När jag som ung barnläkare under de sista åren av 1950-talet mötte mina första patienter med epilepsi var mitt handlande självklart: ställ diagnos och inled farmakologisk terapi.

Vid de fortsatta kontakterna kom många frågor från patienter och anhöriga. Varför blir jag inte anfallsfri?/Varför blir mitt barn inte anfallsfritt? Kommer jag/mitt barn att lida av epilepsi hela livet? Hur kommer epilepsin att påverka mitt/mitt barns fortsatta liv?

Varken mina handledare eller litteraturen kunde ge mig och mina patienter svar på alla frågor. Därför gjorde jag i början av 1960-talet en inventering [1] i Uppsala län av hur många barn i länet som hade pågående epilepsi och hur den i dessa fall kunde definieras. Syftet var att försöka fastställa om vissa barn hade större anfallsfrekvens och svårare anfall samt att följa patientgruppens fortsatta sjukdomsutveckling.

I genomgången från insamlingsåret 1964 sågs ett relativt högt antal barn med hjärnskadesymtom och/eller svag begåvning. I den gruppen sågs ofta en svårare typ av epilepsi. I gruppen med enbart symtom av epilepsin hade de flesta endast enstaka anfall av lindrig typ. 

Intervjuer gav ofta en bild av överbeskyddade, ängsliga och dåligt socialt anpassade barn och ungdomar. Ofta fungerade dock de intervjuade barnen/ungdomarna bättre i skolan än i yrkeslivet. En del ungdomar hade lärt sig när anfallen skulle komma, och även funnit sätt att undvika anfall. De använde »risk för anfall« som påtryckning i hemmet och i skolan.

Beteendeterapeutisk behandling av barn och ungdomar med terapiresistent epilepsi [2] gav en tydlig och bestående sänkning av anfallsfrekvensen. Denna undersökning visade att ungdomarna hade rätt när de påstod att de själva kunde påverka sin anfallsfrekvens.

Efter tolv år följdes gruppen upp [3]. Då hade anfallen upphört hos 124 av de ursprungligen 194 barnen. De som hade tecken på hjärnskada hade en klart sämre prognos för anfallsfrihet. En ny uppföljning efter 50 år [4, 5] bekräftar utvecklingen med successivt minskande anfallsfrekvens. Nästan alla med enbart epilepsidiagnos är nu anfallsfria.

Bilden av en överbeskyddad, ängslig och dåligt socialt anpassad grupp finns inte kvar. Även de med frekventa anfall har funnit sätt att leva med sin epilepsi utan att den styr deras liv. De har även funnit sätt att minska anfallsfrekvensen.

Under de 50 år som vi följt patientgruppen med epilepsi har barnen/ungdomarna, som nu är nära eller nått upp i pensionsålder, lärt oss mycket. När vi i dag möter barn utan tecken på hjärnskada som har sina första epileptiska anfall kan vi informera dem om att de med stor sannolikhet kommer att bli anfallsfria.

Vi har lärt oss att informera barnen om hur de kan göra för att minska risken för att utlösa anfall, vilket gör att barnet och familjen kan övertygas om att epilepsin inte kommer att vara något större hinder i livet. Vid svårigheter när det gäller social anpassning beror det i första hand på bristande resurser hos barnen eller deras omgivning och/eller på att epilepsin tillmäts för stor betydelse.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.