtidsuppföljning av kvinnor med urinvägsinfektioner i barndomen. () 27 JUL 2016

Wikström svarar läkare

Nyheter | Sjukvårdsminister Gabriel Wikström välkomnar debatten om bästa sättet att styra hälso- och sjukvården så att den blir bättre, mer jämlik och tillgänglig. På regeringens webbplats svarar han på tio läkares inlägg i Svenska Dagbladet. (1 kommentar) 26 JUL 2016

Läkarförbundet för tredje året på Pridefestivalen i Stockholm

Nyheter | Fem frågor till Jonas Ålebring, ledamot i Läkarförbundets förbundsstyrelse, som på torsdag är moderator för ett seminarium som Läkarförbundet arrangerar under Prideveckan i Stockholm. () 26 JUL 2016

Fler hiv-test vid möte öga mot öga

Nyheter | Gratis kondomer, prat med en informatör på en festival eller annan mötesplats och vetskap om att det går att testa sig med kort varsel ökar motivationen att göra ett hiv-test, enligt en enkätundersökning från Folkhälsomyndigheten. Förebyggande information på nätet eller i broschyrer har inte samma effekt. () 26 JUL 2016

Första fallet i Europa av zika-
virusrelaterad mikrocefali

Nyheter | En spansk kvinna som blivit infekterad av zikavirus utomlands har fött ett barn som uppges lida av mikrocefali. Det är det första fallet i Europa, rapporterar BBC. () 26 JUL 2016

Samtal i grupp
kan förbättra arbetsmiljö

Nyheter | Samtalsgrupper kan leda till bättre arbetsmiljö och hälsa för läkare, det menar forskare vid Karolinska institutet. Samtidigt förvånades David Bergman, som lett studien, över hur svår arbetssituation läkarna har. () 26 JUL 2016