En period arbetar jag i avancerad hemsjukvård, där arbetsbördan är måttlig och jag har tid att fördjupa mig i mina patienter. En journal, på en tonåring, läser jag från början till slut. Den tillhör en pojke som söker med underliga, snabbt progredierande symptom. Långa konsultutlåtanden vittnar om att ingen riktigt vet vad felet är. Man röntgar frenetiskt, tar biopsier, udda prover. Det letas efter tropiska sjukdomar eftersom barnet är fött utomlands. Organsvikt tillstöter. Biopsierna är svårtolkade och skickas till Boston för eftergranskning. Kan det vara en malign sjukdom ändå? Barnonkologerna grubblar. En njurmedicinare skriver befriande ärligt i journalen: »Jag är orolig, det här går verkligen åt fel håll«.
Barnonkologerna ringer runt. Ett samtal går till min mest begåvade vuxenonkologkollega. I journalen står: »…han säger att detta är ett perifert hepatospleniskt T-cellslymfom. Detta är ju en god tanke men omöjligt eftersom den diagnosen ej ses hos barn.« Någon dag senare står: »Patologerna i Boston har ringt. De konkluderar att det är ett s k perifert hepatospleniskt T-cells-lymfom«.
Behandling startas. Pojken svarar inte på den. Man byter till andra linjen. Pojken svarar inte på andra linjens behandling heller utan sjukdomen rör sig fortsatt framåt. Här fattas beslut om övergång till palliativ intention och pojken remitteras till avancerad sjukvård i hemmet. Barnonkologjournalen stängs och våra anteckningar tar vid.
I hemsjukvården arbetar man med symptomlindring och försöker få bra kontakt med pojken och hans ensamstående mamma. Långa anteckningar vittnar om att man lagt mycket tid och kraft på att skapa förtroendefulla relationer inför det som komma skall.
Sedan händer något. En anteckning från en barnonkolog igen, plötsligt. Den begåvade vuxenonkologen har ringt. Han har erinrat sig att han en gång läst en case report om ett liknande fall. I det fallet gavs behandling med en drog som egentligen har en helt annan indikation.
Telefonsamtalet leder till att man kallar in pojken igen. Läkemedlet rekvireras, infusioner startas. Och mirakel sker: patienten går i komplett remission. Vid den tidpunkt då jag kommer in i bilden pågår transplantationsförberedelser och vår uppgift i ASIH är att erbjuda pojken och mamman intensivt medicinskt och socialt stöd.
Det vackraste i den här historien är att jag aldrig någonsin har hört min kollega berätta om fallet. Han har inte tagit tillfället i akt att under ett morgonmöte bre ut sig och imponera på oss andra med sin förmåga. Jag får kännedom om den afrikanske pojkens historia enbart av en slump.
Vi onkologer med mer medelmåttig begåvningsnivå äter lunch och begrundar detta. Idrottaren i gruppen tuggar tankfullt och säger: »Fan. Han spelar i en annan division än jag. Har alltid gjort. Han är till och med bättre på njurcancer än vad jag är«. Vi andra tittar diskret ned och petar i våra tallrikar. Trots att vi håller med är det onödigt att strö salt i såren eftersom den fotbollstokige är subspecialiserad på njurcancer.
I många år har jag själv lyft luren för att ringa när jag snubblat över rariteter. Merckelcellscancer, Schmincketumörer. Svaret kommer alltid rappt och koncist, ofta med hänvisning till en översiktsartikel i Journal of Clinical Oncology som jag borde läsa (underförstått: redan borde ha läst). Alltid med ett vänligt ord på slutet, innan han tar nästa samtal.
Om några år går han i pension. Tack, Hans, för allt du har lärt mig!
