Åke Andrén-Sandberg belyser i en debattartikel i Läkartidningen (se länk i slutet av artikeln) mycket väl de problem som är behäftade med kvalitetsregistrering i allmänhet. och mer specifikt Pankreasregistret.
Anmärkningsvärt är att registerarbete till stor del sker på ideell bas, ofta utanför ordinarie arbetstid, och för de flesta utan någon ekonomisk ersättning. I de flesta kvalitetsregistren matas data fortfarande in manuellt, vilket är tidsödande och inte prioriterat inom den kliniska verksamheten.
En nödvändig nationell satsning på direktöverföring av data från datajournalsystemen synes inte vara i sikte. Det är motsägelsefullt att kvalitetsregistren i de flesta sammanhang beskrivs som mycket värdefulla för sjukvården men inte prioriteras högre av huvudmannen.
Pankreasregistret kom i bruk 2010, och i slutet av 2018 fanns cirka 14 000 patienter i registret. Av dessa har cirka 6 000 genomgått någon typ av kirurgisk åtgärd. Täckningsgraden är sedan 2014 omkring 95 procent.
Registret skapades i första hand som ett kirurgiskt register på grund av den komplikationstyngda kirurgin. Per- och postoperativa data, skillnader mellan regioner liksom olika ledtider har kunnat redovisas, vilket initialt också var huvudsyftet.
Med åren har kraven på kvalitetsregistren förändrats, och vikten av att registrera palliativa behandlingsstrategier, omvårdnad och patientrapporterade symtom och upplevelser har ökat. Detta har inneburit en kontinuerlig utveckling och uppdatering av kvalitetsregistren. Avsaknad av PROM-variabler och registrering av onkologisk behandling är en svaghet hos registret, vilket vi är väl medvetna och helt överens med Andrén-Sandberg om.
Inklusion av patientupplevda mått i registret (PROM-instrumentet PACADI) och registrering av all onkologisk behandling (såväl kurativ som palliativ) är de områden som prioriterats högst av Pankreasregistret de senaste åren. Ett nytt registerformulär för registrering av onkologisk behandling kommer att läggas till, och det arbetet planeras vara klart under 2020.
Vi tror att denna utveckling av Pankreasregistret kommer att tillföra viktiga data som nu saknas och göra registret mer komplett, i enlighet med Åke Andrén-Sandbergs synpunkter, och därmed förbättra registrets användbarhet i sjukvården.
Läs debattartikeln:
Kvalitetsredovisningen av farmakologisk onkologi måste utvecklas
