Med »Döden, döden, döden« inledde Astrid Lindgren sina telefonsamtal med de jämnåriga väninnorna. Så var den saken klar och man kunde övergå till att tala om livet. Hur hanterar hälso- och sjukvården den livshotande sjuke patientens övergång från liv till död? 

Vid Läkarförbundets fullmäktigemöte i november förra året yrkades följande i en motion: att Läkarförbundet verkar för att öka medvetandet hos allmänhet och sjukvårdsanställda rörande behandlingsbegränsningar som HLR och intensivvård vid akut och/eller kronisk sjukdom. 

I maj 2018 blev jag uppringd av en journalist på Dagens Eko med frågan om jag kunde medverka i en granskning kring den frågan. Min uppgift blev att gå igenom ett antal journaler utvalda av Ekot då man fått kännedom om att vare sig patienten själv eller närstående blivit informerade om att ansvariga beslutat att begränsa vårdinsatserna. Efter min journalgranskning kunde det avslöjas att besluten fattats på bristfälliga underlag och många gånger i strid med gällande lag och föreskrifter. 

Utgångspunkten för vård av en patient är 6 kap 1 § i patientsäkerhetslagen: »Hälso- och sjukvårdspersonal ska utföra sitt arbete i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. Vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.«

I journalgenomgången utgick jag från de föreskrifter och den handbok Socialstyrelsen publicerade 2011: Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:7) om livsuppehållande behandling och  handboken »Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling«. Föreskrifterna berör två situationer: när patienten inte längre vill ha livsuppehållande behandling och när det inte är förenat med vetenskap och beprövad erfarenhet att ge livsuppehållande behandling. 

Merparten av dem som hört av sig till mig vill diskutera situation nummer två – då man avser inte sätta in eller avsluta en inledd behandling därför att den saknar förutsättning att ge medicinsk effekt och, i stället för bot eller lindring, medför obehag, smärta och lidande för patienten. 

En läkare kan således, om behandlingen inte är förenad med vetenskap och beprövad erfarenhet, avstå från livsuppehållande behandling – men märk väl, föreskrifterna reglerar inte det medicinska ställningstagandet, utan vad ansvarig läkare ska göra i samband med ett sådant ställningstagande. Föreskrifterna reglerar att den ansvariga läkaren inför ett ställningstagande att inte fortsätta en livsuppehållande behandling (eller införa någon form av behandlingsbegränsning) ska rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare och vara noggrann med dokumentationen av sitt ställningstagande och när samråd med patienten och närstående förekommit.

Det är viktigt att påpeka att även om vården så långt som möjligt ska utformas i samråd med patienten finns det ingen skyldighet att låta patienten bestämma vilken behandling hen ska få. Patienten har rätt att avstå från behandling, men kan inte kräva att få en behandling som inte uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet.

Besluten är svåra. Läkarförbundets etiska regel nummer 1 säger: Läkaren ska i sin gärning alltid ha patientens hälsa som det främsta målet och om möjligt bota, ofta lindra och alltid trösta. När det inte finns någon bot bör lindring av obehag, ångest och smärta vara målet – och det ska kommuniceras med patient och närstående på ett klokt sätt. Frågor som rör livsuppehållande behandling behöver diskuteras med utgångspunkt från olika kliniska situationer, till exempel nyfödda barn med svåra sjukdomar, äldre med livshotande tillstånd, patienter med nedsatt kognitiv funktion (när det är svårt ta reda på patientens inställning), med mera. Handboken »Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling« är ett bra stöd i dessa diskussioner.

Tyvärr visade det sig i Ekots granskning att rutiner avseende information och dokumentation om livsuppehållande behandling och begränsningar av sådan ofta var bristfälliga. Här har vårdgivaren en viktig roll att tillsammans med praktiskt verksamma läkare skapa goda rutiner. 

Läkarförbundet avser nu att diskutera med Socialstyrelsen hur medvetandet om dessa viktiga frågor kan ökas hos hälso- och sjukvårdsanställda och hos allmänheten.