I sin bok om medicinska kontroverser uppmärksammar Jörgen Malmquist myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) [1]. Författaren diskuterar bland annat det biomedicinska och det biopsykosociala synsättet.

ME avsåg ursprungligen en epidemisk sjukdom som påminner om inledningsskedet av polio [2]. Till en början trodde man att de flesta patienterna tillfrisknade [3], men senare framkom att ME ofta blir kronisk [4, 5]. På 1980-talet upptäckte man att Epstein­–Barrvirus kan leda till likartade kroniska symtom [6, 7]. Med ME eller ME/CFS avses numera ett syndrom med samma symtombild som den kroniska fasen av epidemisk ME, oavsett utlösande faktor [8, 9].

I boken återges en uppmärksammad artikel från 1970 som hävdar att epidemierna av ME var en form av masshysteri [10]. Artikeln avvisades i ett konsensusuttalande 1978 [11], bland annat för att sjukdomen överförts till rhesusapor vid djurförsök [12]. Senare gjordes ett mer genomarbetat genmäle [13], och hypotesen om hysteri avfärdas i dag även av den biopsykosociala skolan [14]. Det är tyvärr inte första gången som Jörgen Malmquist okritiskt återger denna medicinska vandringssägen [15].

Namnet encefalomyelit antyder inflammation i centrala nervsystemet och har väckt irritation, eftersom evidens saknas. Namnet föreslogs av Acheson 1956 [16, 17]. Han visste att patogenesen var okänd, men menade att namnet beskrev symtombilden [18]. Jörgen Malmquist gör gällande att inflammation därmed ingår i definitionen av sjukdomen, men ett namn reflekterar inte alltid mekanismer. Ett lite polemiskt motexempel är »malaria«, som betyder »dålig luft« och myntades efter den tidens rådande miasmateori. Det bör också påpekas att flera patientorganisationer numera använder namnet myalgisk encefalopati [19, 20].

Malmquist menar att världshälsoorganisationen WHO:s diagnos G93.3 för ME/CFS är ett misstag och kritiserar patientföreningen RME:s önskan att skilja ME/CFS från långvarig trötthet. Kriteriediagnoser kan ses som ett sätt att gruppera patienter med likheter i insjuknande och sjukdomsförlopp [21]. ME/CFS har särskiljande drag både i hur den utlöses efter vissa infektioner [22] och i symtomet ansträngningsutlöst försämring som många anser är patognomont för sjukdomen [13, 23, 24]. Tre WHO-konferenser [25-27] och flera oberoende expertrapporter [9, 24, 28, 29] har alla gjort bedömningen att ME/CFS är en distinkt klinisk entitet.

I diskussionen om behandling hävdar Jörgen Malmquist att det finns evidens för KBT och gradvis ökad träning. Patientföreningar och forskare har länge kritiserat de bakomliggande studierna. Delar av kritiken återges men kärnpunkterna utelämnas: studierna är oblindade och bygger på subjektiva rapporter, de studerar kronisk trötthet snarare än ME/CFS och resultaten motsägs av annan evidens [30, 31]. En vetenskapsjournalist riktade 2015 förödande kritik mot den största behandlingsstudien, PACE, vilket ledde till att fyrtiotvå forskare och kliniker skrev ett öppet brev till The Lancet och krävde en granskning av resultaten [32, 33]. Denna extraordinära kritik förbigås med tystnad.

Den biopsykosociala skolan har länge kritiserats för ett eklektiskt förhållningssätt och för att utan evidens hävda att psykosociala faktorer har en kausal roll vid sjukdomar [34]. Jörgen Malmquist uppger att patientföreningar avvisar psykosociala orsaksfaktorer men förklarar inte vilka faktorer som avvisas på felaktiga grunder. Det har gjorts försök att lansera multivariata stigdiagram som förklaringsmodeller för ME/CFS [35], men bortsett från en rad andra problem [36] säger dessa inget om kausala relationer [37]. Det bestående intrycket är att Jörgen Malmquist på ideologiska grunder förringar biomedicinska fynd och i stället lutar sig mot ett biopsykosocialt idékomplex som saknar både teoretisk struktur och empiriskt stöd.

Läs repliken:
Jag fäster stor vikt vid bekräftade biomedicinska fynd

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Författarna är medlemmar i patientföreningen RME.